Vender tommelen ned for kostbar og livsforlengende medisin

Beslutningsforum for nye metoder har kommet til at en av verdens dyreste medisiner, Spinraza, blir for dyr for SMA-syke nordmenn.

Mari Storstein

RAMMET: Mari Storstein har spinal muskelatrofi, og er en av om lag 40 nordmenn med sykdom som ikke får tilgang til Spinraza.

Foto: Privat

Beslutningsforum for nye metoder skriver i en pressemelding fredag morgen at norske myndigheter ikke har klart å forhandle fram en akseptabel pris for legemiddelet. Derfor ble det for andre gang et nei til å innføre Spinraza til behandling av spinal muskelatrofi (SMA).

– Dette er svært beklagelig for de pasienter og pårørende som vi vet ønsker noe annet. Det gjør også vi. Vi ønsker at legemiddelet skal kunne tas i bruk i sykehusene, men prisen er altfor høy, sier leder av Beslutningsforum for nye metoder, Lars Vorland.

Viderefører for prøvepasienter

Legemiddelet Spinraza har vist seg svært effektiv i behandlingen av den medfødte sykdommen spinal muskelatrofi (SMA). Vorland i Beslutningsforum har tidligere sagt at saken er en av de vanskeligste man har hatt til behandling, fordi legemiddelet har gitt gode resultater.

I oktober ble det kjent at beslutningsutvalget i utgangspunktet var positive til bruken av legemiddelet, men at man fortsatt måtte forhandle pris med leverandøren Biogen.

12 år gamle Linnea Ottem Holmsten er ett av ni barn som har fått medisinen Spinraza gratis i en prøveperiode. Beslutningsforums vedtak fra oktober innebærer at pasientene – som har vært involvert i prøveprosjektet, fortsatt får medisinen.

– Skuffet og provosert

Samtidig er det om lag 40 andre pasienter med alvorlig muskelsvinn som har levd i usikkerhet den siste tiden, og som altså ikke får tilgang til Spinraza.

En av dem er Mari Storstein, som tidligere har sagt at det er vondt å vite at det finnes en medisin, uten å få tilgang til den.

– Jeg er veldig, veldig skuffet og veldig provosert egentlig. Argumentet er at prisen er for høy. Da er det provoserende å vite at myndighetene har visst om prisen i nesten et år, sier Storstein.

Hun mener forhandlingene kunne ha kommet i gang og vært avsluttet langt tidligere.

– Nå må jeg og veldig mange mennesker jeg er glad i vente og bli svakere. Det handler om liv og død for veldig mange mennesker.

Vil forhandle med Danmark

Vorland i Beslutningsforum har tidligere beskrevet prisen som «uanstendig» og «uetisk høy». En dose Spinraza på det private markedet koster inntil én million kroner. Dette er noe av grunnen til at Statens legemiddelverk har ment at medisinen ikke bør tas i bruk ved norske sykehus.

Lars Vorland, administrerende direktør i Helse Nord

Lars Vorland er administrerende direktør i Helse Nord og leder for Beslutningsforum for nye metoder.

Foto: OLE MARIUS RØRSTAD / NRK

I fredagens pressemelding viser Beslutningsforum til at legemiddelet omtales som «et av verdens dyreste». Vorland sier man har prioritert saken høyt og ønsket en løsning.

– Men vi kan ikke gå med på den prisen som legemiddelfirmaet forlanger. Norske myndigheter har opprettet kontakt med Danmark for å se om vi kan forhandle sammen, sier Vorland.

Han sier han håper å kunne gi mer informasjon om disse forhandlingene i forbindelse med det neste møtet til Beslutningsforum for nye metoder, som er 18. desember.

– Det beste hadde vært at vi i møtet 18. desember hadde hatt et pristilbud som var akseptabelt, men det ser ikke ut til å være mulig slik forhandlingene til nå har forløpt, sier Vorland.

– Samme pris som i Italia

I en pressemelding skriver Biogen at man er «svært skuffet» over avgjørelsen til Beslutningsforum.

– Vi hadde håpet at helsemyndighetene hadde bestemt seg for å gi SMA-pasientene
behandling i dag, men vi registrerer at dette dessverre ikke er tilfelle. Dette er først og fremst trist for pasientene, sier Kristin Nyberg, administrerende direktør i Biogen i Norge.

Videre heter det at Biogen har senket prisen på medisinen to ganger. Selskapet ønsker ikke å gå inn på konkrete tall, men sier tilbudet var i tråd med andre europeiske land, som Italia. Her ble det nylig vedtatt at SMA-pasienter skal få legemiddelet.

Storstein sier hun fortsatt har et håp om at Beslutningsforum skal snu i saken.

– Vi håper det blir nye forhandlinger, og en pris man kan godta. Prisen som ble lagt frem i dag er prisen man har brukt i land som Italia. Det er et fattigere land enn Norge, med flere pasienter. Det er helt uetisk og helt hårreisende at Norge ikke godtar den prisen andre land har godtatt.

Linnea Ottem Holmsten

Linnea Ottem Holmsten har vært med på et prøveprosjekt med legemiddelet Spinraza. Hun sier hun har merket stor forskjell på helsa i tiden før og etter at hun begynte å bruke medisinen.

Foto: Stig Jaarvik / NRK

AKTUELT NÅ

SISTE NYTT

Siste meldinger