Anja (15) har ikke krefter til å være tenåring

For fem år siden satt Anja sjelden stille. Hun var ofte å se ute med venner eller i treningstøy på fotballbanen. I dag er selv de 13 trinnene i trappa opp til andre etasje i huset, en stor utfordring.

– Hvis jeg går opp trappa, blir jeg helt utslitt. Derfor gjør jeg helst ikke det, sier hun.

Anja orker nesten ingen ting. Fotball har hun sluttet med for lengst. Hun er nesten aldri på skolen og aldri ute med venner.

15-åringen fra Lyngdal i Vest-Agder, tilbringer dagene i senga eller på sofaen, som regel uten å gjøre noe som helst. Innimellom kan hun se litt på TV. Hun trenger hjelp til det aller meste. Helt dagligdagse ting som å vaske håret eller å smøre ei brødskive, har hun som regel ikke krefter til.

– Selv å puste, se og spise, gjør meg sliten, sier Anja.

Anja har ME, en sykdom som rammer stadig flere barn og unge. Fra 2008 til 2014 ble antall ME-diagnoser i aldersgruppen 10 til 34 år, femdoblet. Sykdommen kjennetegnes blant annet ved at selv minimale fysiske eller mentale anstrengelser, kan føre til total utmattelse.

Tapte ungdomsår

Anja sitter i senga der hun har tilbrakt utallige timer de siste årene. På veggen bak henne henger bånd med kort og bilder. Ved vinduet står et sminkebord med sminkesaker. De knallblå kostene hun har kjøpt på nettet, er bare til pynt. En så normal tenåringssyssel som å sminke seg, orker hun ikke.

Anja ser tenårene forsvinne til ingen ting.

– Mens andres liv går videre, står mitt helt stille. Jeg kommer meg ingen vei, sier hun.

Mens hun har vært syk, har hun tenkt mye på hva hun har gått glipp av og mistet. Hun skulle gjerne vært med på fotballcup til Danmark og klassetur til Polen, men det har ikke latt seg gjøre. Aller verst er det at hun ikke har hatt krefter til å tilbringe tid med venner. Det har hatt sin pris.

– I dag har jeg ingen nære venner, ingen jeg føler jeg bare kan ringe til for å snakke litt, sier Anja.

Når jeg spør om det er vondt å tenke på det hun har mistet, svarer hun at det var verre før. Nå har hun blitt vant til å ha det sånn, samtidig har hun innsett at hun ikke kan gjøre noe med det akkurat nå.

At Anja ikke kan leve et liv som andre tenåringer, synes mamma Monica er vondt å være vitne til.

– Anja er 15 år og i en alder der jeg normalt sett skulle ha slitt med å holde henne hjemme. Hun skulle vært ute med venner og gjort ting sammen med dem. I stedet er hun bare hjemme med meg. Det er vondt å se på, sier hun.

Begynte med svimmelhet og hodepine

De aller første tegnene på at noe var galt med Anja, begynte å vise seg for seks år siden. Det Anja selv husker aller best, er en opplevelse etter en svømmetime.

Da hun hadde satt seg ned i garderoben, begynte det plutselig å gå helt rundt for henne. Det var bare så vidt hun klarte å unngå å deise ned i gulvet foran seg.

I begynnelsen skjedde liknende ting et par, tre ganger i måneden. Anja ble svimmel, fikk hodepine og ble fullstendig utkjørt. Etter en lengre periode med slike anfall, ble Anja litt bedre, før det på nytt virkelig begynte å gå nedover med formen igjen. De fire siste årene har vært som en lang nedtur.

– Jeg har vondt i hele meg, hele tiden. Jeg har smerter i hodet og nakken, armene, bena og tærne. Jeg har til og med vondt i ansiktet, sier Anja.

De første årene hun var syk, var det stor forskjell på gode og dårlige dager. Det er det ikke det lenger. Nå har de gode dagene uteblitt fullstendig, men på det Anja kaller de beste dagene, er hun i stand til å gjøre litt mer enn det hun normalt makter.

– På de beste dagene, kan jeg kanskje klare å gå til postkassa. Den står omtrent 50 meter ned i bakken, sier hun.

