Ny hverdag for dystonipasienter

Da Gabriel Kreppen Horseng var 15 år gammel, ble han mer og mer syk. Hodet havnet etterhvert på skakke og han fikk en diger kul på halsen. Han hadde fått en dystoni, en sykdom som gjør det vanskelig å styre bevegelsene og som i verste fall kan være dødelig.

- Det var som å være fanget i en kropp som overhodet ikke lystrer. Kroppen var hele tida i bevegelse og gjorde ting som jeg ikke ville. Det var umulig å slappe av, sier Horseng.

Sa ja uten videre

Det var for halvannet år siden at Gabriel fikk tilbud om en operasjon som ble betegnet som eksperimentell. En hjernestimulator skulle opereres inn i kroppen hans og forhåpentligvis gi ham en bedre hverdag.

- Jeg sa ja uten videre. Alternativet var på en måte nesten å forsvinne, sier han.

Ubalanse i hjernen

Hjernestimulator-operasjon er vanligvis en metode som brukes på parkinsonpasienter. Både Parkinsons sykdom og dystoni skyldes en ubalanse i basalgangliene dypt inne i hjernen.

- Når vi skal starte en bevegelse, f.eks. ta et skritt framover, er vi avhengige av at hjernebarken, lillehjernen og basalgangliene snakker samme språk, sier Espen Dietrichs, professor og avdelingsleder ved nevrologisk avdeling ved Rikshospitalet.

- For parkinsonpasienter og dystonisyke fungerer ikke denne kommunikasjonen. Parkinsonpasienter får vansker med å starte nye bevegelser, de blir stive i musklene og kan få skjelving. Dystonisyke får feil muskelspenning som fører til vridende bevegelser, bøyning av ledd og i enkelte tilfeller skjevhet i kropp og nakke, sier Dietrichs.

Strøm gjenoppretter balansen

Hjernestimulator eller Deep Brain Stimulation betyr at to elektroder opereres inn i baslagangliene og forsyner hjernen med små strømimpulser.

- Vi tror at både dystoni og Parkinson skyldes en ubalanse i hjernen hvor det blir et misforhold mellom hjerneceller som ”gir gass”, og hjerneceller som ”bremser”. Ved å stimulere med elektroder, legger vi på ekstra bremseaktivitet i hjernen og gjenskaper en slags balanse i de sentrene i hjernen som fra før er i ubalanse, sier Dietrichs.

Eksperimentell metode

Ved Rikshospitalet har man operert parkinsonpasienter med denne metoden siden 2001. Tilbudet gis også ved sykehusene i Trondheim, Bergen og Tromsø. Men for dystonisyke er dette foreløpig en eksperimentell behandling.

- Ca 100 til 150 personer er operert på verdensbasis med denne metoden. Ikke alle tilfellene er ennå publisert, men det som har kommet fram, er at det ofte er veldig gode effekter. Pasientene har ofte en bedringsgrad på mellom 50 og 95%, sier nevrolog Inger Marie Skogseid ved Rikshospitalet.

Ingen feilmarginer

På bakgrunn av omfattende MR og CT-bilder planlegger kirurgene inngrepet. Marginene er ørsmå. Elektrodene skal treffe et punkt på størrelse med et såkorn, 9 cm inne i hjernen.

- Vi har nesten ingen feilmarginer på den typen operasjoner. Treffer vi kjernen, kan vi forvente et godt resultat. Er vi bare en millimeter utenfor, vil resultatet være langt svakere, sier Geir Ketil Røste, nevrokirurg ved Rikshospitalet.

Lytter etter elektrisk aktivitet

Sentrene for parkinson og dystoni ligger ca 10 millimeter fra hverandre dypt nede i basalgangliene. For å vite sikkert at de treffer riktig kjerne, lytter legene på den elektriske aktiviteten til de ulike delene av hjernen. Etter hvert som elektroden føres nedover mot kjernepunktet, forandrer frekvensen seg. Når de finner den rette frekvensen, vet de at de er ved målet.

Ikke et tilbud til alle

Operasjonsmetoden vil ikke hjelpe alle. I Norge er det i dag rundt 1500 personer som lider av dystoni, mens det er rundt 8000 parkinsonsyke. Det er kun de som er hardest rammet av dystoni som får dette tilbudet. For parkinsonpasienter hjelper metoden eventuelt bare på skjelving og igangsetting av bevegelse, ikke på depressive tilstander.

Vendepunktet

For Gabriel var operasjonen vendepunktet. I dag studerer han historie ved Universitetet i Oslo og er i full gang med å ta tilbake livet sitt.

- Alt har blitt bedre. Det går opp og ned, men totalen er som natt og dag, sier Gabriel Kreppen Horseng.

I Schrödingers katt torsdag 18.mars kl. 19:30

Lenker