– ME-syke får klarsignal av norske blodbanker

Nå etterlyser de strengere krav ved norske blodbanker.

Norge følger ikke restriksjoner fra en rekke andre land der ME-syke forbys å donere blod etter nye virusfunn. Grunnen er at de mener ingen i denne pasientgruppen er blodgivere her hjemme.

Les: ME-pasienter forbys å gi blod, men i Norge finnes ikke restriksjoner

– Må føle seg 100 prosent frisk

– Vi har krav om at en blodgiver føler seg 100 prosent frisk når personen skal gi blod. Spørsmålene er ikke knyttet konkret til ME, men vi mener at en blodgiver som har, eller har hatt ME, vil oppfatte det som så alvorlig at de vil fortelle blodbanken om det.

Det sier seksjonsleder ved Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten og leder av veiledergruppen i Transfusjonstjenestens kvalitetsråd, Øystein Flesland.

Men ifølge flere ME-syke NRK har vært i kontakt med ser ikke blodbankene noen grunn til å utelukke disse pasientene.

En rekke land har nå lagt ned forbud mot at pasienter med kronisk utmattelsessyndrom (ME) donerer av blodet sitt etter at forskning har funnet en sammenheng mellom retroviruset XMRV og ME. Norske helsemyndigheter ser så langt ingen grunn til å gjøre det samme.

Les: Virusfunn gir nytt håp for ME-pasienter
Les også: Amerikanske myndigheter knytter XMRV-virus til ME-sykdommen

– Det er paradoksalt, for flere miljøer i det norske helsevesen har fortalt disse pasientene at det sitter i hodet. Så de fleste ME-syke må gå rundt og si til seg selv at de er friske. Da er det selvfølgelig ingenting som stanser dem fra å gi blod, sier bioingeniør og foreldrekontakt i Norges ME-Forening, Mette Schøyen.

– Det er bekymringsverdig

ME-pasienter forteller at de på ingen måte stanses i døra av blodbankene, til tross for at de forteller om sin sykdomshistorie.

– Jeg vet at personer som er ME-syke har vært i blodbanken, har fortalt sin sykdomshistorie, men likevel fått klarsignal til å gi blod av blodbanken, sier Maria Gjerpe.

Hun skriver bloggen Marias Metode, er lege og på samme tid pasient. Hun har kontakt med mange i sin situasjon, og synes det er feil av norske myndigheter å ikke reagere.

– Jeg synes det er bekymringsverdig at hverken politikere eller fagpersoner er mer proaktive i forhold til blodbanken og blodgiveri fra ME-syke. Vi vet ikke hva dette viruset er, sier hun.

Les også: – Regjeringen bør gjøre mer for ME-pasienter

– Kan stå overfor et ganske stort problem

Gjerpe understreker det som også Flesland påpeker, at man ikke vet om viruset kan gjøre mennesker syke og at det er kontroverser rundt studiene som er gjort på området.

– Dersom det smitter kan det gi ulike sykdommer hos noen, og da vil vi stå overfor et ganske stort problem.

Hun lurer på om tilbakeholdenheten er et uttrykk for at de ikke ønsker å drive skremselspropaganda.

– Landene som nå har lagt ned forbud er land vi ellers skjeler til ved helsespørsmål.

Per i dag har USA, Canada, Australia, New Zealand, Storbritannia og Malta lagt ned et forbud mot blodgivning fra ME-syke.

Les også: – Jeg følte meg diskriminert
Les mer: Trenger 30.000 nye blodgivere

Norske undersøkelser, ett år etter

Den første studien som antydet en sammenheng kom for ganske nøyaktig ett år siden.

– Hele den internasjonale forskerverdenen er opptatt av dette, så da er det veldig rart at vi sitter på gjerdet. Jeg forstår at vi ikke har midler til å forske hjemme, men jeg synes det er rart at vi ikke benytter oss av forskningen som er gjort i større land.

Ved Lillestrøm Helseklinikk er de imidlertid igang med undersøkelser som viser stor likhet til de første positive resultatene i USA.

– Av de 80 personene som er testet så langt så har vi funnet en link hos 62 prosent av pasientene, men enda venter vi på flere svar, sier Dr. Mette Sophie Johnsgaard som leder prosjektet i Lillestrøm.

Hun etterlyser ytterligere forskning på området.

– Vi sitter og ser over 600 pasienter i øynene hver måned, og mangler en viktig bit i puslespillet når det gjelder utredning og behandling av disse menneskene. Vi tror biten kan være en retrovirus infeksjon og de sekundære effektene en slik infeksjon kan gi kroppen. Vi føler at noe må bli gjort raskt, sier Johnsgaard.

Johnsgaard bekrefter at norske ME-pasienter donerer blod.

– Vi har flere pasienter som har fortalt at de har gitt blod i sine friske perioder. Det er derfor en ganske stor skandale dersom man finner ut at det kan ha en sammenheng med dette viruset, sier hun.

– ME-pasienter er overrepresentert

Nylig sendte flere ME-syke sine bekymringsmeldinger til helseminister Anne-Grete Strøm-Erichsen, helsedirektør Bjørn-Inge Larsen og direktør i Folkehelseinstituttet Geir Stene-Larsen.

Det har så langt kommet ett brev tilbake, men svaret som kom fra Stene-Larsen er ikke tilstrekkelig mener de.

– Det er fullt av påstander uten belegg. Enten så vet han ikke hva han snakker om, eller så stikker han hodet i sanden, sier en av de involverte, Birgitte Rønning.

Hun mener det er naivt å tenke at det ikke er noen fare forbundet med dette.

– Av de som har testet positivt for dette viruset, er ME-pasienter overrepresentert. Dette viruset bør holdes helt unna blodforsyningen, sier Rønning.

Neste måned kommer en av de fremste forskerne på XMRV og ME, Judy Mikovits, til Norge for å holde seminar om temaet sammen med norske leger.