Har levd 12 år med en sykdom hun ikke har

I 2000 merker Solfrid Lexau at noe er rart med kroppen hennes.

Den spreke damen i 50-årene begynner å falle på ski.

Hun går mindre og mindre i ulendt terreng. Føttene forstår ikke hvor de skal gå.

Fem år går. Datteren går forbi henne med barnevogn i en tung bakke. Hun har aldri opplevd maken.

Flere år farer forbi. Plutselig får hun kommentarer på at bildene hun fotograferer blir uskarpe. Fingrene er aldri i ro, og hodet og hendene rister ukontrollert.

Motorsykkelen blir stående i garasjen. Hun vil hverken kjøre selv eller sitte på.

Søvnen blir stadig dårligere. Om natten vandrer hun mange runder i huset for å roe ned en kropp som hele tiden er i bevegelse.

Diagnosen

I 2010 blir Lexau henvist til nevrologisk avdeling på Haukeland universitetssjukehus.

Legen er ikke i tvil.

– Med det samme jeg kommer, sier legen at jeg har Parkinsons sykdom.

Nevrologen vurderer symptomer som skjelvinger, gange og kontroll på bevegelser. Han krysser av på en sjekkliste.

Akkurat på samme måte som en pilot sjekker at alt er klart før take off.

Året etter får hun diagnosen.

Lexau får vite hun har en uhelbredelig sykdom.

Nå må hun lære å leve med sykdommen.

Hjemme blir det installert rullestolheis. Det er nok der hun vil ende, blir det spådd.

Om ti år er det ventet at hun vil utvikle demens.

Lexau merker raskt effekten av medisinene. De gjør henne mer stødig.

– Da jeg fikk diagnosen og medisinen, så oppdaget jeg at jeg kunne gå på brostein igjen. Jeg hadde ubevisst unngått brosteinene, men etter medisineringen startet, så gikk jeg på disse igjen, sier hun.

Lexau holder seg stabil. Hun trener og forebygger det hun kan. Rullestolheisen blir stående nærmest ubrukt.

Diagnosen lever hun med i 12 år.

Helt til hun får en livsomveltende telefon fra sykehuset.

Et bilde av hjernen

Lexau blir raskt engasjert i egen sykdom.

Hun skaffer kunnskap om den, og oppdager hva slags trening og kosthold som gjør henne enda bedre.

I en notatbok har hun stålkontroll på medisinene hun tar. Hun takker flere ganger nei til høyere doser fordi hun klarer seg så bra.

I 2022, 12 år etter hun fikk diagnosen, melder hun seg på en studie på Haukeland om Parkinsons sykdom.

Sykdomshistorien hennes blir nøye gjennomgått.

For å være med i studien, må 77-åringen også ta et type bilde av hjernen, et såkalt DaTscan. Undersøkelsen skal vise forandringer i hjernens dopaminaktivitet.

Hun venter spent på om hun får være med å bidra til forskningen på feltet. Men en januardag kommer den overraskende telefonen:

– Da ringte legen og forklarte at jeg ikke har Parkinsons, sier Lexau.

Bildet avslører at hun har et normalt nivå av dopamin, et stoff som får nerveceller til å sende signaler rundt i kroppen. Dopamin er nøkkelen til å ha kontroll på muskler og bevegelser.

Bildet betyr at 77-åringen umulig kan ha Parkinsons.

For hos Parkinsons-pasienter dør de dopamin-produserende nervecellene i hjernen.

Men symptomene til Lexau er der fortsatt. Og hvorfor har medisinene dempet symptomene?

Nå har hun et nytt problem.

Det som i utgangspunktet er en gladmelding, er en tung beskjed for en snart 80 år gammel dame.

Uten medisiner

Legen hennes på sykehuset mangler nå diagnose på Lexau, og ber henne trappe ned på medisinene.

Det går hun med på. Hun tenker det kan bli spennende å se hvordan kroppen reagerer.

Hun ønsker jo svar.

Men hun blir straks verre, og får dårligere kontroll på kroppen igjen. Smertefulle kramper kommer tilbake. Krykkene tas frem.

Lexau er nødt til å ta medisinene igjen, men får en dyster beskjed.

– Legen kunne ikke skrive ut medisiner på blå resept fordi jeg ikke lenger har diagnose, sier hun.

Hun frykter det er flere der ute som har fått feil diagnose.

Ikke alene

Professor og overlege Charalampos Tzoulis leder studien Lexau deltok i ved Haukeland universitetssjukehus.

Det stemmer at det er flere der ute med feil diagnose, ifølge professoren.

Han sier minst tre andre personer i studier han leder har fått samme beskjed som Lexau – at de ikke har Parkinsons likevel.

Hittil er 500 personer inkludert i disse studiene i Norge.

– Parkinsons er en vanskelig sykdom å diagnostisere. Spesielt i de tidlige fasene av sykdommen, sier Tzoulis.

Ingen blodprøver kan påvise sykdommen. Det er heller ikke vanlig praksis å ta bilde av hjernen for å avsløre dopaminmangel.

– Det er mange grunner til det. Det er veldig mange mennesker som blir henvist med mistanke om sykdommen, og DaTscan er veldig dyrt. Det blir for dyrt selv for det norske helsevesenet, sier han.

I tillegg innebærer bildetakningen en viss stråling, forklarer professoren.

– Et bilde er heller ikke nødvendig for alle for å stille diagnosen, sier han.

– Hvorfor kan ikke medisinene skrives ut til henne når hun opplever virkning?

– Her må vi jobbe med saken og finne ut om det er en annen diagnose og hvorfor hun opplever bedring av medisiner. Denne saken er ikke avsluttet hos oss. Hun blir fulgt opp, og er fortsatt under utredning for å finne ut av dette og hvorfor det skjer. Vi vil det beste for pasienten, men det viktig at vi gir henne god og riktig behandling, sier han.

– Diagnose som åpner for feil

Han sier at mellom 5 og 25 prosent av pasienter med Parkinsons er feildiagnostisert i tidlig fase av sykdommen. Dette avhenger av hvor man blir diagnostisert, ifølge professoren.

Det er øynene som ser, som bestemmer diagnosen.

– Diagnosen er klinisk, som betyr at man åpner opp for feil. Diagnosen er veldig avhengig av ekspertisen til den som stiller den, sier han.

I Norge har rundt 10.000 personer en variant av Parkinsons sykdom. 10 millioner personer i verden har samme diagnose.

– Parkinsons er en folkesykdom, sier professoren.

I løpet av de neste tjue årene er det forventet at antallet dobles. Én av årsakene er en stadig eldre befolkning.

Han sier det forskes mye på hvordan hjelpemidler for å stille diagnosen kan bedres.

– Vi er avhengig av å kunne utvikle bedre verktøy for å ha bedre treffsikkerhet helt fra starten, sier Tzoulis.

Krever ny diagnose og medisiner

Lexau ønsker å legges inn på sykehus for observasjon når hun er klar for det.

Hun synes det er tøft at den gamle kroppen må gjennom det, men hun er villig til å kutte ut medisinene for å få svar.

Men hun krever en ny diagnose og riktig medisiner.

– Jeg er med på undersøkelser, men jeg skal ikke kutte ut medisiner før jeg er inneliggende på et sykehus hele tiden, sier Lexau.