Forsking på Hanne gir nytt håp til MS-pasientar

HAUKELAND/BERGEN (NRK): 300 norske MS-pasientar har brukt millionar på stamcellebehandling i utlandet i desperat håp om å bli friske. Om fire år kan dette bli gratis ved norske sjukehus.

Hanne Holmen

Hanne Holmen er den første pasienten som får stamcellebehandling i studien på Haukeland i Bergen. Her blir det henta ut stamceller som skal setjast inn att seinare når det gamle immunsystemet er brote ned.

Foto: Privat

Over heile landet har vener, familiemedlemer og nabolag halde innsamlingsaksjonar for å finansiere behandlingsopphald for MS-pasientar i utlandet. Forskingsprosjektet som Haukeland universitetssjukehus set i gang no gjev mange av desse håp om at pasientane skal sleppe å reise ut av landet i framtida.

100 MS-pasientar får no tilbod om å vere med i ein studie som kan danne grunnlag for å starte stamcellebehandling av MS-pasientar ved offentlege sjukehus i Noreg. Halvparten av deltakarane skal få tradisjonell medisin og den andre halvparten skal gjennomgå stamcellebehandling.

– Som å vinne i lotto

Hanne Holmen

Ein spennande augneblink: Hanne Holmen skal ta til med behandlinga. Då høyrer sjølvsagt ein snap med.

Foto: Privat

Aller først ut er trebarnsmora Hanne Holmen frå Gjøvik. Ho kunne ikkje tenkje seg å gjere som dei 300 som har reist utanlands. Men behandling i Noreg vurderer ho som trygt. Dermed jublar ho både fordi ho er trekt ut til å få stamcellebehandling og fordi ho får gjennomført behandlinga i Noreg.

– Det er som å vinne i lotto. Eg er veldig fornøgd. Og for min eigen del ser eg fram til å få stoppa sjukdomsutviklinga. Eg trur også at eg blir følgt ekstra godt opp sidan dette er eit forskingsprosjekt, seier Holmen til NRK.

Ho har allereie vore på Haukeland for å ta ut stamceller frå kroppen. Snart skal ho ut på den aller tøffaste reisa.

Eg er med på noko som også kan ha betydning for andre.

Hanne Holmen

Bygge opp nytt immunforsvar

Hanne fekk sjukdomen då ho var gravid i 2006. Og det skulle gå to år før ho fekk diagnosen.

– No set eg min lit til at cellegift skal knuse det gamle immunforsvaret, og at eg skal få bygt meg opp att på stamcellene som Haukeland har teke vare på, seier ho.

I kroppen til nokre menneske oppstår det ei misforståing som gjer at immunforsvaret øydelegg beskyttelseslaget på nervetrådane slik at sjukdomen MS bryt ut. Ved å rive ned det gamle immunforsvaret og å byggje opp eit nytt, kan denne øydelegginga stoppast. Det er framleis ein gåte kva som utløyser MS, sjølv om forskarane har funne nokre svar.

– Det har teke lenger tid å løyse gåta enn vi trudde på 80-talet. Men vi har aldri vore nærare enn i dag, seier nevrolog og overlege Øivind Torkildsen på Haukeland.

No følgjer forskarar verda rundt med på det som skjer innan MS-forskinga på Haukeland.

Det har skjedd ein revolusjon i forståinga av sjukdomen og i behandlinga av sjukdomen.

Øivind Torkildsen
Øistein Torkildsen og Svein Håkon Holko

Svein Håkon Holko er trekt ut til å få stamcellebehandling. Men ein mogleg allergi er på dette tidspunktet i ferd med å setje ein stoppar for hans deltaking i studien.

Foto: Terje Reite / NRK

– Strenge kriterium

På nevrologisk avdeling i det gamle hovudbygget på Haukeland vandrar to unge menn i gangane. Den eine skal behandlast med medisinen Lemtrada og den andre skal inn til stamcellebehandling.

