– Det som ser ut til å virke så langt, er kognitiv terapi og gradert fysisk trening. Det er det eneste vi vet, sier lege Ivar Halvorsen, som også er nestleder i Allmennlegeforeningen.
NRK fortalte i går historien til en mor i Sauda som vil ha skolefritak for sin syke sønn, men som ikke får det – til tross for at gutten har en diagnose på kronisk utmattelsessyndrom ME.
- LES OGSÅ: ME-syk tolvåring må gå på skolen
ME-foreningen mener dette er typisk, og at kunnskapen om sykdommen er lav. Halvorsen bekrefter at vi ennå vet lite om ME.
– ME er fortsatt veldig vanskelig å forske på det, fordi det treffer et innfløkt område i kroppen. Og det er ikke så lett å finne god behandling, sier han.
Ingen sikre tall
Det finnes ingen sikre tall, men ME-foreningen regner med at 10.000–15.000 nordmenn lider av ME. Enkelte er så syke at de knapt tåler lys eller lyder, og må ligge på mørke, lydisolerte rom i månedsvis.
Den store usikkerheten rundt sykdommen har ført til at det i dag finnes flere vidt forskjellige behandlingsmetoder – og mange er på eksperimentstadiet. Det store spørsmålet er om sykdommen er psykisk eller fysisk.
- LES OGSÅ: ME-råd kan skade pasientene
Halvorsen påpeker at det er vanskelig for en fastlege å gå med på eksperimentell behandling, og at flere pasienter har for høye forventninger.
– Det er veldig viktig at en føler seg hørt og respektert hos fastlegen sin, men det betyr ikke nødvendigvis at fastlegen må stille seg bak behandlingsforsøk som det er lite grunnlag for i medisinen. Så det er nok klokt at pasienten har litt lave forventninger til eksperimentell medisin, sier han.
Lightning process og kreftmedisin
Lightning process, som er et tredagers kurs utviklet av den britiske terapeuten Phil Parker, er en psykologisk behandlingsform det strides om. I den andre enden av skalaen finner vi forsøket med å gi kreftmedisinen Rituximab til ME-pasienter – et arbeid som nå er i gang ved flere sykehus i landet.
- LES OGSÅ: Omstridte ME-råd kan bli endret
Halvorsen mener at mengden behandlingsmetoder er en utfordring.
– Det er en stor utfordring, fordi pasienter som er veldig syke er jo veldig opptatt til å finne akkurat den mirakuløse behandlingen, sier Halvorsen.
– All behandling er «eksperimentell»
Gry Finstad Molland, generalsekretær i ME-foreningen.
Foto: PrivatGeneralsekretær i ME-foreningen, Gry Finstad Molland, tror ikke ME-pasienter har større forhåpninger til såkalt eksperimentell behandling enn andre pasientgrupper.
– Men det finnes ikke behandling for ME i dag. Derfor blir all behandling «eksperimentell», sier hun.
Molland synes det er helt naturlig at ME-pasienter prøver forskjellig behandling.
– På lik linje med andre pasienter ønsker ME-pasienter – fordi de er desperate – å prøve behandling som kan ha virket på andre, sier Molland.
- LES OG HØR P3-DOKUMENTAREN «Statist i livet»
- SE DOKUMENTAREN «Sykt mørkt»
