Lever fint med vannhode

– Folk har store fordommer, sier Ine (25), Ane (35) og Jonatan (5).

Tre personer med diagnosen hydrocephalus forteller om å leve med vannhode.

SE VIDEO: Jonatan Egelandsdal, Ane Eidahl Konglund og Ine Alice Norheim har diagnosen vannhode. Med riktig behandling lever de godt med den. (Foto: Lars Karelius Noer / Tora Krogh / NRK / privat) Video: Tora Krogh, NRK

Alle har vann i hodet. I og rundt hjernen vår er det alltid et par desiliter. Men noen har mer enn andre. De får diagnosen hydrocephalus, også kalt vannhode.

Omtrent 200 barn får hvert år denne diagnosen i Norge. Men voksne kan også rammes.

Ane Eidahl Konglund (35) er nevrokirurg i Oslo. For 21 år siden fikk hun diagnosen.

– For mye spinalvæske i hjernen er alvorlig. Men hvis trykket i hodet kan behandles før det har gitt store skader, kan man leve et normalt liv, sier hun til NRK.

Slik har det ikke alltid vært. Før effektiv behandling dukket opp på 1950-tallet, døde mer enn halvparten av sykdommen. Mange av de andre pasientene fikk store funksjonshemninger.

Sykdommen kan ikke kureres, men holdes i sjakk med god behandling. Den består i å lede overflødig spinalvæske til bukhulen eller hjertet; bort fra hulrommene i hjernen.

Det vanligste er et plastrør som settes inn i hjernens væskerom. En ventil på kateteret regulerer hvor mye spinalvæske som skal dreneres bort.

– Gjør ikke vondt

Jonatan Egelandsdal og et kateter som regulerer mengden spinalvæske i hodet

Et plastrør fra hjernen til magen regulerer mengden vann i Jonatan Egelandsdals hode, slik at han kan leve et aktivt liv som femåringer flest.

Foto: Lars Karelius Noer / Tora Krogh / NRK

Fem år gamle Jonatan Egelandsdal fra Sande er operert to ganger. En slange under huden fra hodet til magen regulerer mengden vann i hjernens hulrom.

– Selv om jeg klyper eller klør på slangen, så gjør det ikke vondt, smiler han.

Jonatan er en aktiv krabat som femåringer flest.

–Men han må være forsiktig i varmen. Hodeplagg er viktig slik at han ikke får for mye sol rett på hodet, forklarer mamma Siv Monica Christiansen.

Operert 15 ganger

Ine Alice Norheim

– Jeg er blitt mobbet på grunn av diagnosen min, sier Ine Alice Norheim.

Foto: Privat

Ine Alice Norheim (25) er operert 15 ganger. Ettersom sykdommen ble oppdaget relativt sent, har hun også fått synshemming og ADHD.

– Det ble oppdaget først da jeg var 10 måneder gammel. Selv om det er kjipt, klandrer jeg ingen for at det tok tid å oppdage dette, sier hun.

– Men jeg er blitt mobbet. Trykket gjør at øynene mine ikke står riktig. Og når man ble operert på 1980- og 90-tallet fjernet de håret på bakhodet, forteller Ine til NRK.

Hun kjører slalåm og jobber som klatreinstruktør.

– Så legene har fått testet hva en ventil i hodet egentlig tåler, sier hun.

Ine forteller at hun er blitt slått bevisstløs flere ganger gjennom et aktivt liv.

– Men det har ikke stanset meg. Faller jeg så faller jeg. Den innstillingen har hjulpet meg å til komme langt, slik at jeg ikke bare sitter inne og polstrer meg totalt, sier hun.

TV og radio

Tonnevis av møbler kastes hver dag. Kan Trygve Slagsvold Vedum og Christian Strand pusse opp barneskolen til Trygve med møbler NAV har dumpa?
Helene sjekker inn - på asylmottak. Norsk dokumentar.
I fem døgn bor programleder Helene Sandvig sammen med asylsøkere på Dikemark Asylmottak. Det blir et tøft møte med en helt annen virkelighet.
Aida sov et helt døgn og Halvor får ikke sove uten å gjøre et spesielt triks. Hva feiler det dem?  Tre butikkansatte med nettbrett utfordrer legelaget i kveldens episode. Programleder: Kjetil Røthing Askeland. Sesong 2 (4:8)