Pasienter valfarter til utlandet for å få svar

Flere hundre norske pasienter har reist ut for å ta MR som ikke er mulig å ta i Norge. Nå skal metoden også vurderes her.

Benedicte Iselin Johansen

DESPERATE PASIENTER: Pasienter som ikke får klare svar på hva de feiler i Norge, betaler selv for vektbærende MR i London. En av dem er Benedicte Iselin Johansen, som fikk avdekket instabilitet i nakken.

Foto: privat

Det dreier seg om «vektbærende MR». Det er MR som skanner pasienter sittende eller stående, altså mens de har den naturlige belastningen de har i oppreist stilling.

Det er ikke mulig i Norge, som bare tilbyr liggende MR.

Siden vektbærende MR har gitt mange nakkepasienter en diagnose, har Nakke- og kjeveskaddes landsforening foreslått å innføre dette i Norge.

– I Norge får vi ikke riktig diagnose. Det fører til feil behandling, tap av økonomiske rettigheter og problemer med å få erstatning, sier Espen Rognaldsen i foreningen.

Espen Rognaldsen

Espen Rognaldsen i Nakke- og kjeveskaddes landsforening, sier at det finnes forskning på vektbærende MR, men frykter det ikke blir tatt med i vurderingen når metoden skal vurderes i Norge.

Foto: privat

– Ti brudd i rygg og nakke

Sykepleier og daglig leder i Inova Medical, Mari-Ann Sæle, har tro på vektbærende MR. Hun, som selv har problemer med nakken, har de siste seks årene arrangert reiser til London for pasienter som ønsker en slik undersøkelse.

– Det er funnet over ti brudd i rygg og nakke. Én pasient var millimeter fra å bli lam fra nakken og ned. Han ble heldigvis hasteoperert da han kom tilbake til Norge, sier hun.

Sæle forteller at mellom 600 og 700 pasienter har benyttet seg av tilbudet de selv må betale for. Mange av dem har vært i bilulykker eller falt fra hest. I det siste har også flere ME-pasienter vært med.

Sæle sier at de aller fleste ikke har fått noen diagnose i Norge, og at mange bare har fått beskjed om at plagene har psykiske årsaker.

Ifølge henne, har vektbærende MR resultert i at over 90 prosent har fått en diagnose.

Det skal først og fremst skyldes at det tas bilder av områder i nakken som det ikke tas bilder av i Norge.

Sæle ønsker metoden til Norge, men mener det alene ikke er nok.

– Vi må også ha folk som kan lese og tolke bildene, og ikke minst akseptere at disse diagnosene finnes, sier hun.

Hun mener pasientenes situasjon i Norge er uholdbar.

– Dette er svært slitne smertepasienter, som i ytterste konsekvens tar sitt eget liv fordi de ikke orker å leve lenger.

NRK har skrevet om Mia-Marlena som vurderte å ta sitt eget liv.

Sykepleier og daglig leder i Inova medical, Mari-Ann Sæle, har hatt med seg pasienter fra flere pasientgrupper til vektbærende MR i London.

Sykepleier og daglig leder i Inova Medical, Mari-Ann Sæle, mener det er tragisk at pasienter ikke får tilstrekkelig hjelp i Norge.

Foto: privat

Skepsis i fagmiljøet

Fagmiljøet i Norge har vært skeptiske til vektbærende MR.

Skepsisen deles av manuellterapeut og PhD Bertel Rune Kaale, som har spesialisert seg på diagnostisering og rehabilitering av personer med nakkeskader.

– Vi tar avstand fra den omtalte MR-maskinen på grunn av for dårlig bildekvalitet, sier han.

I jobben som leder ved Firda fysikalsk-medisinsk senter, tar han med de hardest rammede pasientene til en annen undersøkelse i London. Denne kombinerer CT og liggende MRI 3T.

Ifølge Kaale, gir det skarpe og detaljerte bilder av den delen av nakken som det ikke tas bilder av i Norge.

Selv bruker han bildene til å stille en diagnose. Det er viktig for å kunne gi pasienten riktig behandling.

