– Mine to mål om dagen er å fungere når barna kommer hjem fra skolen og å spise middag sammen med dem, sier Anne-Helene Ose-Johansen (39).
Hun har helt siden barneskolen hatt et lavere energinivå enn alle andre. For over seks år siden ble det bekreftet ME, kronisk utmattelsessyndrom.
Må tiltak til
Anne-Torill Gunnestad jobber med ME på Vestfold Sykehus, og mener at det burde komme tiltak for behandlingstilbud for dem med kronisk utmattelsessyndromet.
– Jeg synes det er trist, vanskelig og utfordrende, sier Anne-Torill.
Anne-Helene har vendt seg til hverdagen. Når hun skal på et foreldremøte en kveld, må hun ta fri hele dagen etter, da er hun utslitt.
– Har du fått behandlingstilbud?
– Jeg har aldri vært i noe behandling selv om jeg har ME. Jeg har funnet ut av mitt eget liv, og min hverdag og funnet ut av hva som er min kapasitet.
Anne Torill Gunnstad, jobber med ME ved Vestfold Sykehus.
Foto: Marita Nilsen / NRKUtestengt
– Jeg føler meg annerledes når jeg leser blogger, statuser på Facebook og nyheter som går på det vellykkede. At folk reiser på ferie og mestrer ting som jeg er utestengt fra, sier Anne-Helene og påpeker at hun må prioritere det viktigste.
Sykehuset i Vestfold tilbyr mestringskurs for de med kronisk utmattelsessyndrom, der de lærer seg teknikker for å leve best mulig med tilstanden de har.
– De går mye alene med det. For det er ikke mye medisinsk behandling å gi, sier Anne-Torill.
– Det er ikke en sorg å se hva andre får til, men å se kontrasten til mitt eget liv og hva som er umulig for meg selv, sier Anne-Helene.
– Det har ikke blitt identiteten min at jeg har ME, det er bare en del av meg slik som andre er venstrehendte, selv om det å være venstrehendt ikke akkurat begrenser livet som ME-en gjør, sier Anne-Helene.
Spørsmål om tid
ME utløses mest av en infeksjon, for eksempel kyssesyke. Men det kan også være genetisk eller komme snikende. Kronisk utmattelsessyndrom har en varighet fra seks måneder og lenger. Ingen vet når det gir seg.
– Selv om det ikke finnes behandling vil vi finne tiltak som gjør det lettere å leve med ME, sier Anne-Torill som jobber med ME ved Vestfold Sykehus.
