Omstridte ME-råd kan bli endret

Da Helsedirektoratet i fjor kom med sin nasjonale veileder for pasienter med ME inneholdt den råd som fikk mange i fagmiljøet til å reagere.

Kritikken førte til endringer, men en del ble beholdt slik det var.

Myalgisk encefalopati, også kalt kronisk utmattelsessyndrom (ME), har ingen kjent årsak. Hovedsymptomet er utmattelse som ikke lar seg hvile bort. Derfor finnes det også ulike behandlingsmetoder for sykdommen. Men hvilke råd som bør anbefales har lenge vært diskutert.

En ny runde med kritikk kom da NRK.no i slutten av juni omtalte saken. Dette var i forbindelse med en kronikk på NRK Ytring, skrevet av tidligere ME-pasient Live Landmark.

Den gang sa Helsedirektoratet at de til tross for kritikken ikke kom til å gjøre noen endringer i veilederen. I hvert fall ikke med det første.

Nå kan det se ut som direktoratet har snudd i saken. Tilbakemeldingene som kom i kjølvannet av kronikken og artikkelen på NRK.no, har resultert i at Helsedirektoratet 4. juli sendte veilederen ut på en innspillsrunde.

• Les og hør P3 dokumentaren «Statist i livet»
• Les også: Ber Helsedirektoratet fjerne omstridte ME-råd

Ønsker innspill

Enkelte fagfolk er negative til at Helsedirektoratet har valgt å ta med eksempler på pleietiltak som ikke har dokumentert effekt. Noen av kritikerne mener at tiltakene kan ha negativ effekt for pasientene.

– Vi tar denne kritikken alvorlig. Derfor har vi bedt alle som svarte da veilederen var på høring høsten 2012 om innspill til veilederen. Den har nå vært i bruk omtrent ett år, sier avdelingsdirektør i Helsedirektoratet, Anne-Stina Nordmo.

Hun vil ikke si noe om det kommer endringer i veilederen uavhengig av innspillene som kommer inn.

– Når vi ber om innspill, vil vi også lytte til de innspillene vi får. Vi tar stilling til om vi eventuelt skal gjøre endringer når vi har sett hva som kommer frem i denne gjennomgangen, sier Nordmo, og legger til:

– Vi ønsker at våre veiledere skal være til størst mulig nytte for helsepersonell og dermed for pasientene.

• Les om ME-syke Anne-Helene som aldri har fått behandling for sykdommen

– Det er fint at de tenker seg om

Professor og overlege ved Oslo universitetssykehus Rikshospitalet, Vegard Bruun Wyller, har vært engasjert i ME-problematikk i mange år. De siste ti årene har han forsket på sykdommen.

Wyller har tidligere uttalt til NRK.no at rådene for de sykeste pasientene bør fjernes. Han mener de går langt i å anbefale de sykeste pasientene nærmest total skjerming.

Overlegen er positiv til at Helsedirektoratet nå ønsker en ny høringsrunde.

– Det er fint at de tenker seg om en gang til. Hvis det resulterer i endringer, så er det også bra, sier Wyller til NRK.no.

Fristen for tilbakemeldinger er 1. oktober, så vil tiden vise om en eventuell revidert versjon av veilederen vil tilfredsstille flere parter i ME-miljøet.

• Les om ME-syke Cecilie
• Les også at pasienter ikke ble mindre utmattet av ME-medisin