– Denne verden var et fælt sted

Mia-Marlena leter etter de riktige ordene.

Hun skriver avskjedsbrev til sønnen som har bursdag og fyller fire. Brevet er imidlertid ikke ment for denne dagen. Det skal bare leses om hun en gang blir borte.

Smertene har vært så sterke at hun har trodd hun skulle dø. Hun har også tenkt på å avslutte livet selv. Hun er redd hun før eller siden skal ta det valget.

Tanken på sønnen har gjort at hun har holdt ut.

Tre år tidligere, en aprildag i 2005, er 20 år gamle Mia-Marlena i fjellbygda Hovden i Agder. Hun skal vaske ut av leiligheten. Nå blir det Kristiansand, der hun har søkt på lærlingplass til høsten. Etter mammapermisjon, skal det bli godt å komme i jobb.

Denne dagen har hun imidlertid barnefri. Sønnen på ti måneder er hos pappa i byen.

Når hun er ferdig med å vaske, pakker hun med seg bøtte og kluter og setter seg i bilen til venninnen som skal kjøre henne til busstoppet. De kjører på en mindre sidevei til de kommer til et veikryss.

Der er det en annen bil, og det blir litt forvirring om hvem som skal kjøre først. Når venninnen begynner å kjøre og vrir rattet mot venstre, kikker Mia-Marlena automatisk til høyre.

Hun rekker så vidt å se en stor, rød brannbil, før det smeller. Når sammenstøtet skjer, har brannbilen bremset ned til 15 km/t. Doningen på 17,5 tonn, knuser likevel siden av Subaruen der Mia-Marlena sitter.

Det som skjer etterpå, huskes bare i korte blink. Hun våkner opp alene i bilen. Venninnen som står på utsiden, er opprørt. En kvinne kommer og hjelper.

Mia-Marlena kommer seg på bussen, der hun blir sittende og plukke glassbrott. De er over alt, til og med inni hetta på hettegenseren.

Selv er hun tilsynelatende hel.

I Kristiansand blir det legevakten, der hun forteller legen at hun er øm i nakken, skuldrene og ryggen. Legen gir henne resept på betennelsesdempende Brexidol og smertestillende Paralgin forte. Hun får beskjed om å ta det med ro.

Å gjøre som legen har sagt, er enkelt. I realiteten har hun ikke noe valg. Den minste bevegelse gjør forferdelig vondt. Hun orker ikke annet enn å ligge på sofaen og sove. Sønnen må hun overlate til sin mor.

Mange forklaringer

Få dager senere blir det besøk hos fastlegen. I tillegg til sterke smerter, har hun hatt anfall med prikking i kroppen og problemer med å bevege beina. Hun har også hodepine.

Det blir tatt røntgen og MR av nakken for å utelukke brudd og at nerver er påvirket.

Mia-Marlena får beskjed om at bildene er normale.

Hun får likevel henvisning til fysioterapeut for å løse opp muskelknuter.

Legen beroliger henne med at hun kommer til å bli bra igjen til hun skal begynne i jobb.

Virkeligheten blir en helt annen.

Som lærling, får hun raskt merke at kroppen fungerer dårlig uten smertestillende og sløvende tabletter. Hun, som tidligere hadde taklet å ha flere jobber samtidig, må kaste inn håndkleet.

Et halvt år inn i lærlingtiden, blir hun sykmeldt.

Så langt har lege og fysioterapeut forklart plagene med «nakkesleng», «uspesifiserte smerter» og «ryggsmerte». Ved første sykemelding blir diagnosen «psykiske symptomer».

Mia-Marlena fullfører lærlingløpet ved å bruke ett år mer enn vanlig. Siden jobben fungerer dårlig, begynner hun å studere. Det går heller ikke. I 2012 blir hun 95 prosent ufør.

Det skjer selv om hun har fulgt alle råd om å trene og ikke belaste nakken.

Aldri en god dag

Ettersom årene går, sliter smertene stadig mer på henne. De er der fra hun står opp til hun legger seg. Hun har aldri en god dag.

Det verste er smerten i hodet. Det er som om noen konstant står og skrur en skrue inn og ut.

Når det er på det verste, tar hun sovemedisin tidligere enn vanlig. Siden den tar vekk smertene, kan hun få en time eller to helt uten smerter før hun sovner. Det er helt magisk.

