17 år med uforklarlege smerter – så fann ho sin eigen diagnose

Då Ann-Elin Brekke Kandal (37) var i slutten av tenåra, byrja ho å plagast meir og meir med magevondt, og ho hadde òg mykje diaré. Ungdomstida vart ikkje slik ho hadde drøymt om.

– På eit tidspunkt vog eg berre 40 kilo, seier Ann-Elin.

– Eg kunne ha diaré fem dagar i veka, og var heilt utmatta. Eg vart send til fleire spesialistar, men ingen forstod kva som feilte meg. Dei gav meg diagnosen irritabel tarm.

Det skulle visa seg å vera feil.

Trass i plagene utdanna Ann-Elin seg som sjukepleiar. Arbeidet gjekk bra i nokre år, men turnusen var krevjande, og smertene vart berre verre og verre. Til slutt klarte ho ikkje å jobba lenger.

– Eg vart sjukmeld i lang tid. Og sidan enda eg opp på arbeidsavklaringspengar. Eg hadde kroniske smerter, men fekk inga hjelp. Livet var vanskeleg, fortel Ann-Elin.

Og det skulle bli verre.

Dramatisk teselskap

Ein kveld i 2019 sat ho hos ei venninne og drakk te då det skjedde noko uvanleg.

– Eg fekk vondt i venstre skulder, og så gjekk smertene ut i armen. Så vart det vondt å pusta, fortel Ann-Elin.

Det kom ambulanse med blålys, for dei trudde ho hadde fått eit hjarteinfarkt. På sjukehuset konstaterte legane forundra at det ikkje var det, men at venstre lunge var punktert.

– Eg låg på sjukehuset i ei veke, og så vart eg utskriven. Eg måtte fara heim utan noka forklåring. Legane visste rett og slett ikkje kvifor det hadde skjedd.

Så gjekk det ein månad.

– Utruleg nok hende akkurat det same ein gong til, fortel Ann-Elin.

Det gjentok seg for tredje gong månaden etter. Framleis fekk ho ingen diagnose.

– Då eg kom heim, var eg botnlaust fortvila. Eg tenkte at eg berre måtte ha eit svar.

– Eg byrja å leita på internett. Ganske snart fekk eg ein sterk mistanke, og bad sjukehuset om å få ein kikholsoperasjon.

Ho fekk viljen si. Då legane fekk sjå korleis ho såg ut inni buken, forstod dei kva som feilte ho.

– Eg hadde endometriose, nett som eg trudde, seier Ann-Elin.

• Sjå «Hva feiler det deg?»

Den gåtefulle sjukdomen

Ifølgje Verdas helseorganisasjon har om lag 10 prosent av menstruerande kvinner endometriose. Dei fleste av pasientane kan leva normale liv, mens nokre må leva med kroniske smerter og får problem med å bera fram eit barn.

Professor og gynekolog Mette Haase Moen, som har doktorgrad i endometriose, har forska på sjukdomen i rundt 40 år.

– Kvinner med endometriose har flekkar av vev som liknar på livmorslimhinne utanfor livmora, fortel Moen.

Det oppstår ein kronisk betennelse som ofte gjev smerter. I sjeldne tilfelle kan ein òg få endometriose utanfor bukhola, for eksempel i lunga.

Tidlegare vart sjukdomen ofte kalla den gåtefulle sjukdomen, for det har vore særs vanskeleg å setja diagnosen. I dag kan ein finna det ut ved å gjera ein kikholsoperasjon, altså eit inngrep som skjer i full narkose via eit lite hol ved navlen. Likevel tek det i gjennomsnitt heile sju år før kvinnene får diagnosen.

– Det er aukande merksemd omkring endometriose i dag, men framleis er det for stor mangel på kunnskap, seier Moen.

Mange jenter får sjukdomen allereie i tenåra. Moen meiner difor at det hadde vore naturleg at alle fekk kunnskap om denne sjukdomen på skulen.

– Om ein har sterke smerter i samband med menstruasjonen, er det eit faresignal ein lyt ta på alvor. Vi kan dessverre ikkje gjera pasienten frisk, men vi kan lindre ved hjelp av kirurgi og fleire typar hormonbehandlingar, avsluttar professoren.

Drøymer om eit normalt liv

Då Ann-Elin fekk diagnosen, fekk ho omsider behandling.

– Eg vart sett på hormonsprøyter for å stoppa menstruasjonen. Vidare forløp blir nok å byrja behandling for å provosera fram kunstig overgangsalder. Sjukdomen har såpass alvorlege konsekvensar for meg at det er den beste løysinga, fortel Ann-Elin.

– Endometriosen gjer at eg ikkje kan få born uansett.

No er dei gamle magesmertene så å seie borte, diaréen og.

– Men eg har framleis betente flekkar på lungene mine og i underlivet, så heilt bra blir eg nok aldri. Etter så mange år med smerter og uvisse, er òg energien min heilt på botn, seier Ann-Elin.

Ann-Elin arbeider no i halv stilling og er halvt ufør. Ho freistar å gjera det beste ut av situasjonen, men kan berre drøyma om eit normalt liv.

Ann-Elin er ein av deltakarane i programserien «Hva feiler det deg?». Ho har eit klårt mål med å fortelja historia si.

– Den største vona mi er at denne sjukdomen får meir merksemd. Det kan kanskje føra til at dei andre kvinnene som er råka, ikkje treng å gå i uvisse i like mange år som eg.

• Sjå Hva feiler det deg?