Anja kan imidlertid ikke huske siste gang hun var i stand til å gå så langt.

Var full av energi

Kontrasten er stor til jenta som i barneårene var full av liv og energi. Anjas mor, Monica Vesterhus, beskriver den friske Anja som ei jente som var mer aktiv enn gjennomsnittet.

– De fleste barn velger ut sine ting å holde med på, men Anja ville være med på alt. Det var ikke én ting hun ikke likte. Dess mer hun kunne være med på, dess bedre var det. Hun hadde en livsgnist som jeg aldri har sett hos noen andre, sier hun.

Anja vil vise fram noen bilder fra denne tiden. Hun reiser seg opp fra sofaen og går bort til veggen der det henger en ramme med flere bilder i. Hun strekker armene opp mot bildet.

– Mamma, kan du ..., er alt Anja rekker å si før moren er på pletten, tar tak i rammen og løfter bildet ned fra veggen for henne.

Mamma Monica vet når Anja trenger hjelp. De siste årene har hun vært hjemme med datteren. Selv om sykdommen ikke kan ses utenpå, har Monica lært seg å tolke både kroppsholdning og ansiktsuttrykk. Hun vet at det bak et tappert smil, kan ligge mye smerte.

Og er det en ting hun virkelig har lært etter flere år med et ME-sykt barn, er det at om noen med ME spør om hjelp, så må man hjelpe.

– Hvis de sier at de ikke klarer noe, så gjør de ikke det. De er alt for flinke til å presse seg selv altfor langt, sier hun.

Får konsekvenser for hele familien

ME er en sykdom som får store konsekvenser både for den som rammes og for menneskene rundt.

ME-foreningens kontaktperson for barn og unge og deres pårørende, Mette Schøyen, sier at når et barn får ME, føler ofte foreldrene at de blir stående alene.

Ifølge Schøyen tar det ofte lang tid før det blir stilt en endelig diagnose, og fram til da har foreldrene som regel brukt mye tid og krefter på å komme til bunns i hva som feiler barnet deres. Mange har vært i kontakt med leger og helsepersonell flere ganger. Det er ikke nødvendigvis så enkelt.

– Noen opplever at de får lite hjelp, andre at de får dårlig eller feil hjelp. Enkelte har fått råd om å presse barnet sitt, noe som ikke vil ikke hjelpe i det hele tatt. Det vil derimot gjøre mer skade, sier Schøyen.

Samtidig kan symptomene på sykdommen virke veldig skremmende.

Schøyen sier at ME-syke kan få store smerter. Noen får problemer med å spise og raser ned i vekt. Andre kan gå opp i vekt. Mange får dårlig hukommelse og sliter med å følge med på andres tankegang. Søvnproblemer som kan føre til snudd døgnrytme, er også veldig vanlig.

– Slike ting gjør at mange pårørende føler seg maktesløse, sier Schøyen.

En ekstra belastning kan være om man oppi det hele ikke blir trodd, noe mange ME-syke og pårørende opplever, ifølge Schøyen.

Hun har hørt om ME-syke som har blitt møtt med at de innbiller seg at de har en sykdom og som mistenkes for å late som de er syke for å få oppmerksomhet. Hun vet også om tilfeller der foreldre har blitt meldt til barnevernet, fordi barnet deres ikke viser tegn til bedring.

Schøyen sier at sykdommen også medfører en del praktiske utfordringer for familien. Det blir som regel nødvendig å legge om noen rutiner. ME-syke har ofte lav toleranse for ting som lys, lyd og bevegelser. Det kan for eksempel bli nødvendig å dempe lys og å skru ned volumet på TV, radio og musikk.

En annen utfordring er usikkerheten som synes å aldri ta slutt.

– Man vet at den syke kan bli bedre over tid og at noen blir helt friske, men når eller om det i hele tatt vil skje, vet man ingen ting om, sier Schøyen.

Ingen kur

Nå er det litt over to år siden Anja fikk diagnosen ME. Det var tøft både for henne og de rundt.

Mamma Monica hadde lovet Anja at hun skulle gjøre alt hun kunne for å prøve å finne ut hva som feilte henne. Hun visste at det var nødvendig for å finne ut hvilken behandling hun trengte for å bli frisk. Da diagnosen ble ME, skjønte Monica imidlertid at det var lite hun kunne gjøre. Det finnes ingen kur.