Selv om hun nå har bestemt seg for å holde ut for sønnen, har hun ofte lyst til å gi opp. Hun tar seg selv i å undersøke aktiv dødshjelp i Sveits. Når hun hører om mennesker som tar sitt eget liv, tenker hun: Så godt at de fikk slippe!

Hun vet at livet kan bli så uutholdelig at døden kan virke forlokkende. Denne verden med så mye smerte, er et fælt sted.

Nytt håp

Først ti år etter ulykken, kommer det et lyspunkt. Det er timene hos en populær osteopat.

Han sier at han korrigerer «atlaset» hennes, men at nakken er så ødelagt at den kommer til å gli ut igjen.

Det han gjør får henne til å føle seg «levelig» en stund.

Hun får også høre om en undersøkelse i London, som flere med liknende plager anbefaler.

Det er «vektbærende MR», som kan skanne pasienter sittende eller stående, altså mens de har den naturlige belastningen de har i oppreist stilling.

Det er ikke mulig i Norge, som bare tilbyr liggende MR.

I 2015 reiser Mia-Marlena for å ta undersøkelsen.

Hun håper på en bekreftelse på det hun selv lenge har trodd, at det er noe som er alvorlig galt. Bortsett fra et par spesialister hun har vært i kontakt med i Norge, virker det som om alle andre tviler på at det er tilfelle.

Når MR-bildene er klare, blir hun kalt inn på kontoret til Dr. Smith, som tar bildene opp på en storskjerm.

Ordene som kommer, setter henne helt ut.

– Kjære deg, du må ha så mye vondt!

At han ikke engang spør om hun har vondt, men bare sier at hun har vondt, gjør at hun føler seg forstått for aller første gang siden ulykken.

Hun får høre at om hun vrir hodet til den ene eller andre siden, kan det i verste fall sette seg fast i den posisjonen.

Hun begynner å skjønne hvorfor hun blir så forferdelig sliten av å bare holde hodet oppe.

Beskjeden er at hun må operere.

Spørsmålet hun sitter igjen med er: Hvorfor i all verden har jeg ikke visst dette før?

Når hun senere viser bildene til en nevrokirurg i Florida, kan han ikke skjønne hvordan hun i det hele tatt har klart å stå oppreist. Han sier at hun må operere før hun reiser hjem.

Der og da har ikke Mia-Marlena penger til en operasjon. .

Håpet svinner

Tilbake i Norge, setter hun sin lit til at osteopaten kan hjelpe henne til å holde ut. Hun går jevnlig hos ham inntil hun får beskjed om at han skal ta noen friår.

Mia-Marlena føler seg helt fortapt og innser at hun ikke har noe annet valg enn å operere.

Det påfølgende året handler alt om å skaffe penger til en operasjon i utlandet.

Hun starter en privat innsamlingsaksjon og selger leiligheten sin. Det gir en god slump penger. Moren trår også til med et stort beløp.

Sammen med oppsparte midler, blir det nok til operasjonen som vil koste 650 000 kroner.

Hun vil opereres av kirurg Gilete i Barcelona, som har gitt henne diagnosene «Rotary atlantoaxial instability» (AAI) og «Craniocervical instability» (CCI).

Siste avskjedsbrev

I oktober 2017 reiser Mia-Marlena og moren til Barcelona.

Mia-Marlena vet at operasjonen innebærer en betydelig risiko, men er ikke engstelig for seg selv. Hun har ingen ting å tape. Den eneste bekymringen er sønnen som har blitt 13.

I verste fall må han fortsette livet uten henne.

Kvelden før operasjonen, setter hun seg ned for å skrive nok et avskjedsbrev til ham. Stakkars ham om han må lese dette, tenker hun.

Operasjonen, der to av hennes egne ribbein blir skrudd fast for å stive av nakken, tar sju timer. Etter ett døgn i koma, vekkes hun opp.

Det 18 centimeter lange arret, som begynner midt på bakhodet og ender opp et sted mellom skulderbladene, vitner om en stor operasjon.

De første dagene er tøffe. Det gjør umenneskelig vondt.

Tiden som kommer, handler om hvile og venne seg til sitt nye jeg. I tillegg til at hun har mistet følelsen i øverste del av bakhodet, må hun leve med en nakke som hverken kan bøyes til siden, framover eller bakover. Det gjør at hun føler seg som en helt annen person.

