Klemmen som fant kreft

Ullevål sykehus, mars 2015. Det skal gå noen dager før hun klarer å forstå det som akkurat har skjedd. Forstå det hun akkurat har hørt. Dyanne Søraas er i sjokk.

Hun er jo så ung. Så vidt runda 30. Ikke røyker hun heller.

Men beskjeden er like klar som den er vond.

Beskjeden betyr at Dyanne ikke kommer til å leve lenge.
At ni måneder gamle Naomi snart ikke lenger har en mor.
At den Lars Haakon har sagt ja til å dele resten av sitt liv med, kommer til å være borte om ett år.

For det var lungekreft hun nettopp sa. Legen ved Ullevål sykehus som sitter ved pulten sin i hvit frakk.

Lungekreft. Kreftformen som tar livet av flest mennesker hvert år, og som de færreste overlever. Kreftformen Dyanne trodde man måtte røyke i mange år for å få, men som også tar livet av aldri-røykere.

Det er også en kreftform som får lite oppmerksomhet og som få har forsket på, sammenlignet med mange andre kreftformer.

Fem år etter at Dyanne og Lars Haakon møtte hverandre har de gifta seg. De har fått et barn sammen, og skal bo lenge i deres nye leilighet på Sagene i Oslo.

Skulle. De skulle bo lenge i deres nye leilighet på Sagene i Oslo. Nå er det bare å gi opp. Nyte siste tida de har sammen.

Game over, tenker de.

Men snart skal Dyanne og Lars Haakon begynne å feire.

Våren 2015

Dyanne hadde ikke vært på lungeavdelingen på Ullevål hadde det ikke vært for Lars Haakon. Da han ga kona en klem i vinter kjente han en klump over Dyannes høyre kragebein.

Hun skulle til legen uansett, for å få sjekket en vond hofte. Hun kunne bare sjekke klumpen i samme slengen, var tanken.

Men aldri i livet om hun tenkte at klumpen betydde lungekreft.

Skulle Dyanne først få kreft, hadde hun forventet brystkreft. Det er den kreftformen hun har hørt at kvinner på hennes alder får. Det er de rosa sløyfene hun har sett flest av.

I stedet må hun gjøre seg kjent med bokstavene EGFR. Gresk for Dyanne og Lars Haakon for et par uker siden - bokstaver som styrer hverdagen helt når vinter blir til vår i 2015. Bokstaver Dyanne og Lars Haakon helst skulle vært foruten. Midt opp i dette blir bokstavene likevel en liten redning.

Kreft med EGFR-mutasjon betyr nemlig at Dyanne har en spesiell variant av lungekreft. En snillere variant som er vanlig hos rundt halvparten av ikke-røykere med lungekreft. En variant som gjør at Dyanne får behandling som gir henne ett ekstra år å leve.

Ett ekstra år sammen.

Dyanne og Lars Haakon feirer. Det er nesten som en annen sykdom, tenker Dyanne.

Kan det redde henne?

Protokollene

– Nå skal dere få se noen forferdelige bilder.

Overlege Tom Kristian Grimsrud ser ut over salen før han fester blikket mot lysbildepresentasjonen som viser bilder av kreftstatistikk for 2015.

Vi er i slutten av oktober i 2016, og Kreftregisteret holder pressekonferanse om nye tall for kreft i Norge.

– Det er nærmest blitt en føljetong at jeg står her og snakker om lungekreft på disse pressekonferansene, fortsetter Grimsrud, som sier tallene er til å bli svimmel av.

For kreftformen tar så mange liv - flest av alle. I 2014 døde 2158 mennesker av lungekreft. Totalt var det 3035 nye tilfeller av lungekreft i fjor.

Åtte av ti lungekrefttilfeller skyldes bruk av tobakk.

– Tobakk er den viktigste risikofaktoren. Men innenfor de 80 prosentene kan det være både storrøykere og av og til-røykere. Selv de som røyker kunne fått lungekreft uten å røyke, sier Grimsrud til NRK.

For også folk som ikke røyker kan få lungekreft.

– Den viktigste årsaken til lungekreft er uflaks, mener Håkon Olav Leira, overlege ved lungeavdelingen ved St. Olavs Hospital.

Men noen faktorer øker sannsynligheten for å ha uflaks (se faktaboks).

