NRK Meny
Normal

Glad for at Linnea får halde fram med livsviktig medisin

Mora til Linnea gråt av glede då ho fekk vite at dottera får halde fram med den livsviktige medisinen Spinraza. Men prisen må ned om alle skal få det same tilbodet, har Beslutningsforum for nye metodar avgjort i dag.

Monica Ottem-Holmsten fulgte spent med på avgjørelsen om barn med spinal muskeltrofi får ta i bruk en ny medisin. Datteren Linnea er en av testpersonene. Beslutningsforum har bestemt at de vil fortsette å forhandle om prisen, men at testpersonene skal få fortsette på medisinen mens forhandlingene pågår.

Monica Ottem-Holmsten følgde spent med på avgjerda om barn med spinal muskelatrofi skal få ta i bruk ein ny medisin. Dottera Linnea er ein av testpersonane. Beslutningsforum har bestemt at dei vil halde fram å forhandle om prisen, men at testpersonane får halde fram med medisinen medan forhandlingane held på.

12 år gamle Linnea var eitt av ni barn som har fått medisinen Spinraza i ein testperiode. Sidan juni har dei fått medisinen gratis. Legemiddelet har vist seg svært effektiv i behandlinga av den medfødde sjukdommen spinal muskelatrofi (SMA). I dag avgjorde Beslutningsforum for nye metodar at dei ønsker å tilby medisinen, men at prisen er for høg. Men Linnea og dei andre som har delteke i forsøket får halde fram med medisinen.

Mora til Linnea, Monica Ottem-Holmsten, blir rørt når ho får meldinga om at dottera får halde fram med medisinen.

– Det er fantastisk at Linnea får halde fram med denne medisinen. For henne betyr det at ho får ein sjanse til å leve vidare, og vere med på dei tinga ho likar best.

Linnea Ottem Holmsten

Linnea har vore med i eit prøveprosjekt med legemiddelet Spinraza. Ho merka stor forskjell på tida før og etter at ho byrja med medisinen.

Foto: Stig Jaarvik / NRK

Etter at ho byrja med Spinraza, har Linnea gjort store framsteg. Ho har blant anna klart å sitje i korte periodar, og kan følgje med og vere meir aktivt med i skuletimane.

– Eg blei ofte veldig sliten av å bruke musklane. Det gjort ein stor forskjell.

No håper Monica Ottem-Holmsten at det kan bli semje om ein pris, slik at fleire får ta del i behandlingstilbodet.

– Uetisk pris

Lars Vorland

Leiar for Beslutningsforum for nye metodar, Lars Vorland, meiner leverandøren har prisa legemiddelet Spinraza for høgt.

Foto: Ole Marius Rørstad / NRK

Leiaren for Beslutningsforum for nye metodar, Lar Vorland, seier dette har vore den mest krevjande saka dei har hatt til behandling. Dei gode resultata Spinraza har å vise til, gjer difor at dei svært gjerne vil tilby legemiddelet, men prisen er uanstendig høg, seier han til NRK.

– Vi synest prisen på legemiddelet er sett uetisk høg. Men dette er det einaste tilbodet desse barna har. Vi ønsker difor å gå i forhandlingar med leverandøren i håp om å få ned prisen til eit akseptabelt nivå.

Han håper at dei kan ha klart eit nytt tilbod til neste møte i Beslutningsforum i november.

Biogen er klare til å gå i forhandlingar

Det er Biogen som er leverandør av legemiddelet Spinraza. Administrerande direktør Kristin Nyberg seier til NRK at dei allereie har gått ned på pris for legemiddelet.

Kristin Nyberg, administrerende direktør i Biogen

Kristin Nyberg, administrerande direktør i Biogen, er klar til å gå i nye forhandlingar med Beslutningsforum for å diskutere prisen på Spinraza vidare.

Foto: Christian Kråkenes / NRK

– Vi har levert eit godt tilbod, etter vår meining. Så registrerer vi at Beslutningsforum har fatta det vedtaket dei har gjort. Då ser vi på det som ein sjanse for å ha tett dialog med dei og vidare diskusjonar.

Men ho vil ikkje vere med på at prisen dei har sett på eit livsviktig legemiddel er uetisk høg.

– Vi set prisen ut frå fleire prinsipp. Som eigenverdien til legemiddelet. Her er det snakk om livsforlenging. Vi ser også på kva det har å seie for samfunnet. I dette tilfellet for pasientane og dei pårørande. Og så går det på det bedriftsøkonomiske. Forsking og utvikling er dyrt.

Laster innhold, vennligst vent..
Laster innhold, vennligst vent..

SISTE NYTT

Siste meldinger