Det positive er at hun ikke lenger trenger å bruke krefter på å holde hodet oppe.

Når seks måneder har gått, spiller Mia-Marlena inn en følelsesladet video, der hun forteller hva hun mener om hjelpen i Norge:

«I løpet av 13 år, var det ingen som hjalp meg i Norge. Nå, bare seks måneder etter operasjonen, har jeg hatt flere gode dager enn jeg hadde i løpet av tretten år.»

Hun kjemper mot gråten før hun legger til:

«Skam deg Norge!»

– Alt blir feil

For Mia-Marlena startet forandringen med vektbærende MR i London. Det ga henne en diagnose, som igjen gjorde at hun fant fram til en behandling. Hun er ikke den eneste. De siste årene har pasienter valfartet til utlandet for å få svar på hva som feiler dem.

Det er grunnen til at Nakke- og kjeveskaddes landsforening har foreslått å innføre vektbærende MR i Norge. Det er bestemt at metoden skal vurderes.

– Det største problemet er at pasientene ikke får en diagnose på en konkret skade. Da blir alt feil, sier Espen Rognaldsen i foreningen.

Han mener også det må skje en endring i hvordan helsemyndighetene forholder seg til diagnoser.

Selv om Verdens helseorganisasjons kodeverk over sykdommer og relaterte helseproblemer (ICD-10), inneholder både koder for brudd, forstrekking og forstuing i nakken, er Rognaldsens oppfatning at pasienter ikke får så konkrete diagnoser i Norge.

– Pasienter som har helt eller delvis avrevne leddbånd som har ført til instabilitet i nakken, får i stedet diagnoser på ulike syndrom uten kjent årsak.

Han nevner nakkesyndrom, kronisk nakkeslengsyndrom, fibromyalgi og ME. Mange pasienter har også fått beskjed om at det bare er psykisk.

Det bekreftes av en rekke pasienter NRK har vært i kontakt med.

Helsedirektoratet, som har ansvar for å utvikle gode helsetjenester i Norge, sier de ikke kan kommentere påstandene som kommer fram.

– Det er de regionale helseforetakene som har ansvar for å gi tilbud om utredning og behandling av sykdom og skade i rygg og nakke. Det foregår forskning på flere helseforetak, sier avdelingsdirektør Torunn Janbu.

Denne pasientgruppen har også slitt med å få støtte til undersøkelser og behandling i utlandet. Selv om både norske regler og EØS-lovverket åpner for dette, sier Rognaldsen at ingen i foreningen så langt har fått slik støtte.

Mia-Marlena har ikke søkt en gang. Hun vet at det ikke er noen vits.

Tøffe tak

Det har blitt 2019. Mia-Marlena setter seg i hjørnet på sofaen. Derfra har hun god oversikt til tross for en stiv nakke.

De to årene etter operasjonen, har vært tøffe. Operasjonen har fikset skaden, men hun har fortsatt nedsatt funksjonsevne og smerter. Hun kjenner at kroppen er sliten etter alt hun har vært gjennom, men jevnlig trening hjelper.

At det likevel er en stor forskjell fra før operasjonen, gikk først skikkelig opp for henne i fjor høst. Da hun falt av sykkelen og deiset i bakken med hodet først, var det én tanke som dominerte i hodet: Please, la meg overleve!

Når Mia-Marlena forteller om hendelsen, er ikke tårene langt unna.

– Følelsen av å ønske å leve, hadde jeg ikke kjent på veldig lenge, sier hun.

Det blir stille i noen sekund før hun fortsetter:

– Smertene jeg har i dag, er til å leve med. Jeg er så utrolig fornøyd med at jeg lever!

Mia-Marlena holder fram en pute i sofaen som moren har laget.

– Dette er det eneste jeg har i stua med noe rødt i.

Hun hater den fargen. Den gir henne flashbacks om en rød brannbil.

Hennes erfaring er at slike hendelser kan gjøre stor skade selv om det kanskje ikke ser slik ut.

Hvor mange nakkeskader det er i Norge hvert år, finnes det ikke sikre tall på. Mens Norges whiplashforbund antar 22 000, opererer Nakke- og kjeveskaddes landsforening med 27 000.