NRK Meny
Normal

Tonje rammes av medisin-nekt: – Jeg ble veldig lei meg

Tonje Larsen (18) er blant flere som ikke får mulighet til å ta i bruk en avgjørende medisin mot muskelsykdommen sin.

Tonje Larsen ble lei seg da hun i dag fikk beskjed om at hun ikke får Spinraza, medisinen som er avgjørende for hennes funksjon.

– Jeg ble veldig lei meg, jeg hadde jo håpet på at de skulle si ja. Siden det er den eneste medisinen som fungerer på sykdommen min, sier Tonje Larsen (18), om norske myndigheters avgjørelse om å ikke tilby Spinraza-medisinen foreløpig.

– Det er den eneste medisinen som finnes for meg. De må bare godkjenne den og betale for den, uansett pris, sier Tonje Larsen (18) fra Stavanger.

Larsen kan aldri være alene i mer enn noen minutter, i tilfelle hun får pusteproblemer. Når hun må hoste må en voksen legge to hender på lungene hennes og presse ut lufta med makt.

Muskelsykdommen SMA gjør at musklene hennes gradvis blir svakere.

I dag kom nyheten om at en testgruppe på ni SMA-pasienter får fortsette å bruke medisinen Spinraza, selv om norske myndigheter mener den er for dyr.

Det var gode nyheter for noen, men ikke for Larsen.

– Jeg er kjempeglad på deres vegne. Men vi har det like vondt som dem. Vi er kanskje ikke like syke, men vi trenger medisinen like mye, sier hun.

– Da er det for sent for mange

Legemiddelverket anslår at 7 nye personer får diagnosen hvert år. Det er usikkert hvor mange som per i dag lider av muskelsykdommen SMA. Rikshospitalet har funnet 42 kjente tilfeller av sykdommen i Norge, står det i en rapport fra Beslutningsforumet for nye metoder i spesialisthelsetjenesten.

Men tallet er usikkert, for ikke alle landets fylker har svart på Rikshospitalet henvendelse om tall. Legemiddelprodusenten bak Spinraza antar at det finnes 85 SMA-pasienter i Norge, ifølge samme rapport.

Larsen mener alle som trenger medisinen bør få den.

De blir vel nødt til å godkjenne medisinen om noen år, men da er det jo for sent for mange, sier hun.

– Et av verdens dyreste legemidler

Lars Vorland

«Den vanskeligste saken vi noen gang har behandla», melder forumet av fire helsedirektører leda av Lars Vorland.

Foto: Ole Marius Rørstad / NRK

I vedtaket som slår fast at Spinraza ikke tas inn i behandling av alle SMA-pasienter nå, står det blant annet at leverandøren ikke har dokumentert omfanget av den medisinske effekten av medisinen godt nok.

Men leder for Beslutningsforumet for nye metoder i spesialisthelsetjenesten, Lars Vorland, peker kun på prisen når han skal begrunne vedtaket.

– Vi sier ja til legemiddelet, men vi sier nei til prisen. Dette er et av verdens dyreste legemidler, vi synes prisen som er satt er uetisk, sier Vorland til NRK mandag.

Legemiddelprodusent: – Innovasjon koster

Én dose av Spinraza koster rundt 1 million kroner, ifølge Beslutningsforumets vurdering. Behandlinga krever seks doser det første året, og deretter tre doser per år.

Helseminister Bent Høie (H) har kontakta helseministeren i Danmark for å gå sammen om å forhandle ned prisen.

– Jeg har full forståelse for at legemiddelindustrien må tjene penger, men de må akseptere å tjene penger innenfor det som er etisk, sier Høie.

Bent Høie

Helseminister Bent Høie (H) kritiserer prisen på Spinraza-medisinen.

Foto: Hans Cosson-Eide / NRK

Legemiddelfirmaet som har utvikla medisinen, Biogen Norge, svarer at prisen på en medisin settes ved hjelp at tre kriterier.

Kristin Nyberg, administrerende direktør i Biogen

Kristin Nyberg, administrerende direktør i Biogen Norge.

Foto: Christian Kråkenes / NRK

Hvilke egenskaper medisinen viser i kliniske studier er det første kriteriet, ifølge Kristin Nyberg, administrerende direktør i Biogen Norge.

– Deretter hva det kan bety for samfunnet at den tas i bruk. I dette tilfellet er det både pasienter og pårørende som vil kunne dra nytte av medisinen.

– Også er det de rent bedriftsøkonomiske aspektet for oss. Da dreier det seg om forskning og utvikling. Det er svært dyrt. Innovasjon koster, sier Nyberg.

Tonje Larsen trenger hjelp når hun skal hoste.

Når Larsen skal hoste må en hjelper trykke hosten ut av henne.

Laster innhold, vennligst vent..
Laster innhold, vennligst vent..

SISTE NYTT

Siste meldinger