Hanna (22) kan ikkje få barn – det er ho open om

– Eg har vore open om sjukdommen heile livet. Eg trur det er fordi eg har blitt fortalt at det er viktig, seier Hanna Vik.

Ho er sprudlande og blid. Ein tilsynelatande heilt vanleg 22-åring.

Men då Hanna var fire månader oppdaga ein sjukepleiar at ikkje alt var som det skulle.

Hanna skreik unormalt mykje. Ho hadde klumpfot og brei brystkasse.

Sjukepleiaren mistenkte at den vesle jenta hadde «Turners syndrom». Ein månad seinare fekk ho diagnosen.

«Turners syndrom» er ein medfødd sjukdom som skuldast feil i kroppen sitt arvemateriale. Det eine av dei to kjønnskromosoma manglar heilt eller delvis.

Tilstanden rammar berre jenter, og den rammar ca. eitt barn per 2500 fødde.

Fekk spesiell beskjed som 8-åring

Allereie som 5-åring måtte Hanna begynne på veksthormon.

– Eg tenkte at det var litt spesielt, og forstod ikkje heilt kva som skjedde. Sidan eg starta så tidleg, hadde eg ei ganske normal høgde. Men litt lågare enn dei andre var eg nok.

Under oppveksten i Stjørdal har Hanna aldri lagt skjul på sjukdommen sin.

– Eg har aldri sett nokon grunn til å ikkje vere open. Det har gjort at eg har følt meg trygg.

Genfeilen fører til mangelfull utvikling av eggstokkane og østrogenmangel når jentene kjem i puberteten. Det er sjeldan mogleg for kvinner med sjukdommen å bli gravid.

Då Hanna var 8 år fekk ho ein beskjed som ikkje 8-åringar flest får: Ho kan ikkje få barn på vanleg måte.

– Ein veldig rar tanke å ta med seg som 8-åring. Men det var greitt å vite.

– Mamma fekk veldig tidleg beskjed om at ho burde seie det så tidleg som mogleg. Slik at eg skulle venne meg til tanken, og ikkje bli 17-18 år før eg fekk vite om det, held ho fram.

Hanna tenkte ikkje så mykje meir over dette før ho fekk kjæraste og sambuar.

Kjærasten: – Kvinnehelse bør forskast meir på

No bur Hanna saman med kjærasten, Jørgen i Trondheim.

– Allereie på første date var Hanna open om sjukdommen. Eg hadde ikkje høyrt om det før. Eg måtte «google» litt då eg kom heim, fortel Jørgen lattermild.

– Litt sjokk var det kanskje, men absolutt ikkje noko problem i dag. Det finst alltid moglegheiter, held han fram.

Jørgen set stor pris på at Hanna er så open.

– Kvinnehelse og kvinnesjukdommar bør det generelt bli meir medieomtale og forsking rundt. Det er så mykje folk ikkje veit.

Kjærasten har vore ei god støtte for Hanna.

Fleire organ i kroppen blir påverka av sjukdommen. I oktober i fjor måtte Hanna operere hjartet.

– Det vart ein del komplikasjonar etter operasjonen. Eg fekk infeksjon i kroppen. Det var ei tøff tid, fortel Hanna.

Ho blir blank i auga.

– Det var nokre dagar der eg trippa rundt på golvet og venta på nyheiter. Det var heilt forferdeleg, seier Jørgen.

Deltok i NRK-program

Hanna valde å vere open om sjukdommen i NRK-programmet «Hva feiler det deg?»

Det er ein medisinsk kunnskapsleik der to lag konkurrerer om å stille riktig diagnose på ekte pasientar. Folkelaget får bruke Google. Legane må klare det utan hjelp av internett.

– Det kom litt ut av det blå. Eg gløymde at eg hadde søkt, og så fekk eg spørsmål om telefonintervju. Det var veldig artig.

Hanna gav TV-legane noko å gruble på. Ho har spekulert litt i kvifor legane ikkje klarte å gjette at ho har «Turners syndrom».

Hanna har det som blir kalla «Mosaikk-turner» – der ho har begge dei kvinnelege kjønnskromosoma i enkelte celler.

– Legane trudde kanskje at ein manglar eit kromosom. Men det er ikkje alltid ein manglar heile kromosomet, men berre deler av det, forklarar ho.

Lege Wasim Zahid påpeikar at det er ein veldig spesiell setting, samanlikna med ein normal legekonsultasjon.

– Det er litt tilfeldig kva spor vi hamnar i når det gjeld diagnostikken i det programmet. Vi begynte å grave i feil retning, fortel han.

Lege: – Kjempetøft å stille opp

Zahid rosar 22-åringen for å delta i TV-programmet.

– Det synest eg er kjempetøft. Det betyr mykje for andre som har same tilstand. Det kan vere med på å skape meir kunnskap og forståing rundt tilstanden.

Legen meiner det er viktig å prate meir om kvinnehelse.

– Det har blitt mykje betre med åra. Men framleis er det ein veg å gå, både for å auke kunnskapen og forskinga rundt kvinnehelse og kvinnesjukdommar.

Fleire har teke kontakt med Hanna i ettertid.

– Andre med «Turners syndrom» takka meg for at eg var open om det, at eg «representerte» syndromet og våga å vere med i programmet.

– Syndromet er ein del av meg, men eg lar det ikkje definere meg, fastslår Hanna.

No ynskjer 22-åringen å fortelje om sjukdommen i ein eigen podkast.

– Det hadde vore kjekt å starte ein podkast. Der kunne eg kanskje snakka om syndromet og andre sjukdommar. Eg trur det hadde vore veldig artig, avsluttar Hanna.

Sjå Hanna som deltakar i NRK-programmet «Hva feiler det deg?» her: