Staten vil ikkje betale for operasjon – har samla inn over halvparten av pengane sjølv

Torger Inge Sætre har ein sjeldan variant av sjukdommen Retinitis Pigmentosa, det er berre åtte i Noreg som har denne sjukdommen.

Sjukdommen gjer at han får gradvis dårlegare syn med alderen, og til slutt blir han blind.

– Eg er heilt blind på venstre auge, det er permanent. Men på høgre auge ser eg litt, men eg er avhengig av denne operasjonen for å ikkje miste synet heilt, seier Sætre til NRK.

For ei behandling vil hindre han i å bli heilt blind. Samstundes er det venta at synet på høgre auge kan bli betre, men det hastar.

– Til lengre eg ventar, til mindre syn er det å redde etter operasjonen, seier han.

Han må få behandling innan 2021. Helst vil ha ta den før sommaren.

Det er Sunnmørsposten som omtalte saka først.

Treng 3,3 millionar kroner

Førre søndag oppretta han og familien ein spleis, for å samle inn dei 3,3 millionar kronene han treng for å betale for behandlinga privat i Tyskland.

På berre ei veke har familien samla inn over 2 millionar kroner.

– Det gjekk mykje kjappare enn eg hadde drøymt om. Tusen takk til alle som har støtta meg, eg er ekstremt takknemleg, seier han.

Familien seier det har vore fortvilande å stå i denne situasjonen.

– Vi har mista nattesøvnen vår på grunn av dette, seier Anne Lise Haugen, mor til Torger.

Legemiddelet er for dyrt

Det er beslutningsformumet, eit statleg organ som avgjer innføring av nye metodar i spesialisthelsetenesta, som har sagt nei til å betale for behandlinga, som er ein genterapi. Det avslaget fekk han i mars 2020.

– Vi ønskjer å ta i bruk denne behandlinga, men prisen er for høg og det også knytt usikkerheit ved langtidseffekten, seier Ellen Nilsen, einingsleiar i sekretariatet Nye metodar.

Etter avslaget seier Nilsen at dei har vore i ein forhandlingsprosess for å få fram ein avtale som kunne vere i samsvar med Stortingets vedtekne prinsipp for prioriteringar i helsetenesta.

Torger syns det er rart at dei ikkje vil betale for behandlinga. Han meiner han vil koste staten meir om han ender opp med å bli ufør. Men han har framleis håp om å få operere.

– Eg er optimistisk, men det er framleis ein lang veg å gå, seier Torger.

Legane står klare til å behandle

Luxturna heiter legemiddelet som kan gi han synet tilbake. Legemiddelet inneheld virus med friske gen. Når dette blir injisert i netthinna, vil proteina som dei med denne sjukdommen manglar, igjen bli produsert i cellene.

Behandlinga vart godkjent av USA i 2017. Nokre år seinare vart den godkjent av EU, men ikkje her til lands.

– Å vite at det finns behandling som vi ikkje får tilgang til, det er veldig frustrerande for pasientane, seier overlege og spesialist på arvelege netthinnesjukdommar ved Oslo universitetssjukehus (OUS), Ragnheidur Bragadottir.

Ho seier dei er klare til å operere Torger om den blir godkjent.

– Vi hadde jo håpt at den skulle bli godkjent på nytt, gjennom ein prosess der legemiddelfirma ordnar det slik at ein betalar i fleire omgangar, seier ho.

Helse- og omsorgsdepartementet opplyser til TV 2 at systemet for Nye Metoder er under evaluering etter oppdrag frå Stortinget. Evalueringen vil vere klar hausten 2021.