Et godt liv
Året er 1982. Familien Røkeberg består av mamma, pappa og 5 år gamle Morten. Nå har han fått ei lillesøster. Etter litt tid viser det seg at Anette, den nye babyen, har Downs syndrom.
Gutten med det mørke håret elsker lillesøstera si. De er som søsken flest. Leker og bader sammen. Han er en omsorgsfull storebror.
– Foreldrene mine ville ha et barn til. De ønsket at vi skulle være tre, så jeg ikke skulle være aleine om ansvaret for søster'n. Men det gikk ikke helt sånn, sier Morten W. Røkeberg og ler litt.
– For det kom én til?
– Det kom en til, ja.
Fire år seinere kom lillebror til verden. Han fikk navnet Thomas. At også den nye babyen hadde et kromosom for mye, kom som en overraskelse på foreldrene, Anne Synnøve og Roar.
Det er sjelden at familier får flere barn med Downs. Men foreldrene var klare fra første stund:
Anette og Thomas skulle bli tatt på alvor. De skulle bli hørt, og få leve livet sitt som de selv ønsket. Ingen andre skulle få bestemme hva som var godt nok for dem.
Det skulle vise seg å bli en livslang kamp.
På den tiden var det ikke vanlig at barn med Downs gikk i vanlig barnehage og på vanlig skole. De fleste gikk på spesialskole.
Anne Synnøve Wilhelmsen Røkeberg kjempet for at barna skulle få de samme mulighetene som alle andre barn, og begge søsknene fikk gå på sin egen nærskole.
Hun tok aldri nei for et nei.
Hennes store mål var at søskenparet en gang skulle kunne flytte inn i sitt eget hus.
En jobb er ikke bare en jobb
Det er morgen og sola har så vidt dukket opp på himmelen.
I avdelingen for sikkerhetsmakulering på Sørvangen Næringspark, sitter Thomas W. Røkeberg ved samlebåndet.
Konsentrert og nøye legger han og kollegaene et verdipapir av gangen på båndet.
Maskinen spiser seg gjennom arkene.
«Det er gøy, det er det. Her har jeg mange gode venner. »
Thomas er dreven, og perfekt til jobben. Her er det en fordel å ikke kunne lese. Papirene inneholder sensitiv informasjon.
Verdien av å gjøre nytte for seg er stor, og avdelingen er kjent for å ha høy arbeidsmoral.
De siste 17 årene har dette vært jobben hans.
Mange får ikke jobb på en tilrettelagt arbeidsplass selv om de drømmer om det. Det er for få av dem her i landet. Thomas og Anette er blant de heldige.
Et annet sted i kommunen jobber Anette W.Røkeberg i avdelingen for søtsaker på Eiker Vekst.
«Jeg liker å jobbe med søtsaker, men jeg kan ikke spise av dem. Jeg slanker meg. Jeg slanker meg veldig.»
Med øvede hender bretter hun sammen posen med oransje drops.
Maskinen hun betjener, sveiser sammen toppen av plastposen.
Begge søsknene er glade i jobben sin. Men det er et sted som er enda bedre. Hjemme.
– Hjemmet mitt er der jeg trives best, sier Anette. Hjemmet mitt.
Store bananer og saltpølse
Men først må kjøleskapet fylles opp, og middagen handles inn.
Etter arbeidsdagens slutt går Thomas målbevisst rundt i nærbutikken.
Tre pakker salami havner i handlekurven.
– Er du god på tall?
Han har tatt en melkekartong ut av butikkhylla. Thomas snur seg mot den personlige assistenten sin, Anne Grete Tvenge, mens han viser datomerkinga. Hun nikker.
– Den er fin.
Søskenparet har hver sine brukerstyrte personlige assistenter, BPA, gjennom hele døgnet. Dette er mennesker de kjenner godt og som gir dem veiledning i det å leve og bo.
I den andre enden av butikken står søsteren sammen med Therese Skaar, som er hennes assistent. Anette er kresen på bananene og vil ha de desidert største. Hun elsker bananer.
Hvis Anette plutselig begynner å tenke på at hun ønsker seg en kjæreste, i stedet for å finne fiskegratengen i frysedisken, minner Therese henne vennlig og smilende på hva de driver med.
– Det er vår jobb som assistenter å la henne få lov til å leve det livet hun har lyst til. At hun kan benytte seg av friheten hun har i kraft av å ha BPA.
– Føler du at du lever det livet du ønsker, Anette?
– Ja, alltid! Svarer hun kontant.
Det er kommunen som innvilger BPA til de som trenger det.
Men kampen for å få tilstrekkelige timer med assistenter, har ikke gått helt av seg selv.
– Det er mutter'n igjen da, som ikke gir seg, forteller Morten.
Mammaen stod på til det siste. Etter at hun døde i 2022, og pappa Roar ble syk og kom på pleiehjem, fant Morten 200 fulle permer i barndomshjemmet:
– Det var søknader, avslag, nye søknader, møter, referater, Statsforvalter. Det er helt enormt, sukker han.