– I tillegg til tobakk, ser vi en opphopning av lungekreft i områder med mye radon. Det er heller ikke uvanlig at spesielt arbeidere får lungekreft av asbest, sier overlege Leira.

Til Dyannes fortvilelse er overlevelsen blant lungekreftpasienter lav. Fra 2010 til 2014 var sannsynligheten for å leve lenger enn fem år for kvinnelige lungekreftpasienter 20 prosent.

En viktig årsak til at få overlever lungekreft, er at den oppdages alt for seint. Ofte oppdages den på grunn av en annen sykdom.

– I tillegg er behandlingen for dårlig, sier Håkon Olav Leira.

I praksis er det ikke alltid forskjell på behandlingen til en 30 år gammel pasient som får lungekreft uten å ha røykt, og behandlingen til en 60 år gammel pasient som har røykt i mange år, forklarer Leira. Men behandlingen fra det offentlige i Norge ligger på høyde med godkjent behandling man får i andre land, mener han.

Likevel er det slik at ikke-røykende lungekreftpasienter uten EGFR-mutasjonen som Dyanne har, får samme behandlingstilbud som pasienter som har røykt i mange år. 32 år gamle Dyanne er heldig som får behandling tilpasset hennes mutasjon. Heldig som får ett ekstra år å leve.

Men der stopper det. Feiringen blir kortvarig. For kreften er aggressiv.

Kreftformen har blitt lite forsket på. Store forskningsgjennombrudd som sikrer flere leveår har uteblitt.

Ett år fra eller til - legenes protokoller leder uansett til død, føles det som for Dyanne og Lars Haakon når vår blir til sommer i 2015.

Hva nå?

August 2015

Det er fem måneder siden Dyanne fikk diagnosen. På de fem månedene har hun funnet ut at kreften hennes opptrer annerledes enn hos pasienter som har røykt i mange år. Men hun har også funnet ut at de fleste dør til tross for behandlingen som blir tilbudt i dag. At uansett hva som skjer, har ikke Dyanne mange måneder igjen å leve.

Hva gjør du egentlig da?

Gir opp? Nyter den siste tida sammen med familien? Slutter å håpe? Slutter å tro?

Dyanne og Lars Haakon har vært utslått og deppa. Tenkt at det beste er å nyte de siste månedene sammen.

Så begynner kreften å spre seg. Progresjonen blir en alarm som får Dyanne og Lars Haakon til å våkne. Får dem til å endre kurs.

De går «all in». Satser alt.

Det som skulle bli en rolig siste tid sammen, skal bli det de selv kaller krigen mot kreften – en felles kamp for å få Dyanne frisk fra en kreftform få overlever.

Spørsmålene er mange. Dyanne vil ha hjelp. Lars Haakon tar ubetalt permisjon fra jobb. For ham blir det en fulltidsjobb å finne behandling til Dyanne. For ham skal kunnskap få kona frisk.

Finner de en behandling som kan forlenge leveårene til Dyanne? Eller enda bedre – finner de en kur?

Lars Haakon begynner å google. For at kona skal bli frisk, må han bli smart. Han leser at det skjer ting på forskningsfeltet som gjør at det ikke er umulig å få Dyanne bedre.

Det gir håp.

Lars Haakon vil gjøre det han kan for at mer forskning skal gi behandlingsgjennombrudd. Gjøre alt han kan for at Dyanne skal overleve.

Det kommer til å koste tid. Det kommer til å koste krefter. Og det kommer til å koste penger. Mye penger.

Men det koster ikke mer enn Dyannes liv.

Lars Haakon setter seg ned ved PC-en. Noen minutter senere har han skrevet en Facebook-post som viser hva som venter:

Game on.

August 2016

Oslo, ett år senere. Dyanne tar med seg datteren Naomi ut i bakgården utenfor leiligheten på Sagene i Oslo. Fleecejakkene er på. Det er sensommer, og ganske nøyaktig ett år siden Dyanne og Lars Haakon startet på det de selv kaller krigen mot kreften. Kampen for økt oppmerksomhet og mer forskning på lungekreft. Kampen for overlevelse.

Dyanne og Naomi setter seg i sandkassen. Begynner å grave.

Lars Haakon følger etter og setter seg på en benk med blikket rettet mot mobiltelefonen. Slik har blikket vært rettet mot en skjerm for å finne behandling i lang, lang tid nå.

