17 år med uforklarlege smerter – så fann ho sin eigen diagnose

Ann-Elin har hatt mykje vondt og vore på sjukehus mange gongar. Ingen legar skjønte kva som feilte henne. Til slutt fann ho sjølv diagnosen på nettet.

Kvinne står ute i hagen med ein liten hund på arma.

– Eg er glad i dyr, og det er god terapi å vare i lag med dei, seier Ann-Elin. Då gløymer eg rett som det er kva denne sjukdomen har gjort med livet mitt.

Foto: Privat

Då Ann-Elin Brekke Kandal (37) var i slutten av tenåra, byrja ho å plagast meir og meir med magevondt, og ho hadde òg mykje diaré. Ungdomstida vart ikkje slik ho hadde drøymt om.

– På eit tidspunkt vog eg berre 40 kilo, seier Ann-Elin.

– Eg kunne ha diaré fem dagar i veka, og var heilt utmatta. Eg vart send til fleire spesialistar, men ingen forstod kva som feilte meg. Dei gav meg diagnosen irritabel tarm.

Det skulle visa seg å vera feil.

Trass i plagene utdanna Ann-Elin seg som sjukepleiar. Arbeidet gjekk bra i nokre år, men turnusen var krevjande, og smertene vart berre verre og verre. Til slutt klarte ho ikkje å jobba lenger.

– Eg vart sjukmeld i lang tid. Og sidan enda eg opp på arbeidsavklaringspengar. Eg hadde kroniske smerter, men fekk inga hjelp. Livet var vanskeleg, fortel Ann-Elin.

Og det skulle bli verre.

Dramatisk teselskap

Ein kveld i 2019 sat ho hos ei venninne og drakk te då det skjedde noko uvanleg.

– Eg fekk vondt i venstre skulder, og så gjekk smertene ut i armen. Så vart det vondt å pusta, fortel Ann-Elin.

Det kom ambulanse med blålys, for dei trudde ho hadde fått eit hjarteinfarkt. På sjukehuset konstaterte legane forundra at det ikkje var det, men at venstre lunge var punktert.

– Eg låg på sjukehuset i ei veke, og så vart eg utskriven. Eg måtte fara heim utan noka forklåring. Legane visste rett og slett ikkje kvifor det hadde skjedd.

Så gjekk det ein månad.

– Utruleg nok hende akkurat det same ein gong til, fortel Ann-Elin.

Det gjentok seg for tredje gong månaden etter. Framleis fekk ho ingen diagnose.

– Då eg kom heim, var eg botnlaust fortvila. Eg tenkte at eg berre måtte ha eit svar.

– Eg byrja å leita på internett. Ganske snart fekk eg ein sterk mistanke, og bad sjukehuset om å få ein kikholsoperasjon.

Ho fekk viljen si. Då legane fekk sjå korleis ho såg ut inni buken, forstod dei kva som feilte ho.

– Eg hadde endometriose, nett som eg trudde, seier Ann-Elin.

Portrett av ung kvinne som står ute med fjell og fjord i bakgrunnen.

Ann-Elin fann sjølv ut kva som feilte ho.

Foto: Privat

Den gåtefulle sjukdomen

Ifølgje Verdas helseorganisasjon har om lag 10 prosent av menstruerande kvinner endometriose. Dei fleste av pasientane kan leva normale liv, mens nokre må leva med kroniske smerter og får problem med å bera fram eit barn.

Professor og gynekolog Mette Haase Moen, som har doktorgrad i endometriose, har forska på sjukdomen i rundt 40 år.

– Kvinner med endometriose har flekkar av vev som liknar på livmorslimhinne utanfor livmora, fortel Moen.

Det oppstår ein kronisk betennelse som ofte gjev smerter. I sjeldne tilfelle kan ein òg få endometriose utanfor bukhola, for eksempel i lunga.

Tidlegare vart sjukdomen ofte kalla den gåtefulle sjukdomen, for det har vore særs vanskeleg å setja diagnosen. I dag kan ein finna det ut ved å gjera ein kikholsoperasjon, altså eit inngrep som skjer i full narkose via eit lite hol ved navlen. Likevel tek det i gjennomsnitt heile sju år før kvinnene får diagnosen.

– Det er aukande merksemd omkring endometriose i dag, men framleis er det for stor mangel på kunnskap, seier Moen.

Mange jenter får sjukdomen allereie i tenåra. Moen meiner difor at det hadde vore naturleg at alle fekk kunnskap om denne sjukdomen på skulen.

– Om ein har sterke smerter i samband med menstruasjonen, er det eit faresignal ein lyt ta på alvor. Vi kan dessverre ikkje gjera pasienten frisk, men vi kan lindre ved hjelp av kirurgi og fleire typar hormonbehandlingar, avsluttar professoren.

Endometriose er ein ganske vanleg sjukdom blant kvinner.

Kva er endometriose? MANUS/REGI: Berte Hilmo

Drøymer om eit normalt liv

Då Ann-Elin fekk diagnosen, fekk ho omsider behandling.

– Eg vart sett på hormonsprøyter for å stoppa menstruasjonen. Vidare forløp blir nok å byrja behandling for å provosera fram kunstig overgangsalder. Sjukdomen har såpass alvorlege konsekvensar for meg at det er den beste løysinga, fortel Ann-Elin.

– Endometriosen gjer at eg ikkje kan få born uansett.

Kvinne ligg på grunna i sjøen og ei lita jente heller vatn over hovudet hennar.

Sjølv om Ann-Elin ikkje har eigne born, kosar ho seg med borna til venninnene sine.

Foto: Privat

No er dei gamle magesmertene så å seie borte, diaréen og.

– Men eg har framleis betente flekkar på lungene mine og i underlivet, så heilt bra blir eg nok aldri. Etter så mange år med smerter og uvisse, er òg energien min heilt på botn, seier Ann-Elin.

Ann-Elin arbeider no i halv stilling og er halvt ufør. Ho freistar å gjera det beste ut av situasjonen, men kan berre drøyma om eit normalt liv.

Ann-Elin er ein av deltakarane i programserien «Hva feiler det deg?». Ho har eit klårt mål med å fortelja historia si.

– Den største vona mi er at denne sjukdomen får meir merksemd. Det kan kanskje føra til at dei andre kvinnene som er råka, ikkje treng å gå i uvisse i like mange år som eg.

TV og radio

Tonnevis av møbler kastes hver dag. Kan Trygve Slagsvold Vedum og Christian Strand pusse opp barneskolen til Trygve med møbler NAV har dumpa?
Helene sjekker inn - på asylmottak. Norsk dokumentar.
I fem døgn bor programleder Helene Sandvig sammen med asylsøkere på Dikemark Asylmottak. Det blir et tøft møte med en helt annen virkelighet.
Aida sov et helt døgn og Halvor får ikke sove uten å gjøre et spesielt triks. Hva feiler det dem? Tre butikkansatte med nettbrett utfordrer legelaget i kveldens episode. Programleder: Kjetil Røthing Askeland. Sesong 2 (4:8)