ME-syke Eiriks (28) desperate bønn om hjelp

– Det er ekstreme lidelser jeg går igjennom, sier Eirik Aksnes (28).

– For bare ett år siden så livet mitt veldig lyst ut, jeg stortrivdes og var godt i gang med jobb og hadde gode venner. Nå ligger jeg her, helt alene. Det er mørkt, ensomt, og jeg har vanvittige smerter i hele kroppen, sier han.

Eirik hvisker inn i en opptaker som ligger ved siden av hodet hans i sengen. Det er NRK som har lagt den der, men jeg har nå forlatt det bekmørke rommet på Boganes bokollektiv i Stavanger. Han orker ikke å ha noen der inne. Å hviske inn i opptakeren koster ham alle krefter. Eirik er alvorlig syk av kronisk utmattelsessyndrom ME og har ligget stille på et mørkt rom siden i fjor høst.

Forbannet

Men Eirik Aksnes er ikke deprimert, han er forbannet. I fjor høst pratet NRK med mora til Eirik, selv var han for sliten. Men nå vil Eirik snakke med NRK, selv om han kommer til å bli enda sykere av å bruke så mye krefter.

– Jeg blir dårligere og dårligere for hver dag. Helsevesenet ser det, men de tenker ikke på at de kanskje gjør noe feil, sier Eirik.

I tråd med ME-foreningens anbefalinger, mener Eirik at han må skjermes mest mulig for lyd og lys for å bli bedre. Dette skjer ikke på pleiehjemmet han ligger i dag, ifølge Eirik. Der jobber pleierne med å gradvis tilvenne ham lyd, lys og aktivitet, hevder Eirik.

I 2014 kom Helsedirektoratet med en nasjonal veileder for pasienter med ME. Den anbefaler skjerming for lys, lyd og lukt for de sykeste pasientene. Likevel hevder Eirik at helsevesenet ikke forstår hva han går igjennom.

• LES OGSÅ: Omstridte ME-råd kan bli endret

– De kommer hele tiden med antydninger om at jeg ikke er så syk. Jeg ber om å bli tatt hensyn til, at jeg ikke tåler lange samtaler, lyder, sterke lukter, men jeg blir ikke hørt – det er alltid motstand, alltid tvil, sier han.

• LES OGSÅ: – ME-pasienter vert ikkje tatt på alvor

– Ignorert og misforstått

For et år siden var Eirik aktiv i musikkmiljøet i Stavanger og jobbet som gitarlærer. Nå ligger han på et helt mørkt rom og klarer så vidt å spise. På utsiden har Eiriks mor kjempet en desperat kamp mot Stavanger kommune. Han vært innom flere institusjoner det siste året.

Eirik og hans mor har klaget til fylkesmannen for måten han har blitt behandlet på siden han ble syk. Saken er ennå under behandling. Fylkeslegen i Rogaland, Pål Iden, vil derfor ikke kommentere Eiriks sak overfor NRK.

– Allerede fra første stund etter at jeg tok kontakt med helsevesenet, har jeg systematisk blitt ignorert og misforstått. Gjennomgangstemaet er at jeg ikke blir trodd, sier Eirik.

– Mange forteller samme historie

Dette er typisk, ifølge journalist og forfatter Jørgen Jelstad. Jelstad har skrevet boka «De bortgjemte» om ME, og har i den forbindelse møtt flere alvorlig ME-syke. Han har også en mor som er lider av sykdommen.

– Veldig mange forteller den samme historien. De sliter med å få aksept for sykdommen, og de sliter med å bli trodd, sier han.

Resultatet er at disse pasientene ikke blir skikkelig fulgt opp av helsevesenet, ifølge Jelstad.

• LES OGSÅ: Lege til ME-syke: – Skru ned forventningene

– Mange opplever at de må inn i en veldig kamp for å få det som burde vært på plass, og det uten at man fikk masse spørsmål om man faktisk er syk eller ikke, for det er det ingen tvil om at disse pasientene er, sier han.

Jelstad mener det er gjort en for dårlig jobb med å informere helsearbeidere og fagfolk om hvor alvorlig denne sykdommen er.

– Vi må bryte gjennom fordommene om at ME er en sykdom hvor det bare er å ta seg selv i nakken og komme i gang, sier han.

• LES OGSÅ: ME-sjuk brukar kreftene sine på å spreie kunnskap

– Noen titalls alvorlig ME-syke

De færreste pasientene blir så dårlige som Eirik og må ligge stille på et mørkt rom. Jelstad tror det er snakk om noen titalls på landsbasis.

• LES OGSÅ: Skal finne de skjulte ME-syke

– Noen er så dårlige at de nærmest er umulig å få kontakt med. Disse må man i høyeste grad ta hensyn til og få et stabilt opplegg rundt, slik at man får stoppet en nedadgående spiral hvor de bare blir verre og verre. Så får man heller se etter at man har stabilisert dem hvordan man da vil gå fram behandlingsmessig, sier Jelstad.

Kommunen: – Vi gjør vårt beste

Levekårssjef i Stavanger kommune, Eli Karin Fosse, forsikrer om at de prøver å skjerme Eirik mest mulig for lyd, lys og lukt.

– Da han flyttet inn i dette bofellesskapet, ble det gjort fysiske endringer for å lydisolere rommet hans. Det ble blant annet satt opp en ekstra vegg, sier hun.

Fosse understreker videre at pleierne jobber med lommelykt inne hos Eirik, og at han har tilbud om øyemaske når lyset blir for sterkt.

– Vår vurdering er at – selv om vi alltid kan bli bedre – har personalet den nødvendige kompetansen på ME.

– Trist

Fosse forsikrer samtidig at kommunen tar kritikken på alvor, og hun synes det er trist at Eirik ikke føler han blir trodd.

– Vi skal så langt som mulig prøve å få til en dialog med pasienten slik at han føler han får den hjelpen han trenger, sier hun.

Til tross for at han har vært bundet til sengen i snart et år, har Eirik langt ifra gitt opp.

– Jeg håper intenst at jeg snart får den optimale behandlingen for å bli frisk, sånn at jeg en dag kan bidra i samfunnet igjen, hvisker han.

• LES OG HØR P3-DOKUMENTAREN «Statist i livet»
• SE DOKUMENTAREN «Sykt mørkt»