Carolina Bergan fra Skien har prøvd alt for å bli kvitt smertene. Over 20 dager i måneden er hun nede for telling med smerter og oppkast.
I hele sitt voksne liv har hun hatt kronisk migrene. Nå er hun på vei til å bli ufør.
– Det er ganske tøft. Også er det så få som forstår hvor hardt det er, sier 35-åringen.
Hvor mange lider av hodepine i Norge? Det er det hittil ingen som har hatt svar på.
Den største befolkningsundersøkelsen på hodepine i Norge noensinne skal gjøre noe med det.
– Et enormt samfunnsproblem
Nå får over 30 000 voksne en invitasjon gjennom Helsenorge.no til å delta i undersøkelsen.
Håpet er at svarene kan hjelpe legene å gi pasientene dette gjelder et bedre tilbud.
Maria Bengtson Argren er nevrolog ved Rikshospitalet og skal gjennomføre studien PopHEAD.
– Hodepine er et enormt samfunnsproblem. For den enkelte pasient kan det være en enda større byrde fordi de ikke får anerkjennelse for lidelsen sin i samfunnet.
Nevrologen sier at de er avhengige av å få vite hvor mange som er plaget for å finne bedre behandlingstilbud.
– Vi vil først se på utbredelsen. Hvor mange har de forskjellige hodepinetypene i landet vårt? Men også hvor plaget de er. Hvor stor byrde er det for dem, spør hun.
Mange kjenner ikke til hvor stor byrde det kan være for enkeltmennesket, mener nevrologen. Hun mener hodepine har vært et felt det er satset lite på innenfor forskning, oppfølging og behandling.
– Jo mer vi vet, jo sterkere stiller vi.
Håpet er å kunne sette lys på dette, slik at mennesker som sliter med hodepine skal følge seg mindre stigmatisert.
– For kvinner under 50 er det ingen annen lidelse som fører til mer uførhet. Unge kvinner i fertil alder stikker seg mest ut, sier Argren.
Drømmen om en kur
Det er fortsatt mange spørsmål som er ubesvart knyttet til diagnostikk og behandling av hodepinesykdommer.
Organisasjonen Hodepine Norge håper at befolkningsundersøkelsen kan lede til en kur.
– Det er jo drømmen. Vi må ha et mål om det. Å få en slags kur, sier generalsekretær Laila Bratterud Mathisen.
For tobarnsmoren i Skien betyr det mye at sykdommen endelig skal forskes på i større skala i Norge.
– Vi trenger et bedre tilbud. Og vi trenger det raskere enn det går nå, sier Bergan.