Anja (22) vil hjelpe andre med ME: – Det er ofte de små tingene som betyr mest

– Jeg var så lei av at folk ikke forstod, og ikke trodde på at jeg hadde ME, sier Anja Vesterhus.

22-åringen har vært ME-syk i 12 år.

På Instagram forteller hun om sykdommen sin til sine 20.000 følgere.

– Jeg får meldinger fra folk over hele verden som kan kjenne seg igjen i det jeg sier, og det er så gøy, sier hun.

Vil studere

Anja mistet flere av ungdomsårene sine til sykdommen. Mens venninnene spratt rundt som ungdommer flest, lå Anja i senga.

Kronisk utmattelsessyndrom, eller ME, som sykdommen ofte blir kalt, er en lidelse som får personer til å føle seg unormalt utmattet i mer enn seks måneder.

• NRK traff Anja første gang da hun var 15 år. Da ble hun utslitt av å gå opp en trapp. Selv å puste, se og spise, gjorde at hun ble sliten. Les hele saken her.

Syv år senere går det bedre.

Anja er fortsatt ikke frisk, men hun kommer seg på skolen én gang i uka, og bor for seg selv.

22-åringen fra Lyngdal går fortsatt på videregående skole, siden hun må ta ett fag om gangen.

– Det er en stor seier med tanke på hvordan formen min var for noen år siden. Jeg vil gjerne ha en utdanning og komme meg videre, forteller Anja.

Selv om det ikke finnes noen dokumentert kur for sykdommen, så mener hun at det er mulig å lære seg å leve bedre med den.

– Noe av det viktigste jeg har lært av å være syk er at det ofte er de små tingene som betyr mest. Bare det å komme seg ut og puste inn frisk luft.

Hun håper Instagram-kontoen hennes kan hjelpe andre. Hun prøver både å gi håp, men også vise det som er tøft.

– Poenget mitt er å vise at man kan ha det vanskelig. Det kan være skikkelig dritt, men det betyr ikke at man trenger å gi opp. Gir man opp, så har man ingenting igjen.

Opplever manglende støtte

Snart publiseres en helt fersk europeisk rapport om ME-syke utarbeidet av den europeiske ME-alliansen (EMEA).

Alliansen er en samling av europeiske ME-organisasjoner som kjemper for ME-syke.

Over 11.000 personer med ME fra 44 land svarte på undersøkelsen.

Dette er hovedfunnene:

• ME rangeres vanligvis i fire grader, fra mild til svært alvorlig. 54 prosent svarte at de hadde en moderat form for ME.
• 46 prosent svarte at de opplevde en forverring av sykdommen i løpet av sykdomsforløpet.
• 74 prosent av pasientene svarte at de opplevde å få lite eller ingen hjelp i møte med helsevesenet.

3000 av personene som svarte på undersøkelsen er fra Norge.

– 62 prosent mener at de ikke får god nok hjelp av norsk helsevesen, sier Trude Schei, medforfatter av undersøkelsen og assisterende generalsekretær i ME-foreningen.

Vil ha rask diagnose

Mange har vært i kontakt med leger og helsepersonell flere ganger.

– I Norge tar det ofte opp til 10 år å få diagnose for dem som blir syke som barn. Jo lengre de har ventet på diagnose, jo dårligere har de opplevd støtten fra blant annet skolevesenet, sier Schei.

Men hun mener at det er enkle grep som kan gjøre hverdagene mye bedre.

– Rask diagnose fra fastlegene ville hindre mye forverring. Da må fastlegene lære mer om sykdommen. Et annet viktig grep er å lytte og ikke presse ME-syke ut i behandling som mangler dokumentert effekt, sier Schei.

Anja Vesterhus var gjennom en rekke behandlinger da hun var yngre.

Hun kjenner seg igjen i rapporten fra ME-foreningen som peker på at flere pasienter har hatt negative møter med helsevesenet.

– Jeg har ikke gitt opp å bli frisk. Men jeg er uenig i at det er mulig å tenke seg frisk fra ME. Da hadde ingen hatt denne sykdommen.

Tror unge kan bli friske

I fagmiljøet diskuterer man hvordan ME-syke kan bli friske, og hvordan de kan behandles.

Mens Verdens helseorganisasjon anser ME som en nevrologisk sykdom, omtaler det norske folkehelseinstituttet (FHI) ME/CSF som en tilstand.

Barnelege Maria Pedersen har forsket på, og jobbet klinisk med ME-pasienter i ti år.

– Barn og unge har gode prognoser for å bli friske. Mine pasienter gjennomgår kognitiv behandling med ofte gode resultater, sier Pedersen.

Hun sier at disse erfaringene kan føre til at deler av pasientgruppen opplever at hun bagatelliserer sykdommen.

Trude Schei avviser at ME-syke blir sinte dersom de får høre at de kan bli frisk.

Hun mener at verken kognitiv terapi eller treningsterapi er en god kur for ME. Ifølge rapporten fra ME-alliansen oppgir flere pasienter at dette gjorde mer skade enn nytte.

Men barnelege Maria Pedersen mener det er viktig å bevare håpet:

– Det er viktig å beholde håpet om å bli bedre og frisk, for de unge, sier hun.