NRK Meny
Normal

Ber Helsedirektoratet fjerne omstridte ME-råd

Overlege og ME-forsker er sterkt kritisk til rådene i nasjonal veileder for ME-pasienter. Helsedirektoratet understreker at det ikke er snakk om generelle råd, men eksempler på tiltak.

ME-råd

(Illustrasjonsfoto): ME har ingen kjent årsak, derfor har også behandlingsmetodene for sykdommen lenge vært diskutert. ME-forsker mener rådene i nasjonal veileder for ME-pasienter bør fjernes.

Foto: Colourbox/Camilla Veka/NRK (Montasje)

Myalgisk encefalopati, også kalt kronisk utmattelsessyndrom (ME), har ingen kjent årsak. Hovedsymptomet er utmattelse som ikke lar seg hvile bort. Derfor finnes det også ulike behandlingsmetoder for sykdommen. Men hvilke råd som bør anbefales har lenge vært diskutert.

Da Helsedirektoratet i fjor kom med sin nasjonale veileder for pasienter med ME inneholdt den råd som fikk mange i fagmiljøet til å reagere.

Etter mye kritikk ble det gjort endringer, men en del er beholdt slik det var. I en kronikk publisert på NRK Ytring i dag stilles det igjen spørsmål ved de omstridte rådene.

Bør fjernes fra veilederen

Vegard Bruun Wyller

Overlege Vegard Bruun Wyller er kritisk til rådene som gis i den nasjonale veilederen for ME-pasienter.

Foto: Øystein H. Horgmo/UiO

Professor og overlege ved Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet, Vegard Bruun Wyller, er en av dem som er kritisk til anbefalingene i den nasjonale veilederen. Han har vært engasjert i ME-problematikk i mange år, og forsket på ME de siste ti årene.

Wyller mener rådene for de sykeste pasientene bør fjernes.

– De går langt i å anbefale de sykeste pasientene nærmest total skjerming. Det er både galt og farlig. Vi vet for så vidt lite om pasientgruppen, men mye annet tilsier at det er usunt å ligge i sengen i måneder og år. Det er også forbundet med mye komplikasjoner, sier overlegen til NRK.no.

Han legger til:

– Det er en alvorlig forsømmelse å la pasienter ligge i mørke rom uten stimuli. Vi må ikke la pasientene forfalle. De trenger å få i seg mat, ivareta hygienen, og ha sosial kontakt med andre mennesker.

Ifølge overlegen er det likheter mellom rådene i veilederen og ME-foreningens «12 grunnregler ved ME». Han reagerer på at disse blir inkludert uten at det fremlegges dokumentasjon for at rådene faktisk hjelper.

Stoler på erfaringsbasert kunnskap

Gry Finstad Molland

Generalsekretær i ME-foreningen, Gry Finstad Molland, er positiv til ME-rådene i veilederen. Lignende råd anbefales på foreningens nettsider.

Foto: Privat

Generalsekretær i ME-foreningen, Gry Finstad Molland, er uenig i at rådene kan være skadelige. Hun mener de funker.

– Vi har tatt i bruk reglene fordi de gjenspeiler den erfaringsbaserte kunnskapen foreningen har hatt gjennom 27 år. Vi lytter til de som er hjemme og pleier de aller sykeste og pasientene selv. I tillegg blir mange av disse punktene støttet av nyere vitenskapelige studier, sier Molland til NRK.no.

Helsedirektoratet avkrefter at anbefalingene tar utgangspunkt i ME-foreningens «12 grunnregler ved ME».

– Snakk om eksempler, ikke råd

Overlege Wyller mener det største problemet når det kommer til behandling, er kampen om hvordan ME skal forstås.

– Det er en fin balanse mellom hva fagpersoner vet og hvordan pasientene opplever sykdommen. Men hvis du har kreft prøver du ikke å fortelle ekspertene hva det skyldes, sier han.

