– Det er ingen som ser meg når eg ligg i fosterstilling på badegolvet med 113 klar på telefonen.
Regine Borlaug (28) er ein av 800 000 nordmenn som lever med usynleg sjukdom. «Du ser heilt frisk ut,» seier vener og kjende som møter henne på butikken.
Ho har panoramautsikt til fjorden frå heimstaden på Torvund, der ho bur saman med hund, katt og kjæraste. Allereie som 16-åring opplevde Regine angst og depresjon. På vidaregåande merka ho at det var noko meir som ikkje stemde.
– Kroppen gav tydeleg beskjed, seier Regine, som oppsøkte lege.
Det skulle vise seg å vere starten på ei lang sjukdomshistorie.
– Kronisk sjuke er også kvardagsheltar
Då Regine var 20 år kom dei første teikna på multippel sklerose (MS) – ein sjukdom som angrip nervesystemet. Regine var ekstremt svimmel og kjende prikking i armar og bein. Legane kunne enno ikkje slå fast at ho hadde MS. Dei trudde det var krystallsjuke.
To år seinare fekk ho diagnosen kronisk cervikogen hodepine, som er ein nakkehodepine. Regine prøvde fleire medisinar, men konklusjonen var at ho måtte leve med dette. Etter intense magesmerter i eitt år, fekk ho dessutan beskjed om at ho hadde glutenallergi.
Då Regine fekk MS-diagnosen i 2016, fem år etter dei første symptoma, var ho ikkje overraska. Alle diagnosane forsterka angsten og depresjonen hennar.
– Eg har hatt tankar om at det ikkje er verdt å leve lenger, vedgår ho.
NATUR OG KJÆLEDYR SOM MEDISIN: Å gå tur med hunden har vore terapi for Regine. Både hunden Odin og katten Mix har vore gode å ha i dei tyngste stundene.
Foto: Eirik Johnsen / NRK– Når eg er dårleg må eg gå tur for å få frisk luft og klarne tankane. Synet kan bedra, for i ettertid kjem følgene, ved at kroppen bryt saman, forklarar 28-åringen.
På dei mørkaste dagane var Regine glad om ho berre klarte å ta ein dusj eller gå ut døra.
– Det er ingen som applauderer deg for at du klarer å stå opp, seier Regine, som har blitt flink til å setje seg små, realistiske mål.
Ho påpeikar at folk som lever A4-liv og tar fagbrev, lappen og utdanning får mykje skryt.
– Alle med kroniske sjukdommar er også kvardagsheltar, meiner 28-åringen.
Motiverer til openheit
Motivasjonskampanjen «Usynlig syk» blei lansert på revmatikardagen 15. mars og skal føregå i heile 2019. Norsk Revmatikerforbund (NRF) står bak kampanjen.
Generalsekretær Bente Slaatten fortel at målet er å motivere folk med usynleg sjukdom til å våge å fortelje om det.
– Det er tøft å leve med ein usynleg kronisk sjukdom som ingen rundt deg forstår, seier ho.
MOTIVASJONSKAMPANJE: «Kom deg ut av diagnoseskapet,» seier generalsekretær i Norsk Revmatikerforbund, Bente Slaatten. Ho oppfordrar med andre ord kronisk sjuke til å vere opne.
Foto: John Petter ReinertsenKampanjen handlar også om å auke kunnskapen til friske menneske slik at dei betre kan forstå og leggje til rette for folk med usynleg sjukdom.
– Kronisk sjuke vil kunne få tilrettelegging på jobb og skule, slik dei har krav på. Vener vil forstå kvifor du ikkje alltid orkar å vere sosial og kollegaer vil skjøne kvifor du har høgt fråvær, seier generalsekretæren.
800 000 nordmenn lever med usynleg sjukdom. Mørketala er store, ifølge Slaatten.
– Svært mange går årevis til fastlegen utan å få stilt diagnose, fortel ho og påpeikar at ein revmatikar gjennomsnittleg går seks gonger til fastlege før han/ho blir sendt til spesialist.
– Ingen skal akseptere å ikkje bli trudd om sin usynlege sjukdom, seier Slaatten.
– Ei sorg å ikkje få leve normalt
Regine må samle krefter til det ho har mest lyst til. Om ho har mange planar kan det trigge angsten.
– Forventingar er det verste av alt, seier Regine. Ho synest det er fint å ha vener som framleis inviterer henne, sjølv om ho ofte må bli heime.
– Det beste med å vere open er at det er lov å avlyse avtalar utan å kjenne på skuldkjensle, fortel Regine.
IDENTITET: «Eg er meg. Alltid. Uansett.» står det på tatoveringa til Regine. – Eg vil ikkje bli omtalt som «ho sjuke», seier Regine som fryktar at sjukdommane vil definere kven ho er i andre sine auge.
Foto: Eirik Johnsen / NRKHo fortel om ei hending som illustrerer korleis det er å vere usynleg sjuk.
– Kjærasten min, Øystein braut armen og fekk gips som han skulle gå med i to veker. Alle vi møtte kommenterte at det var så trasig. Eg sto der med enorme smerter og følte meg usynleg, vedgår Regine.
28-åringen er utdanna frisør, og tok det tungt då ho måtte trappe ned jobbinga. Yrket blei for hardt, både fysisk og psykisk.
– På slutten grein eg fordi eg ikkje kunne jobbe. Det er ei sorg å ikkje få leve normalt, seier Regine. No jobbar ho litt som vikar hos ein optikar i Høyanger, og kjenner det er godt å treffe folk.
– Ei oppfordring til alle må vere å aldri «ha på seg maske» i møte med helsevesenet. Ingen kan hjelpe deg dersom du ikkje er open. Å gå til psykolog eller lege bør vere heilt naturleg og ikkje noko tabubelagt, avsluttar Regine.
Du kan lese meir om Regine si historie i dette intervjuet med Firda.