– Eg har fått god informasjon, og tenkjer at medisinen Lemtrada kan vere like bra som stamcellebehandling. Men det var stamcelle eg hadde lest mest om då eg leitte etter behandlingsmetodar på Google, seier Christian Radtke frå Bergen.

Christian Radtke

Christian Radtke er trekt ut til å vere med på behandlingsforløpet der det blir brukt medisinen Lemtrada. Her har han akkurat fått ein dose av medisinen som er rekna som den beste, konvensjonelle medisinen mot ms som forverrar seg med attakk.

Foto: Terje Reite / NRK

Svein Håkon Holko frå Vadsø er like spent. Han er trekt ut til stamcellebehandling.

– Det kan hende at dette blir bra. Det er i alle fall positivt om eg får eit liv der eg kan sleppe å ta medisinar, seier Holko.

Christian Radtke sit i ein stol i eit avlukke med dempa belysning. Rundt han står eit stativ med slangar og medisinsk utstyr. Han får tilført medisinen Lemtrada.

Svein Håkon Holko som er trekt ut til stamcelletransplantasjon må vente. For det har dukka opp noko som kan føre til at han blir kasta ut av studien.

Svein Håkon Holko

Svein Håkon Holko må vente på svar på allergiprøvar. Dermed har han god tid til å gjere seg kjend på sjukehusområdet på Haukeland.

Foto: Terje Reite / NRK

– Eg har fortalt at eg kanskje er allergisk mot kaninar, og det har visst ein innverknad på behandlinga, seier han.

Nokre dagar seinare får Holko beskjeden han har venta på. Grundige testar kunne ikkje påvise allergi. I slutten av mai får han begynne behandlinga med stamceller.

Haukeland sjukehus - gamle hovedbygg

MS-senteret ligg her i den gamle hovudbygningen på Haukeland i Bergen.

Foto: Terje Reite / NRK

– Gullstandarden

Det finst alt ei rekkje studiar i utlandet som viser at stamcellebehandling av multippel sklerose har ein positiv effekt. Forskingsmiljø i land som Russland og USA har arbeidd med slike behandlingar i ei årrekkje.

– Men til no er det ingen som har sett om stamcellebehandling gjev betre resultat enn den beste medisinen som er på marknaden. Gjennom studien vil vi sjå om bruk av stamceller overgår resultata vi får ved behandling med den beste medisinen som finst, seier overlege og professor Øivind Torkildsen.

Mykje tyder på at stamcellebehandling kan ha god effekt.

Øivind Torkildsen
Øivind Torkildsen

Øyvind Thorkildsen er nevrolog og overlege ved det nasjonale kompetansesenteret for MS på Haukeland i Bergen.

Foto: Terje Reite / NRK

– Vi er kjempepositive til dette

MS-forbundet er interesseorganisasjonen til dei som har sjukdommen multippel sklerose. Der jubla dei då det blei klart at studien skulle gjennomførast.

Mona Enstad

Mona Enstad er generalsekretær i MS-forbundet.

Foto: Amund Trellevik/NRK

– Vi er kjempepositive til dette. Dette er noko vi har kjempa for, og vi oppmodar dei som oppfyller kriteria om å bli med på prosjektet på Haukeland, seier generalsekretær i MS-forbundet Mona Enstad.

Eit stort fleirtal av dei 300 MS-pasientane som har reist ut av landet for å få stamcellebehandling, utgjer eit nettverk som blant anna held kontakten via Facebook. Her kjem det fram ei sterk misnøye med at det tek lang tid å få etablert slik behandling i Noreg.

Sjølv om MS-forbundet ikkje spissformulerer seg like kraftig som medlemer i dette nettverket, rosar Enstad nettverksmedlemene for å ha stått på og gitt merksemd til stamcellebehandling.

– Dei første som reiste til utlandet fora MS-forbundet med mykje kunnskap og gav oss grunnlag for å søke endå meir kunnskap. Og utan Hanna Vesterager hadde dette ikkje blitt noko av, seier Enstad.