Han er ikke i tvil om at moren var en pioner.
– Veien hit har vært kronglete med mange fartshumper. I dag har Anette og Thomas assistent-timene de trenger for å leve sine selvstendige liv.
– Hallo! Anette har på den varme boblejakka i favorittfargen rosa. Hun vinker over til broren.
– Hallo! Thomas vinker rolig og sindig tilbake. Han er den lune og nøkterne av dem.
I det nye huset i Solbergelva i Drammen, har de hver sin leilighet. Hvert sitt liv. Men også et liv sammen.
Store dørskilt viser at Thomas bor til høyre og Anette til venstre.
Det tok familien 20 år å få realisert drømmen om huset. For hvem gir lån til noen med Downs?
Kompisen til Thomas, som jobba i bank, sørga til slutt for et lån. Med et lite tilskudd fra kommunen og egne sparepenger, gikk det på nippet.
Etter en livslang innsats, rakk Anne Synnøve og Roar å oppleve at de yngste barna deres, som da var blitt 39 og 34 år gamle, flytta hjemmefra og inn i et eget hus.
Det var en milepæl.
Huset er bygd for å passe til Thomas og Anette.
Det tøffeste er en bod med gjennomgang der søskenparet kan gå tørrskodd over til hverandre.
På hver side er det ei ringeklokke de skal bruke før de går på besøk. Privatlivets fred skal respekteres. Men her kan det lett gå i surr, særlig for impulsive Anette.
Thomas er utrolig fornøyd med TV-en sin. Den er større enn Anettes.
På soverommet hans er det fullt av instrumenter. Han bruker trommene og elpianoet ofte. Spontant setter han i gang å synge mens han spiller. Musikken gir Thomas mye glede.
Han er ikke så opptatt av å få seg kjæreste. Kjærlighetsgreiene er det Anette som får ta seg av.
Anette har valgt fargene i leiligheten sin selv. Det går i mange rosa detaljer.
Her inne føler hun seg som en prinsesse. På soveromsveggen henger favoritten Violetta. Anette elsker kjendiser.
Med en verdensvant bevegelse kaster hun på håret.
– Dette er drømmestedet som jeg er veldig glad i. Drømmehus, sier hun.
Hun fører beløpet hun har brukt på butikken, inn i en protokoll. Et brudepar smiler til henne fra veggen. Det er mamma og pappa.
Anette vet at dersom hun gifter seg en dag skal hun få bruke morens brudekjole. Det har mamma sagt.
Hver ettermiddag fylles drømmehuset på nytt av liv.
Da må husarbeidet gjøres og begge lager middag på hvert sitt kjøkken.
Thomas er konsentrert når han steiker løken til karbonadene. Han får litt hjelp av assistenten sin. Fredagene er de beste. Da spiser alle fellesmiddag: Taco!
Kanskje blir det også tid til en tur i svømmehallen, eller en liten kveldstur.
De bestemmer sjøl.
Søskenkjærlighet
Storebror Morten er innom på besøk. Nå er det han som er verge og deres gode hjelper.
– Husker du at du sa til meg da jeg var liten, at jeg var den fineste søstera i verden, Morten?
De tre søsknene er ikke en helt vanlig familie, men et drømmelag. Troen på framtida skal ingen ta fra dem.
– For Anette og Thomas kunne det ikke bli bedre enn dette, sier storebror Morten.
Han vet at livet de lever er det riktige for søsknene, at de har det så bra som de kan ha det. Men han understreker at deres løsning ikke trenger å være riktig for alle.
Da Morten var 11 år, ble mor, far og søsken intervjuet av det populære ukebladet «Familien».
Journalisten spurte:
Hvordan hadde det vært dersom søsknene dine ikke hadde hatt Downs?
Morten, som var stolt storebror, svarte:
– Hvis de ikke hadde hatt Downs? Da hadde de jo ikke vært Thomas og Anette.
NRK gjør oppmerksom på at storebror Morten W. Røkeberg tidligere har jobbet som journalist i NRK og fremdeles har en tilkallingskontrakt.
Saker med håp
Hei! Vi jobber med saker som har håp i seg. Nyheter er ofte dystre, men vi vil gjerne også fortelle om de gode løsningene. Har du en idé til oss?
Her er andre saker vi har laget:
Sindre ruset seg nesten til døde. Fikk hjelp fra uventet hold
Skaugum bestikk vil skape verdens beste arbeidsplass
Trond Hammer, fra rullestol til verdensrommet
Noen kreftformer overlever alle
Gjennomfører videregående mot alle odds
Skriv gjerne til oss!
Velkommen til dialog hos NRK. Siden du er pålogget andre NRK-tjenester så slipper du å logge inn på nytt her, men vi trenger ditt samtykke på våre brukervilkår for dialog på nett