Selv om det ikke finnes noen kur for sykdommen, er det mulig å lære seg å leve bedre med den.

Ved ME-poliklinikken på Sørlandet sykehus i Kristiansand, holdes det kurs for ME-pasienter. De som deltar på disse kursene er imidlertid de mest velfungerende, de som klarer å komme seg ut av huset og som er i stand til å delta på et kurs som varer i to til tre timer om gangen.

Ifølge sykepleier ved klinikken, Grethe Thoner, er kurset først og fremst et mestringskurs, hvor pasienter kan få og dele tips med hverandre.

Thoner sier at de ikke kan gi noen fasitsvar på hva pasientene bør gjøre, men at de vet at det er viktig at ME-syke blir bevisste på å spare på energi. Derfor blir de rådet til å sette ned aktiviteten og til å ikke planlegge for mye i hverdagen.

På kurset får også pasientene helt konkrete tips til hvordan de kan spare energi.

– Et av tipsene vi gir, er blant annet å sitte når man dusjer. Det sparer man 70 prosent energi på i forhold til å stå, sier Thoner.

Et annet tips er å leie inn noen til å gjøre rent. Gjør man det, har man kanskje krefter igjen til å spille et spill med barna eller å hjelpe dem med leksene. Ifølge Thoner er det viktig å prioritere ting som gir livskvalitet.

ME-poliklinikken i Kristiansand har kontakt med over hundre ME-syke i Agder-fylkene, men Thoner vet at det er flere som har sykdommen.

Flere barn og unge rammes

Hvor mange i Norge som har ME, finnes det ikke noen gode tall på. Men at det er en økning i antall barn og unge som får diagnosen, er det mye som tyder på.

– I tallene fra Norsk Pasientregister, ses en viss tendens til økning av sykdommen blant barn og unge, sier fungerende avdelingsdirektør i avdeling rehabilitering og sjeldne tilstander i Helsedirektoratet, Bjørnar Alexander Andreassen.

Han tror det er flere grunner til denne økningen, og mener det er sannsynlig å tro at økt bevisstgjøring og mer kunnskap om sykdommen, gjør at flere med symptomer tar kontakt med lege.

Professor og overlege ved Barne- og ungdomsklinikken på Akershus universitetssykehus, Vegard Bruun Wyller, sier at det er flere teorier på hvorfor flere barn og unge får diagnosen ME.

Selv er han sikker på at noe av økningen kan forklares med sosiale og kulturelle forhold.

– Jeg tror det henger sammen med hvordan vi lever livene våre, at dette er et slags tegn på at ungdomstiden er forbundet med andre belastninger enn tidligere, sier han.

Wyller som tok sin doktorgrad med en studie av ME hos ungdom, anslår at rundt 10 000 voksne og om lag 600 barn og unge i Norge har ME.

Wyller beskriver ME som en komplisert sykdom som kan ha flere årsaker. Ifølge ham er det mye som tyder på at sykdommen kan bli utløst av en infeksjon, og at ting som livshendelser, gener og personlighet også spiller inn.

Ifølge Wyller har de som får sykdommen i ung alder, større sjanse til å bli friske enn de som er eldre.

– De aller fleste barn og unge som får sykdommen, blir helt friske. Men det kan ta tid, både måneder og år, sier han.

Venter på å bli frisk

Selv om Anja har blitt merkbart verre de siste månedene, har hun tro på at sykdommen en gang skal slippe taket. Drømmen er å bli helt frisk. Om hun bare blir det, er hun sikker på at hun skal klare å ta igjen mye av det tapte.

– Jeg skal bli frisk. Jeg vet bare ikke når, sier hun.

Når hun har litt krefter til overs, skriver hun ned hvordan hun har det. Planen er at det skal bli til en bok etter hvert. Anja ønsker at flere skal forså hvordan det er å ha ME. Derfor har hun også fortalt sin historie på et talkshow i regi av Avdeling for barn og unges psykiske helse i Lister-regionen. I den forbindelse skrev Avisen Agder om henne.