Dette har vi kjempa for.

Mona Enstad

– Har nok kunnskap

Hanna Vesterager er den første av dei 300 MS-pasientane som reiste utanlands for å få stamcellebehandling, Ho ser også på studien som eit resultat av press frå pasientgruppene. Likevel er ho kritisk. Ho meiner stamcellebehandling burde ha vore innført som standard behandling i Noreg alt no.

Hanna Vesterager

Hanna Vesterager var den første norske MS-pasienten som reiste til utlandet for å gjennomføre stamcelletransplantasjon.

Foto: Privat

– Denne studien er slett ikkje naudsynt. Det er nok kunnskap til å slå fast at stamcellebehandling bør innførast som standard metode. Og å avgjere behandlingsmetode gjennom ei tilfeldig trekning, er å leike med liva til pasientane, seier Vesterager.

I samband med at Vesterager gjennomgjekk stamcellebehandling i Sverige, gjekk ho til sak mot den norske stat og fremja krav om at Noreg skulle ta ansvar ved å tilby stamcellebehandling for MS-pasientar. Ho vann fram i tingretten, tapte i lagmannsretten, medan Høgsterett avviste å behandle saka.

– Internasjonalt har ein brukt stamcellebehandling i 30 år. Så kvifor skulle det vere behov for fleire studiar? Verken Noreg eller Danmark har hengt med. Derimot har svenske helsestyresmakter vore internasjonalt orienterte og følgt med i timen. Vi veit at metoden verkar, seier Vesterager engasjert.

Ei fersk oversikt over ulike behandlingsstudiar frå Nature reviews viser at andelen av pasientar der det ikkje er mogleg å påvise sjukdomsaktivitet to år etter behandlinga er høgast med stamcelletransplantasjon. Samtidig viser oversynet at ny medikamentell behandling gjev betre resultat enn dei gamle.

Internasjonal oppsikt

I Noreg er det Beslutningsforum som tek stilling til kva nye behandlingsmetodar som skal innførast ved norske sjukehus. Det var dette forumet som bestilte studien i mars 2016.

Den moderne MS-medisinen Lemtrada kan vise til svært gode behandlingsresultat.

Øivind Torkildsen

– No skal vi finne ut om stamcellebehandling har betre effekt enn medisinen Lemtrada. Er stamcellebehandling mykje betre enn anna behandling vi har tilgjengeleg, kan vi etablere dette som eit permanent tilbod, seier Øivind Torkildsen.

No kastar også internasjonale forskarmiljø augene sine på forskingsarbeidet som blir utført ved Haukeland universitetssjukehus. Det skal vere unikt at det blir lagt inn så mykje offentlege midlar i ein slik studie.

– Dette blir ein viktig studie også internasjonalt. Det meste av tidlegare studiar har vore reine observasjonsstudiar der dei har følgt opp dei som har fått behandlinga. Det har ikkje vore gjort så mykje samanliknande studiar, særleg ikkje opp mot så effektive medisinar som Lemtrada, seier Torkildsen.

– No skjer det

Hanne Holmen

Hanne Holmen er klar. Like etter 17. mai er ho klar for cellegift og innsetting av stamcellene som blei hausta for nokre veker sidan.

Foto: Privat

Hanne Holmen har allereie vore på Haukeland universitetssjukehus for å hente stamceller ut av kroppen. No er ho midt i den omfattande stamcelletransplantasjonen på Haukeland sjukehus. Ho vonar ho dermed verkeleg kjem i gang med å setje ein stoppar for utviklinga av sjukdomen. Ho er glad over å vere med i eit prosjekt som kan gje MS-pasientar håp om stamcelletransplantasjon i Noreg.

– Eg veit det blir ei tøff behandling. Og eg fryktar er at eg har gått så lenge med sjukdomen at eg må drage med meg funksjonshemminga som sjukdomen har påført meg vidare gjennom livet. Men berre å få stoppa sjukdomsutviklinga er jo veldig bra, seier ho.