På veg ut av samfunnet

– Korleis hadde det vore for deg om du ikkje budde i Noreg, og blei tvinga ut i jobb?

– Det hadde vore tøft. Viss eg må sitte oppreist i meir enn nokre timar, får eg smerter og er utkøyrt etterpå. Tanken på å gjere det kvar dag...

Hedvig (21) er kronisk sjuk. Ho stoppar opp og tenker litt.

– Eg ville vore miserabel, og nok blitt betydeleg dårlegare. På eit tidspunkt ville eg gått på veggen.

Ung, ufør og utanfor

– Det er vanskeleg å sjå andre på min alder få arbeids- og livserfaring, fortel Hedvig Sandsdalen-Mytting.

Talet på unge uføre i Noreg stig. Nesten alle som hamnar i denne kategorien, blir der arbeidslivet ut.

I fjor haust var det om lag 22.000 unge uføre i Noreg. Under 0,5 prosent har kome i jobb.

Det viser nye tal NAV har rekna ut for NRK.

Då Hedvig var 17, blei ho smitta av harepest. Eit lite myggstikk førte til ein sterk infeksjon. Etterverknaden var sjukdommen ME og kroniske smerter.

At det prega slutten på vidaregåande, vitnar den gamle russebuksa hennar om. Sjølv om 21-åringen no har akseptert sjukdomen, har det tatt tid.

– Det er eit rart sinne, for eg kan jo ikkje bli sint på noko. Eg er sint på ein mygg. Den myggen er død for lenge sidan.

Hedvig vil eigentleg bli forskar eller forfattar. Helst begge deler.

Etter eit år på folkehøgskule, flytta ho til Ås og begynte å studere biologi. Faga var interessante og læreviljen stor, men helsa blei gradvis verre. Til slutt måtte ho avbryte.

No veit ikkje Hedvig kva ho skal svare når folk spør kva ho gjer på.

– Det blir stille når eg seier at eg ikkje gjer noko. Eg skulle ønske dei heller spurte kvifor.

Ei stund sa ho at ho studerte biologi. Ho var trass alt meldt opp til fag.

– Men så har eg vent meg til å seie rett fram at eg er ufør. Eller seie at eg er kronisk sjuk. Det er jo det lettaste.

Nokre dagar har Hedvig meir energi enn andre.

Sminke har blitt ein viktig hobby, som ikkje krev så mykje. Det handlar om å få kontroll over kvardagen og over seg sjølv.

– Då eg blei sjuk så ung, då mista eg kjensla av kontroll over kroppen min og det som skjedde meg.

Å ha ein usynleg sjukdom kan skape fordommar hos enkelte, meiner Hedvig.

Nokon trur kanskje ho er lat.

– Det var jo ikkje mangel på ressursar som gjorde at eg blei sjuk. Det var total tilfeldigheit.

Tilbake til start

No har Hedvig flytta til barndomsheimen for å få hjelp til å ta vare på seg sjølv.

– Det gjekk ut over verdigheiten min å bu på eiga hand.

Her har ho heile kjellaren med det gamle soverommet sitt og rommet til tvillingsøstera.

På veggene heng minne frå ferieturar og studieopphald.

Ho brukar dagane på å lese, skrive, teikne, strikke, og trene, viss ho orkar.

Ofte i selskap med kjæledyra. Tre kattar og to fuglar.

Å bli ståande litt på sida, på «vent», er det fleire unge uføre som kjenner på.

– Personleg så synest eg det er leit fordi det er veldig einsamt, seier Hedvig.

– Det er så mange viktige augneblink no i denne tida av livet, som eg og andre uføre går glipp av.

Hedvig har vore fleire rundar i det offentlege, men også i det private. Familien har brukt mykje tid og pengar på ulike behandlingar for at Hedvig skal bli betre.

Det kostar samfunnet mellom 17 og 20 millionar kroner for kvart unge menneske som blir ufør. Det viser tal frå Vista analyse.

Størst er kategorien unge uføre med psykiske lidingar.

– Me kan ikkje fortsette å parkere ungdom. Eg trur mange fleire kan og har lyst til å bidra.

Det sa nyleg Høgre-nestleiar Henrik Asheim til NRK. Han foreslår å skrote uføretrygd for alle under 30.

Han er ein av dei unge uføre som ikkje har kome ut i jobb.

– Verken autismen eller ADHD-en burde lede til at eg ikkje er i arbeid. Det betyr at arbeidslivet må bli flinkare til å legge til rette for sånne som meg.

Paul Omar har alltid drøymt om eit hus med ein liten hage, i nærleiken av Oslomarka.

