Har hun Norges rareste sykdom?

Hanne kan høre øyene blunke og hjertet dunke. Sykdommen hennes gjør at lyder fra kroppen gjaller i hodet.

Hanne Amb Hovda

Hanne Amb Hovda brukte lang tid på å finne ut hva det feilte henne.

Foto: Astrid Engen / NRK

– Spesialisten på hodeskadeavdelingen ved sykehuset lo da han leste symptomene mine i journalen, sier Hanne Amb Hovda.

– Da jeg hørte lyden av en bakemaskin eller en søppelbil var det som noen satte meg i en trommel. Jeg ble veldig svimmel og måtte sette meg ned.

Hanne i studio

Hanne er en av pasientene i «Hva feiler det deg?» Her spiller hun av en lyd som ligner den hun har inni hodet. Programleder Kjetil Røthing Askeland t.h.

Foto: Skjermdump / NRK

Hanne har brukt lang tid på å finne ut hva det feiler henne. Når hun la seg ned føltes det som hodet skulle sprenge. Lydene fra innsiden, fra egen stemme, puls og mage, ble sterkere. Hun fikk øresus, ble kvalm og forvirret. Hun gikk til lege, tannlege, fysioterapeut og kiropraktor.

Diagnoseforslagene var mange, men ingen av dem stemte. Til slutt ble det stilt spørsmål om symptomene kunne være psykisk.

– Jeg trodde jeg var gal, men så var det bare et hull i tinningbeinet, sier Hanne.

En kort video som forklarer sykdommen sscd, eller "hull i takvinduet". Laget til programmet "Hva feiler det deg?"

SE EN MORSOM VIDEO og få en kort forklaring av sykdommen.

Mange symptomer

Hull i tinningbeinet? Du leste riktig. For å forstå hva det er, må vi ta oss en tur inn i øret. Der styres hørselen og balansen. Hvis vi skal snakke mer medisinsk, heter dette cochlea, altså sneglehuset og vestibulum (buegangene).

Hull i tinningbeinet

Her har vi markert tinningbeinet. Det sitter over stigbøylene og sneglehuset inne i øret.

Foto: sansetap.no

Både sneglehuset og buegangene ligger inne i det som heter tinningbeinet. Hvis du slår hodet, eller er født med tynne tinningbein, kan du få hull i dette. Da kan det hende at du har Sscd. Sykdommen kalles også scds. Sannsynligheten er likevel liten. Det finnes ikke statistikk på dette, men man antar at 1-2 promille av befolkningen er rammet.

Ekstremt lydsensitive

– Jeg pleier å spørre alle pasienter om de er sensitive for lyd. Hvis du har denne diagnosen, kan du bli svimmel hvis du pusser nesen, nyser eller løfter noe, sier Kirsten Hannisdal. Hun er øre-, nese- og halsspesialist hos Klinikk Røa.

Kirsten Hannisdal

Mange pasienter med sscd er ekstremt senitive for lyd, sier øre-, nese og halsspesialist Kirsten Hannisdal.

Foto: Privat

– Jeg bruker å sette en stemmegaffel mot ankelen på pasienten. Hvis pasienten hører lyden i øret, får jeg mistanke om sscd, sier Hannisdal. Hun var den som satte Hanne på sporet av rett diagnose.

– Hun spurte om jeg hadde opplevd økt trykk i hodet når jeg løftet, satte meg på huk eller kjørte heis. Da jeg svarte ja, ble jeg sendt til CT. Resultatet av den viste hull i tinningbeinet, sier Hanne. Hun ble operert, men ble ikke mye bedre.

– Før operasjonen var jeg nærmest sengeliggende. Etterpå ble balanseproblemene bedre, men jeg er like sårbar for lyd og trykk. Jeg fikk også noen tilleggsplager. Men på et vis har jeg lært meg å leve med det, sier Hanne.

TV og radio

Tonnevis av søtsaker går rett i søpla fordi det er billigere å kaste enn å gi bort. Knut Arild Hareide og kona Lisa Maria bestemmer seg for å gjøre noe med dette.
Helene sjekker inn - på asylmottak. Norsk dokumentar.
I fem døgn bor programleder Helene Sandvig sammen med asylsøkere på Dikemark Asylmottak. Det blir et tøft møte med en helt annen virkelighet.
Aida sov et helt døgn og Halvor får ikke sove uten å gjøre et spesielt triks. Hva feiler det dem? Tre butikkansatte med nettbrett utfordrer legelaget i kveldens episode. Programleder: Kjetil Røthing Askeland. Sesong 2 (4:8)