Lars Haakon har blogget om «krigen». Dyanne har sammen med noen venner lagd en video om lungekreft for å skape oppmerksomhet.

– Hvor har dere henvendt dere for hjelp?

Dyanne og Lars Haakon ser på hverandre. Smiler.

– Ja. Hvor skal vi begynne? spør Dyanne.

Lars Haakon tar over. Forteller om reisene de siste årene. Både innenlands og utenlands. Reisene som har blitt så mange at det er vanskelig å vite nøyaktig antall.

Dyanne og Lars Haakon har lett desperat, men også kritisk. De gjør det de kan for å finne behandling. De gjør også det de kan for å unngå useriøse aktører. Lars Haakons bror, som er lege, hjelper til med å luke ut svindlere.

De prøver mye forskjellig, men det stopper ikke kreftens progresjon. De får også tilbud om å delta på kliniske studier, men det vil de ikke. Årsaken er at Dyanne ikke kan få annen behandling samtidig - det vil forstyrre resultatet av en studie.

Lars Haakon kommer til slutt over en lab i Düsseldorf i Tyskland. Legen som driver denne laben samarbeider med et sykehus i Frankfurt som lager helt personifiserte og terapeutiske kreftvaksiner.

I tillegg til vaksinen er det mulig å få medisiner innenfor det som blir sett på som en revolusjon innen kreftbehandling: Immunterapi.

Dyanne og Lars Haakon er interessert. De håper at kombinasjonen av kreftvaksinen og immunterapimedisinene skal gjøre at immunforsvaret både skal oppdage og utrydde Dyannes kreftceller.

Vaksinebehandlingen i Frankfurt er individuelt tilpasset for Dyanne, og koster rundt 20.000 euro. I tillegg kommer immunterapibehandlingen som koster henne rundt 30.000 kroner i måneden.

– Hvis vi var så heldige at det funket, kunne det være en kur, sier Lars Haakon.

Dyanne, Lars Haakon og ekspertene på feltet var alle enige om at det kunne funke.

Men ingen visste.

Rekker ikke toget

Dyanne har reist mye for å kjempe for sitt eget liv - men for henne og andre lungekreftpasienter kan lungekreft også være en kamp mot fordommer.

For lungekreftpasienter kan kjenne på skam. Skam fordi kreften kommer som følge av et eget valg om å røyke. Skam fordi kreften rammer folk med lav utdannelse og dårlig økonomi.

Dette er beskrivelser om lungekreft som regjerer i samfunnet, ifølge lungelege Håkon Olav Leira.

– Hvis du spør leger om hvilke sykdommer som har dårlig rykte, nevnes lungekreft ofte først, sier lungelegen.

Beskrivelser Dyanne også kjenner seg igjen i.

– Lungekreft er en stigmatisert kreftform. Folk tenker at «dere kan ha det så godt fordi dere har røykt», sier Dyanne.

Lars Haakon nikker.

– Mange føler på skammen, og er ikke interessert i å engasjere seg eller gå i tog på grunn av skyldfølelsen, sier han.

Kontrasten er stor til kreftformen som kler byer og bygder i rosa hver oktober. Rosa sløyfer, rosa ballonger, rosa bannere. Rosa t-skjorter som marsjerer i rosa tog. Imponerende mange løper stafetter rundt om i landet til inntekt for at flere skal overleve brystkreft.

Nesten ni av ti kvinner som rammes av brystkreft er i live fem år etter å ha fått diagnosen, ifølge Kreftregisteret.

Men for Dyanne og andre lungekreftpasienter er realiteten en annen – rundt to av ti kvinner lever fem år etter de har fått diagnosen lungekreft.

De får ikke løpt stafett. De rekker ikke mobilisere. De er ikke mange nok.

De dør før toget.

– Dør hovedsakelig fordi behandlingen er for dårlig, og grunnen til det kan være manglende forskning på kreftformen, sier overlege Håkon Olav Leira.

Selv om lungekreft kan være vanskelig å forske på, forklarer ikke det hvorfor det har blitt bevilget lite penger til lungekreftforskning, mener Leira.

Hvert år deler Kreftforeningen ut viktige millioner til kreftforskning. I fjor delte de ut rundt 207 millioner – penger som kommer fra givere og medlemmer.