Det er fjernt frå leilegheita med bitte små hyblar og eit bad delt med sju framande.

I eit av dei dyraste nabolaga i Oslo leiger han si eiga vesle verd. Her har han spelkarakterar frå mellomalderen og verdsrommet.

Ingen lys når verda hans gjennom det snødekte takvindauga. Alle eigedelane hans er samla ved senga.

– Dette samsvarar litt med folk si oppfatting om unge uføre gutar som sit inne og spelar dataspel, ler han.

Men dataspela var nyttige i den nyleg leverte masteroppgåva i retorikk og kommunikasjon. Den er han stolt av.

No vil Paul Omar ut av det innestengde rommet og tilbake i jobb.

– Eg vil inn, retter han.

Inn i arbeidslivet, ikkje tilbake. Han har jo ikkje vore der endå.

Det einaste inntrykket han har av arbeidslivet er frå TV-serien «The Office».

I bokhylla står alt frå den første boka han fekk som barn, til islandske lærebøker. For tida skriv han ei essaysamling om autisme, men han har ikkje søkt på jobbar enno.

– Det er veldig skremmande å gå inn i noko som er heilt ukjent. Eg er redd for usikkerheita, seier han.

Han prøver å sjå for seg ein arbeidsplass kor han får nytte av både kunnskapen og utdanninga si. Han kunne vore ein god ressurs i Nav-systemet, meiner han.

– Eg har ei brukaroppleving som dei fleste tilsette i Nav ikkje har.

– Det er viktig å forstå menneska bak diagnosane og bakgrunnshistoriene deira. Alle er unike og treng unike løysingar.

Eg vil kjenne at eg bidrar til samfunnet, seier han.

Jobb på resept

Paul Omar tar turen til Frischsenteret, kor dei forskar på samfunnsøkonomi.

Her møter han forskar Knut Røed for å snakke om korleis kvardagen til unge uføre kunne vore enklare.

– Ein hamnar ikkje nødvendigvis på uføretrygd fordi ein ikkje kan jobbe, men fordi ein fungerer på ein måte som ikkje er kompatibelt med arbeidslivet.

Paul Omar foreslår at unge uføre skal få lov til å jobbe så mykje dei vil, mens dei får både trygd og løn, i ein periode på to år. Det hadde motivert fleire ut i arbeid, meiner han.

Knut Røed har sitte i sysselsettingsutvalet, og sett på korleis ein skal hjelpe unge uføre ut i jobb.

Uførheit er det siste som burde skjedd unge med psykiske lidingar, meiner Røed.

Likevel er han ikkje heilt einig i forslaget til Paul Omar.

– Det vil framstå som urettferdig at folk skal kunne kombinere ei full uføretrygd med full jobb, seier han.

Han meiner derimot unge uføre bør få jobbe i det tempoet dei ønsker.

At dei til dømes ikkje treng å ha ein arbeidskapasitet på 100 prosent, men får betalt for prosentane dei klarar å jobbe, og at uføretrygda dekker resten. Då vil både samfunnet og dei uføre komme betre ut.

– Unge med psykisk lidingar blir i alle fall ikkje betre av å ikkje ha noko å gjere. For veldig mange vil det å komme i arbeid faktisk vere ei reell hjelp, også med omsyn til helseproblema, seier Røed.

– Dei burde få ein jobb på resept.

Ingen fast oppfølging

Nav har ikkje noko systematisk oppfølging av unge etter dei har blitt uføre, seier Åshild Male Kalstø, seniorrådgivar i Nav.

Det er dei unge som har ansvar sjølve for å ta kontakt, når dei har blitt betre og ønsker å komme i jobb.

Mange vegrar seg for å ta kontakt med Nav, fortel Kalstø. Ein av grunnane, ifølge ho, kan vere fordi dei har vore gjennom fleire år med arbeidsavklaring og samtalar med Nav om arbeidsevne.

Framtida

Kanskje går Hedvig ei liknande framtid som Paul Omar i møte. Om ho blir ufør etter to år med arbeidsavklarings­pengar er ikkje heilt sikkert enno.

– Realistisk sett har eg vore sjuk i nesten fem år. Då veit eg at betringsperioden tatt vel så lang tid. Slik eg ser for meg framtida, så antar eg at eg kjem til å bli ufør.

Samtidig skulle ho ønske fokuset ikkje var så arbeidsretta. Det viktigaste er ikkje å komme i jobb, men å ha det bra og klare seg sjølv, meiner Hedvig.

– Eg ser ikkje på det som noko nederlag å bli ufør.