Kaale mener det er denne undersøkelsen som bør tas i bruk i Norge. Han sier det kan gjøres ved å kombinere eksisterende utstyr med tilleggsutstyr som gjør det mulig å ta bilder i forskjellige posisjoner.

Han tror imidlertid det sitter langt inne å begynne med dette, da det sannsynligvis vil utløse et skred av flere tusen pasienter som vil ha undersøkelsen. Det vil fort bli dyrt for helseforetakene.

– Vi har mulighetene

Kaale mener også det må gjøres noe med hvordan disse pasientene håndteres i Norge.

– Vi har mulighetene, men vi må stramme opp metodikken. Vi må ha fastleger som umiddelbart tar tak i problemet. Vi må ha diagnostiske metoder som siler ut de alvorligst skadde pasientene. Disse må raskt til spesialisthelsetjenesten for å få en diagnose.

Han sier det må bli slutt på at pasienter får beskjed om å vente og se hvordan ting utvikler seg, fordi det gjør at de går glipp av dyrebar tid.

Han mener tidlig behandling er viktig for å hindre at problemene eskalerer og at pasientene havner i en «psykisk sekk».

– Alle som har fysiske plager over tid, vil slite psykisk. Hvis de forteller legen om dette, er faren at de får en psykisk diagnose. Da mister man fort fokuset på den opprinnelige nakkeskaden, sier han.

Bertel Rune Kaale

Bertel Rune Kaale ved Firda fysikalsk-medisinsk senter, mener pasientene kan få en diagnose ved å kombinere CT for bein og 3T MRI for bløtdeler.

Foto: Bård Siem / NRK

Sammenlikner med liggende MR

Det er det omdiskuterte Beslutningsforum for nye metoder som skal avgjøre om vektbærende MR skal innføres i Norge.

Folkehelseinstituttet (FHI) har fått i oppdrag å samle inn kunnskap.

– Vi søker etter studier som sammenlikner vektbærende MR med liggende MR, og helst systematiske oversikter over slike studier. Vi vurderer også innspill fra pasientorganisasjoner, sier forskningssjef i FHI, Signe Flottorp.

Ifølge henne er planen å ferdigstille en rapport innen utgangen av februar.

Sæle mener det er viktig at de henter inn informasjon om MR-maskiner tilsvarende den i London.

Hun sier den har flere funksjoner og tar bedre bilder enn billigere utgaver som blant annet finnes i Sverige og Danmark.

Hun frykter at resultater fra billigere utgaver skal bli lagt til grunn når vektbærende MR skal vurderes mot liggende MR.

Upright MRI

Det er en slik Upright MRI-maskin Nakke- og kjeveskaddes landsforening ønsker i Norge.

Foto: MEDSERENA UPRIGHT MRI CENTRE

– Flott med engasjement

NRK har spurt Norsk radiologisk forening om hva de mener om vektbærende MR.

Det får vi ikke svar på.

Leder i foreningen Helga M. Brøgger, sier imidlertid at det er viktig og flott at pasienter og brukere engasjerer seg.

– Innspill på hvilke undersøkelser, utstyr og oppfølging enkelte pasientgrupper ønsker, er en viktig del av arbeidet med persontilpasset medisin.

Hun sier at innspill må vurderes opp mot det fagmiljøene, helseforetakene og forvaltningen mener er rett undersøkelse og behandling for pasientgruppen.

– Hvilke tilbud man har på radiologiske avdelinger i Norge, er et samspill mellom hva klinikere og radiologer mener er nødvendig for å gi et tilstrekkelig tilbud til pasientene innenfor budsjettene forvaltningen tildeler hvert år, sier Brøgger.

Norsk radiologisk forening har også fått spørsmål om det er for lite kunnskap på nakkeskader i Norge i dag. Det svarer de heller ikke på.

Den norske legeforening har også fått mulighet til å svare.

Klager fra blant annet pasienter i Nakke- og kjeveskaddes landsforening, ble lagt til grunn da EØS-tilsynet ESA i desember kunngjorde at de vil ta Norge til domstolen på grunn av regler som begrenser tilgang til sykehusbehandling i andre land.

.