Helsedirektoratet mener det er viktig å understreke at anbefalingene det vises til ikke er generelle råd, men eksempler på pleie- og omsorgstiltak for svært syke pasienter.

Kristin Cordt-Hansen

Kristin Cordt-Hansen i Helsedirektoratet understreker at de omstridte rådene ikke er generelle råd, men eksempler på tiltak.

Foto: Helsedirektoratet

At eksemplene kan være direkte skadelige er Helsedirektoratet uenig i.

– Det er ikke dokumentert at noe av dette kan være skadelig for pasientene. Jeg vil understreke at helsepersonell alltid må vurdere pasientene individuelt når de beslutter hvilke tiltak som skal iverksettes, sier divisjonsdirektør for spesialisthelsetjenesten, Kristin Cordt-Hansen, til NRK.no.

Ingen endringer med det første

Divisjonsdirektøren innrømmer at det finnes lite forskningsbasert kunnskap om ME. Dette ble også tatt hensyn til da veilederen ble laget. Den bygger på det som finnes av forskning, og erfaringer fra pasienter, pårørende og helsepersonell.

Bakgrunnen for eksemplene er ifølge divisjonsdirektøren råd fra helsepersonell og pasienter.

– Vi kunne ha vært enda tydeligere på å skille mellom konkrete råd og eksempler på pleie- og omsorgstiltak. Det går fram i veilederen at dette dreier seg om pleie og omsorg for de aller sykeste, sier Cordt-Hansen til NRK.no.

Hun mener brukermedvirkning er viktig, også på områder med mangel på dokumentasjon. Hun påpeker også at direktoratet var enig i at det ikke var grunnlag for å kalle eksemplene i veilederen for råd. Derfor ble dette endret etter at veilederen hadde vært på høring i fjor.

Til tross for kritikken kommer ikke Helsedirektoratet til å gjøre noen endringer i veilederen med det første.

– Ingen av våre veiledere er statiske. Vi lytter til de innspill som måtte komme, og vurderer om det er grunnlag for å endre noe, sier divisjonsdirektøren.

Fortsatt forskningshull

I desember 2010 bestilte Helsedirektoratet en kunnskapsoppsummering fra Kunnskapssenteret vedrørende ME. Den gang ble det ikke funnet studier om effekten av tiltak innen pleie og omsorg. Kunnskapssenteret kjenner heller ikke til at det har kommet nye publikasjoner om temaet.

– Vårt råd til Helsedirektoratet har vært at de skal følge sine egne retningslinjer for kunnskapsbaserte anbefalinger. Samtidig skal de være tydelige på hva som er dokumentasjonsgrunnlaget for alle typer anbefalinger, skriver Kunnskapssenteret i en uttalelse.

Ifølge dem er det fortsatt forskningshull på dette feltet, og det bør tas hensyn til dette.

– Der det mangler dokumentasjon vil det være mulig å gi svake anbefalinger basert på erfaringsbasert kunnskap, mener Kunnskapssenteret.

TV og radio

Vi fyrer med ved. Men hva slags ved skal man fyre med - og hva bør man absolutt ikke slenge i peisen? Vi tester ved og gir tips og råd om vedovner, gamle som nye. Og så ser vi på fiffige ved-dingser.
Kunne du tenkt deg å sove i same seng som kong Olav? I sesongpremieren på Solgt tar programleiar Frode Søreide med seg to lag med meklarar frå Austlandet til Narvik. Her skal dei tippe pris på tre eigedomar. Kven tippar nærast? Ei av utfordringane er eit gamalt og ærverdig pensjonat, som mellom annan Kong Olav har gjesta ved fleire høve. Sesong 5 (1:6)
Helene sjekker inn - på asylmottak. Norsk dokumentar.
I fem døgn bor programleder Helene Sandvig sammen med asylsøkere på Dikemark Asylmottak. Det blir et tøft møte med en helt annen virkelighet.