Tonje rammes av medisin-nekt: – Jeg ble veldig lei meg

– Det er den eneste medisinen som finnes for meg. De må bare godkjenne den og betale for den, uansett pris, sier Tonje Larsen (18) fra Stavanger.

Larsen kan aldri være alene i mer enn noen minutter, i tilfelle hun får pusteproblemer. Når hun må hoste må en voksen legge to hender på lungene hennes og presse ut lufta med makt.

Muskelsykdommen SMA gjør at musklene hennes gradvis blir svakere.

I dag kom nyheten om at en testgruppe på ni SMA-pasienter får fortsette å bruke medisinen Spinraza, selv om norske myndigheter mener den er for dyr.

Det var gode nyheter for noen, men ikke for Larsen.

– Jeg er kjempeglad på deres vegne. Men vi har det like vondt som dem. Vi er kanskje ikke like syke, men vi trenger medisinen like mye, sier hun.

• Les også: Legeverket og legemiddelfirma i priskrangel om Linneas livsviktige medisin

– Da er det for sent for mange

Legemiddelverket anslår at 7 nye personer får diagnosen hvert år. Det er usikkert hvor mange som per i dag lider av muskelsykdommen SMA. Rikshospitalet har funnet 42 kjente tilfeller av sykdommen i Norge, står det i en rapport fra Beslutningsforumet for nye metoder i spesialisthelsetjenesten.

Men tallet er usikkert, for ikke alle landets fylker har svart på Rikshospitalet henvendelse om tall. Legemiddelprodusenten bak Spinraza antar at det finnes 85 SMA-pasienter i Norge, ifølge samme rapport.

Larsen mener alle som trenger medisinen bør få den.

– De blir vel nødt til å godkjenne medisinen om noen år, men da er det jo for sent for mange, sier hun.

• Les også: Glad for at Linnea får fortsette med livsviktig medisin

– Et av verdens dyreste legemidler

I vedtaket som slår fast at Spinraza ikke tas inn i behandling av alle SMA-pasienter nå, står det blant annet at leverandøren ikke har dokumentert omfanget av den medisinske effekten av medisinen godt nok.

Men leder for Beslutningsforumet for nye metoder i spesialisthelsetjenesten, Lars Vorland, peker kun på prisen når han skal begrunne vedtaket.

– Vi sier ja til legemiddelet, men vi sier nei til prisen. Dette er et av verdens dyreste legemidler, vi synes prisen som er satt er uetisk, sier Vorland til NRK mandag.

• Les også: Mener myndighetene er plikta av loven til å behandle barna

Legemiddelprodusent: – Innovasjon koster

Én dose av Spinraza koster rundt 1 million kroner, ifølge Beslutningsforumets vurdering. Behandlinga krever seks doser det første året, og deretter tre doser per år.

Helseminister Bent Høie (H) har kontakta helseministeren i Danmark for å gå sammen om å forhandle ned prisen.

– Jeg har full forståelse for at legemiddelindustrien må tjene penger, men de må akseptere å tjene penger innenfor det som er etisk, sier Høie.

Legemiddelfirmaet som har utvikla medisinen, Biogen Norge, svarer at prisen på en medisin settes ved hjelp at tre kriterier.

Hvilke egenskaper medisinen viser i kliniske studier er det første kriteriet, ifølge Kristin Nyberg, administrerende direktør i Biogen Norge.

– Deretter hva det kan bety for samfunnet at den tas i bruk. I dette tilfellet er det både pasienter og pårørende som vil kunne dra nytte av medisinen.

– Også er det de rent bedriftsøkonomiske aspektet for oss. Da dreier det seg om forskning og utvikling. Det er svært dyrt. Innovasjon koster, sier Nyberg.