Av denne summen fikk forskning av kreft i blod og lymfesystem 50 millioner kroner, mens brystkreftforskning ble finansiert med 37,5 millioner.

Dyannes kreftform ble tildelt 7,5 millioner kroner.

– Kreftforeningen har aldri bevilget like mye midler til lungekreft som blodkreftvarianter og brystkreft, sier overlege Leira.

Dyanne ønsker seg mer penger til lungekreftforskning. Ønsker at flere skal forske på lungekreft for for å finne behandling som kan redde liv.

Dyanne og Lars Haakon blir fortvilt over tallene.

Det store kreftbildet

I Kreftforeningens lokaler i Oslo sitter Ole Alexander Opdalshei. Som assisterende generalsekretær i Norges største ikke offentlige finansieringskilde av kreftforskning, er det ikke uvanlig at han får spørsmål fra pasienter og pårørende om hvorfor den ene kreftformen får mer enn den andre.

– Absolutt alle er enige om at det er flott at brystkreft har fått oppmerksomhet, men jeg skjønner også problemet for kreftformene som ikke har fått samme oppmerksomhet. Vi ønsker å bistå, sier han.

«Alle» ønsker å reklamere for Rosa sløye-kampanjen, forteller Opdalshei.

– Det er fantastisk at selskaper og bedrifter ønsker å reklamere for brystkreft og skape oppmerksomhet rundt kampanjen, men det betyr ikke at vi bryr oss mer om brystkreft enn lungekreft. Det er vanskelig å skape det samme engasjementet rundt andre kreftformer, sier han.

Opdalshei forteller at Kreftforeningen ønsker å skape et engasjement for kreftsaken generelt. Han er enig i at det har blitt forsket for lite på lungekreft - at dette er en kreftform det bør bli forsket mer på.

Kreftforeningen får hvert år inn søknader om midler til forskning gjennom en åpen utlysning. Søknadene med størst faglig kvalitet får mest pengestøtte.

– Å gi penger til svakere forskningsmiljøer kun fordi man jobber innenfor riktig diagnose, vil være bortkasta penger, sier Ole Alexander Opdalshei.

– Betyr det at søknadene på lungekreftforskning ikke har like stor faglig kvalitet?

– Lungekreftforskningsmiljøet i Norge har blitt bedre. Når et forskningsmiljø blir bedre øker publiseringen av artikler og man får gjennomslag. Det genererer at kvaliteten på forskningen blir bedre, og at miljøet igjen har mulighet til å få mer penger, sier Opdalshei.

Er lungene upopulære?

Dyanne og Lars Haakon ønsker å se at lungekreftforskning blir satset mer på. At det blir bevilget mer penger til forskning. At mer forskning skal gi lengre levetid.

Gode forskningsmiljøer får mer penger, blir enda bedre og få mer penger igjen. Men for å få opp gode forskningsmiljøer, trenger man også pengestøtte fra starten av.

– Det å kunne bidra til bedre forskning og enda bedre tilbud til lungekreftpasienter vil vi være med på, men vi kan ikke dra lasset alene. Det offentlige har også et ansvar, sier Ole Alexander Opdalshei.

Han poengterer at Kreftforeningen er et supplement - at majoriteten av midlene kommer gjennom det offentlige.

– Kreft er det sykdomsområdet hvor det investeres mest forskningsmidler nasjonalt, sier Anne Grethe Erlandsen, statssekretær i Helse- og omsorgsdepartementet.

Departementet direktefinansierer ikke bestemte forskningsprosjekter, men tildeler øremerkede tilskudd til pasientrettet forskning gjennom de regionale helseforetakene og til forskning gjennom Norges forskningsråd.

– De regionale helseforetakene og fagmiljøene må selv prioritere hvilke fagområder det skal forskes på ut ifra tjenestens behov, sier Erlandsen.

I 2015 gikk 214 millioner kroner til kreftforskning gjennom Norsk forskningsråd. I tillegg tildelte de regionale helseforetakene 201 millioner kroner til kreftforskning i 2014.

– Disse midlene åpner for søknader knyttet til kreft- og lungekreftforskning, sier Erlandsen.

Er Dyannes kreftform attraktiv for forskere? Får forskere tildelt midler til lungekreftforskning?

