– Skjebnen min er i statens hender

Som NRK i dag kan fortelle, vurderer norske helsemyndigheter å ta i bruk en ny kombinasjonsbehandling med medikamentene Tafinlar og Mekinist.

Resultatene fra en internasjonal studie viser at pasientene som behandles med en kombinasjonen, overlever minst et halvt år lengre enn pasienter som behandles med Tafinlar alene.

Norske spesialister mener dette er så oppsiktsvekkende at behandlingen bør tilbys pasienter med føflekkreft med spredning.

Harlem kjenner godt til behandlingen, og er positiv til å teste den dersom den blir godkjent. Men foreløpig deltar han i en annen studie i regi av Radiumhospitalet.

– Jeg er på en måte en prøvekanin.

Føflekk på halsen

Han fikk påvist føflekkreft første gang i 2004. Da hadde han en stund lagt merke til en føflekk på halsen som stadig ble større.

Harlem bagatelliserte det hele, men kona bestilte til slutt en time hos legen.

– Jeg er født i 1970 og vokste opp i en tid hvor det var kult å være brun og litt solbrent. Vi ferierte ofte i Syden, og da var det om å gjøre å bli brun.

På legekontoret valgte de å fjerne føflekken med en gang. Harlem, som innrømmer at han ikke er spesielt glad i sprøyter og stikk, var først litt motvillig, men lot seg overtale.

– 14 dager senere ble jeg oppringt og bedt om å komme tilbake. Da skjønte jeg at noe var galt.

Etter at legen hadde fjernet litt mer av vevet der føflekken satt, ble Harlem regelmessig sjekket for spredning. Og etter fem år ble han friskmeldt.

– Jeg følte meg som supermann, og tenkte at jeg var uovervinnelig.

I verdenstoppen

Norge er i verdenstoppen når det gjelder føflekkreft. I 2013 døde 327 personer her i landet som følge av føflekkreft. 187 av dem var menn og 140 var kvinner.

Det er bare i New Zealand dødeligheten er høyere. Hovedårsaken til føflekkreft er utbredt eksponering for ultrafiolett (UV) stråling fra sollys og solariumbesøk.

• Les også: Kraftig økning av føflekkreft i Norge

10 år etter at Harlem fjernet føflekken i nakken, oppdaget han en kul i brystet.

– Jeg trodde først det kunne være en kvise eller en fettkul.

Men da den virkelig begynte å vokse, fikk han igjen beskjed av kona om å dra til legen. I brystet fant legen en kul på størrelse med en bruskork som hadde grodd fast i brystmuskelen.

14 dager senere kom svaret:

«Du har kreft, og vi har kommet frem til en variant som kalles BRAF-mutasjon»

– Det betyr at kreftcellene kan hoppe på hva som helst, og at jeg kan få kreft hvor som helst, sier Harlem.

Harlem fikk vite at han aldri kom til å bli frisk igjen. Samtidig var kona gravid.

Tilbud om studie

I august i fjor fikk Harlem et tilbud om å være med på en studie i regi av Radiumhospitalet i Oslo. Legene ville prøve ut en ny behandling som «låser» ned kreftcellene.

Ordinær stråling eller cellegift fungerer ikke på denne kreftformen, og denne studien gir meg en mulighet til å leve lenger.

Harlem signerte papirene, men behandlingen er ikke uten bivirkninger.

– Jeg spiser tabletter både morgen og kveld. Jeg tar til og med tabletter for å stanse bivirkningene, men ellers lever jeg et normalt liv. Medisinene fungerer.

Gjennombrudd i 2011

Frem til 2011 fantes det ingen god behandling for dem som har utviklet føflekkreft med spredning, men de siste årene har flere medikamenter kommet på markedet.

I slutten av mai ble to nye studier med svært oppløftende resultater lagt frem. Spesialister innen kreftbehandling sier det ikke har sett mer lovende ut for føflekkpasienter på lenge.

Mest omtale fikk immunterapi-behandlingen som enkelte mener er et paradigmeskifte innen kreftbehandling.

Men behandlingsformen egner seg ikke for alle.

Nye medisiner

Professor og overlege ved kreftavdelingen på Akershus universitetssykehus, Jürgen Geisler, sier diagnosen ofte kommer som lyn fra klar himmel på pasientene som har utviklet føflekkreft med spredning.

– På grunn av en rask sykdomsutvikling kan mange ikke motta immunterapi som førstelinjes behandling, sier Geisler. Likevel mener han det skjer store fremskritt for pasientene.

Resultatene fra en annen studie som også ble presentert i slutten av mai, viser at pasienter som mottar en kombinasjonsbehandling av medikamentene Tafinlar og Mekinist overlever betydelig lengre enn de som bare bruker ett av medikamentene.

Denne behandlingen tilbys enkelte pasienter i Norge allerede i dag, men er ennå ikke godkjent og tatt i bruk som standardbehandling.

Harlem kjenner godt til behandlingen, og er positiv til å teste den dersom den blir godkjent.

Samtidig fungerer behandlingen han får nå godt, og han har ikke hastverk med å prøve noe nytt.

– Legene sier at kreften holdes stabilt nede, og at medisinene virker. Så du lever jo litt i deres hender. På en måte jeg deres prøvekanin.

Det er litt rart, men på en måte er det litt godt også.

– Hvis det fungerer på meg, kan det jo fungere på noen andre også. Jeg håper at jeg kan bidra til at den medisinen blir godkjent av staten, slik at liv kan bli spart.

Aldri frisk

Da det gikk opp for Harlem at han aldri kom til å bli frisk, og at kreftcellene hadde kommet for å bli, bestemte han seg for å skrive en blogg til datteren.

– Bloggen begynte som noe som skulle gi datteren min et minne om meg når hun blir større. I starten skrev jeg direkte til henne, men nå får jeg mange tilbakemeldinger fra både syke og friske som følger med.

Men selv om han vet at han aldri blir helt frisk, håper han likevel på at det kommer en medisin som kan gjøre ham enda friskere.

– Jeg vet ikke. Jeg lever nå. Jeg lever i morgen. Når datteren min fyller ett år i november, skal jeg ta henne med på ferie. Og når hun fyller to, skal vi til Hollywood.

– Da blir det ballonger i Hollywood og en tur til Disneyworld.