Kjemper for sin alvorlig ME-syke sønn

– Eirik har 5–10 prosent funksjonsevne, ifølge legene. Han ligger bare i mørket og er fortvilet over situasjonen. Han håper at det skal skje noe, sier Anne Kari Rørheim.

• LES OGSÅ: ME-syk tolvåring må gå på skolen

For et halvt år siden var hennes sønn Eirik Aksnes (27) aktiv i musikkmiljøet i Stavanger og jobbet som gitarlærer. Nå er han alvorlig syk av kronisk utmattelsessyndrom ME, og ligger på et helt mørkt rom på Tasta sykehjem i Stavanger. Å spise er det eneste han makter, utenom å hviske til mora som kommer på besøk – noen få minutter om gangen. Han har ikke krefter til å snakke med NRK, men ønsker at historien hans blir kjent.

• LES OGSÅ: ME-syke Cecilie: – Har akseptert livet mitt

Syk siden jul

Siden Eirik ble syk ved juletider i fjor, har Rørheim kjempet for at sønnen skal få skikkelig behandling, men leger har sendt ham hjem og sykehus skrevet ham ut. Selv om Eirik i begynnelsen av oktober fikk diagnosen alvorlig ME ved Stavanger universitetssjukehus (SUS), ble han utskrevet etter en uke.

– Det var en kamp – det var ingen som ville ta imot ham, sier mor Rørheim.

Men så endte han opp på sykehjemmet, på et vanlig rom. Hva som bør gjøres med de mest alvorlig ME-syke er omstridt, men ifølge Helsedirektoratets nasjonale ME-veileder skal de syke skjermes for lys og lyd. De syke selv sier at det aller minste lysglimt eller lyd gjør dem dårligere. Rørheim mener at sønnens tilstand forverres av å ligge på sykehjemmet.

• LES OGSÅ: Omstridte ME-råd kan bli endret

– Han får pleie, men det er ikke optimalt. Han trenger pleier 24 timer i døgnet. Det med lyden og rommet er det mest kritiske nå – at han ikke får ro. Kroppen er så nedkjørt, og da må han ha helt fullstendig ro, sier hun.

– Eirik er ikke den eneste

Heller ikke ME-foreningen mener at Eirik har det bra der han er i dag, på grunn av den manglende lydisoleringen.

– Vi er bekymret for ham, sier Åse Marie Lønning, leder i ME-foreningen Rogaland.

ME-foreningen hevder at ME-pasienter ofte ikke blir trodd av helsevesenet, og at Eirik ikke er den eneste som må ligge på sykehjem.

– Ingen vil ha noe med denne pasientgruppa å gjøre, derfor skjer slike ting som dette, sier Lønning, som mener at dagens tilbud til de alvorlig ME-syke ikke er godt nok.

• LES OGSÅ: Lege til ME-syke: – Skru ned forventningene

– Vi ønsker lydisolerte rom og trygge rammer rundt, slik at pasienten får den roen de trenger for å bli stabile, sier hun.

– Vi skal gjøre det vi kan

Kommunen innrømmer at det ikke er optimalt at Eirik ligger på Tasta sykehjem. Eirik har gitt samtykke til at kommunen er fritatt for taushetsplikten i saken.

– ME-lidelsen er en utfordring for alle typer tjenester, men vi skal gjøre det aller beste for at denne mannen skal få et så godt helsetilbud som mulig, sier Svein Arne Lindø, helsesjef i Eiganes og Tasta bydel i Stavanger.

Planen er å gi Eirik rehabiliteringsplass på et annet sykehjem. Selv om dette er et bedre egnet sted for Eirik, er det ikke spesialtilpasset alvorlig ME-syke.

• LES OGSÅ: Skal finne de skjulte ME-syke

– Denne type helseproblemer krever i høy grad individuelle tilrettelegging, det går ikke an å legge opp standard pasientforløp som man kan gjøre med en del andre lidelser, sier Lindø, som «tar til etterretning» at Eirik ikke er innlagt hos spesialisthelsetjenesten.

– Kommunens ansvar

På kontoret til fagdirektør ved Stavanger universitetssjukehus (SUS), Sverre Uhlving, er det en egen hylle som det står «ME» på. Han opplever et ekstra trøkk fra ME-pårørende siden det ikke er noen kjent medisinsk behandling for sykdommen.

– Denne pasienten er jo veldig syk, hvorfor er han ikke innlagt hos dere?

– Det finnes ingen behandling for ME, og han trenger ro og rehabilitering over lengre tid – og i Norge skjer det kommunehelsetjenesten, sier Uhlving.

Han påpeker at SUS er et akuttsykehus med mye uro – som ikke er bra for en alvorlig ME-syk.

– Men vi skal bidra i behandlingen av denne pasienten, fastslår Uhlving.

Fagdirektøren tviler på at det er hensiktsmessig å samle de alvorlig ME-syke på en egen avdeling.

– Jeg tror det er en fordel at disse pasientene ligger i nærheten av hjemmet sitt, et slikt sted vil jo ofte ligge langt fra der man bor. Dessuten er det ingen definert behandling for ME, noe som også vil gjøre dette vanskelig å gjennomføre, sier Uhlving.

• LES OG HØR P3-DOKUMENTAREN «Statist i livet»
• SE DOKUMENTAREN «Sykt mørkt»