– Lungekreft har gjennom tidene vært lite forsket på både i Norge og internasjonalt. Det har vært få som har søkt om midler til lungekreftforskning, og få tildelinger, sier Jannikke Ludt, leder i helseavdelingen i Norges forskningsråd.

Men dette har endret seg de siste årene - generelt er forskningsinnsatsen på lungekreft økende.

Det bekrefter Åslaug Helland, kreftforsker og lege ved Oslo universitetssykehus.

– I det siste har det skjedd en hyggelig endring – det er mye forskeraktivitet over hele verden. Nå forstår vi mer av biologien i lungekreftsykdommen - det åpner muligheter for en mer persontilpasset og mer effektiv behandling. Men det er fortsatt mye vi ikke vet, så vi trenger mer forskning, sier Helland.

November 2016

Tida tikker, og har kjapt gått fra sommer til høst. Røde og gule trær vaskes rene av et for dagen vått hovedstadsvær. Bak vinduene i en leilighet i bydelen Sagene sitter Lars Haakon alene ved kjøkkenbordet og skriver med lungekreftpasienter og pårørende på et helseforum.

– Jeg må bare finne laderen - PC-en tåler ikke å jobbe uten den lenger, sier Lars Haakon.

Datamaskinen hans har fått kjørt seg hardt det siste året. E-poster med forskere, skype-samtaler med de fremste ekspertene i verden og en google-jakt uten sidestykke.

Alt for Dyannes overlevelse. Alt for å skape oppmerksomhet rundt lungekreft, og presse for mer forskning og bedre behandling.

I oktober offentliggjorde Kreftforeningen utdelingen av forskningsmidler for 2016. Nytt av året er at det bare er internasjonale forskere som vurderer.

40 millioner går til prosjekter som forsker på immunterapi. Av totalt 179 millioner får lungekreftforskning 17,9 millioner - samme beløp som forskning på brystkreft, og rundt ti millioner mer enn året før.

Blant de 34 prosjektene Kreftforeningen støtter med årets tildeling, er fem av dem knyttet til lungekreft.

Prosjekter som forhåpentligvis kan hjelpe flere lungekreftpasienter i landet. Prosjekter som forhåpentligvis kan hjelpe Dyanne.

– Pappa!

Det ropes fra gangen.

Lars Haakon reiser seg fra stolen.

Det er Naomi som kommer hjem fra barnehagen. Dyanne følger etter.

Naomis mamma har siden i juni i år reist annenhver uke til Frankfurt i Tyskland for behandlingen de ikke visste om kom til å funke, men også behandlingen som kunne være en kur.

– På et tidspunkt tenkte jeg at det var best å roe ned og nyte siste tida sammen. Jeg ga opp i en periode, sier Lars Haakon.

– Gjorde du det? sier Dyanne, og ser bort på mannen mens hun ler.

I dag er Dyanne og Lars Haakon ikke i tvil om at valget om ikke å gi opp var riktig. I begynnelsen av november får de en god nyhet: Kreften ser ut til å holde seg i ro - den vokser ikke.

– Hvor mye har reisene og behandlingene kostet?

Lars Haakon ler.

– Mye. Jeg tør ikke tenke på pengene, sier han.

I september i år kunne lungekreftpasienter juble over at immunterapi mot ikke småcellet lungekreft skal dekkes av det offentlige.

Men medisinen er ikke for alle. Det er ikke sikkert Dyanne får tilbud om den. Uansett skjer det neppe før hun har sluttet med behandlingen hun får i Tyskland.

Dyanne ser bort på Lars Haakon mens hun stryker Naomi over pannen. Hvis prognosene får rett, har Dyanne rundt et halvt år igjen å leve. Det tenker ikke hun mye på. Hun tenker heller på at hun har lyst å komme seg ut i arbeid - at hun får bruke utdanningen som mattelærer. Og skulle ikke behandlingen i Frankfurt helbrede, er hun motivert for å prøve både plan B, C og D for å bli frisk.

Mens Dyanne og Lars Haakon venter på resultater av behandlingen, venter de også på at flere skal bli oppmerksomme på kreftformen.
Venter på at lungekreftforskningen skal gi resultater, og at flere skal få medisiner som kan berge liv.
Venter på at det kommer en kur som skal redde Dyanne.

Venter uten at de egentlig har tid til å vente.