– Da jeg var yngre brukte jeg mye energi på å være sint, frustrert og lei, men det gjør jeg ikke lenger. Nå har jeg forstått at livet mitt bare er slik.
Det sier 23 år gamle Cecilie Takvam Morterud, som sammen med 20.000 andre nordmenn lider av kronisk utmattelsessyndrom – også kalt ME.
Hun ser kanskje frisk og rask ut, men på innsiden føler hun konstant en influensalignende slapphet som hindrer henne fra å leve et normalt liv. Dette har vedvart helt siden hun fikk lungebetennelse som 13-åring.
– Jeg klarer å gå på skole og jobb, men når jeg kommer hjem så sovner jeg så fort jeg setter meg ned, forteller Morterud, og sier sykdommen også fører med seg mye svimmelhet.
Seksjonsoverlege Bjørn Magne Jåtun ved barneavdelingen på Ålesund sykehus.
Foto: Ivar Lid Riise / NRK– Jeg har svimt av mye, sier hun og ser ut mot havet der hun sitter på trebenken.
Fins ingen kur
Onsdag har flere deler av helsevesenet vært samlet til en større konferanse i Ålesund om nettopp kronisk utmattelsessyndrom.
Seksjonsoverlege Bjørn Magne Jåtun ved barneavdelingen på Ålesund sykehus sier etatene nå møtes for å kunne oppnå et bedre samspill, som i beste fall kan korte ned behandlingstiden til ME-rammede pasienter.
Det fins dessverre ingen kur for de med utmattelsessyndrom, men det går an å lindre symptomene.
– Vi har ikke samhandlet godt nok når det kommer til ME. Derfor samles vi nå for å få en felles forståelse for hva denne sykdommen er, og hvordan vi best mulig kan bidra til at flest mulig pasienter får behandling, sier Jåtun.
På sidelinjen
Dette arbeidet gleder nok ME-rammede som Morterud, men det tar ikke bort sorgen over å stå på sidelinjen av mange av livets aktiviteter.
– Da jeg ble syk måtte jeg slutte med alle idrettene jeg brukte tid på, og jeg var frustrert over at jeg ikke kunne være med på det jeg hadde lyst til. Nå har jeg innfunnet meg med at det bare er slik.
Cecilie (23) drømmer om et liv uten ME-sykdommen, men enn så lenge har hun akseptert livet sitt.
Foto: Frode Berg / NRK
