– En tiåring flytter jo ikke hjemmefra

Vi sitter i sola hjemme hos Celina Sjøberg og venter på at datteren hennes Linnéa skal komme hjem fra skolen. Duften av kaffe blander seg med lukten av nytt treverk. Det gjenstår kun noen planker på plattingen, før hus og hage er tilpasset et barn som trenger hjelp hele døgnet.

– Hun var tre måneder da jeg så at alt ikke var som det skulle, forteller mamma, og viser oss bilder av den blide lille jenta.

Mamma Celina forteller at datteren var stiv i nakken, og synes hun ikke fikk blikk-kontakt med datteren.

Hun begynte å skille seg ut fra andre barn på helsestasjonen og var tregere i utviklingen.

– Jeg tenkte først at det var noe feil med synet hennes og ble veldig bekymret for det. Men det skulle jo vise seg å være mye verre enn det, sier hun alvorlig.

– Vi ble henvist til kommunefysioterapauten og etter noen måneder med behandling, ville de utrede om hun hadde litt dårlig syn. Det ble ikke funnet feil på øyet, men en MR av hjernen viste at mye ikke var normalt.

Det skulle vise seg at Linnéa var blind og hjernebjelken, den såkalte broen mellom høyre og venstre hjernehalvdel, manglet.

– Jeg fikk jo sjokk, forteller hun, uvitende om hva som ventet.

Hun forteller at hun ikke klarte å ta innover seg det som skjedde og hun klamret seg til håpet om at det ikke kunne være så ille.

I årene som fulgte ble det ikke bedre, i stedet raste diagnosene på for den lille jenta.

I dag har hun cerebral parese, er blind, har skoliose, epilepsi, refluks og har problemer med å bevege seg og holde hodet oppe.

– Det er tungt å se at andre utvikler seg normalt.

Helt spesiell kontakt

6000 barn og unge under 18 er så pleietrengende at de mottar forhøyet hjelpestønad, slik at de i langt større grad kan bo hjemme.

Linnéa er en av dem, men selv om hun får ekstra støtte, sliter mamma med å få endene til å møtes.

– Nå kommer Linnéa hjem, sier Celina og peker på den hvite taxien som kommer kjørende mot huset.

Da jeg spør om vi skal gå å møte henne, ber hun meg bare ta det med ro.

– Det tar cirka fem minutter til, jeg kan alt på sekundet, sier hun smilende. Og legger til:

– Du skal se kalenderen min, sier hun og tar opp mobiltelefonen. Kalenderen viser avtaler så langt øyet kan se. Fysioterapeut, møter, svømming, lege. Listen er uendelig.

– Hei, jenta mi, roper Celina i det taxi-døren åpnes. Det er nemlig viktig for Linnéa å høre mammas stemme. Siden Linnea er blind, er lyden av mammas stemme beroligende.

Fra taxien hører vi Linnéas gjenkjennelige lyder og et litt utydelig «mamma».

– Hun snakker ikke, men hun kan si noen ord. Som mamma, pappa, bø og navnet sitt «Neh». Vi øver hele tiden og vi har vår helt spesielle måte å kommunisere på.

Gjensynsgleden er stor og Linnea smiler sitt mest blendende smil.

– Har du hatt det fint i dag?

Datteren lager en lyd, som mamma umiddelbart forstår.

– Det er et ja, smiler hun og stryker datteren over håret, mens hun prøver å få henne til holde hodet på plass med den andre hånden.

– I og med at hun ikke ser og ikke har noe å feste blikket på, motiveres hun ikke til å holde hodet opp, forklarer hun.

Mens vi prater, holder mamma Linnéa trygt i hånden og datteren slapper helt av med mammas beroligende stemme i bakgrunnen.

– Det er en sorg å vite at hun aldri skal oppleve å være frisk. Linnéa er så glad i naturen og i å være ute. Jeg kunne ønske hun kunne få sett den vakre naturen vi har rundt oss, at hun kunne se, sier hun.

Øver på å drikke selv

– Er du tørst?

Mamma forstår med en gang at svaret er ja, og forsvinner ut på kjøkkenet. Hun er raskt tilbake med en tåteflaske som hun stikker i hånden på Linnea.

– Du klarer å holde den selv, sier hun bestemt og gjør flere forsøk på å føre flasken inn i hånden til Linnéa før hun til slutt tar grep og fører den mot munnen. Hun treffer ikke munnen på første forsøk, men mamma lar henne tålmodig prøve.

– Hun har akkurat lært seg å drikke selv, det er noe vi har øvet mye på, forklarer hun og forteller at det er en fantastisk opplevelse å se datteren mestre.

Øving, trening og terping. Alt må læres og det tar lang tid. For mamma betyr det at dagen starter klokken 6 og sjelden ender før ved midnatt. Skal de rekke over alt, må de tidlig opp om morgenen.

– Linnéa vil gjerne starte dagen med å kose litt i sengen og vi prøver å få tid til det selv om det blir mest i helgene. Hverdagene er travle morgenen, sier hun og tar oss med en rundtur i huset.

– Alt er trening, og akkurat nå er en av tingene vi øver vi på å gå på do. Noen ganger går det bra, andre ikke, forteller mamma.

Etter at hun er ferdig med morgenstellet, kommer drosjen og henter Linnéa og kjører henne til skolen. Da er det rett i dusjen for mamma. Deretter bærer rett til deltidsjobben hun har eller til fiksing av utstyr, papirer eller møter om Linnéa.

10-åringer flytter ikke hjemmefra

Målet er at Linnéa aldri skal behøve å flytte hjemmefra, men for det må mamma betale en høy pris.

– Som mor til et pleietrengende barn kan jeg ikke jobbe fullt, men havner ofte mellom barken og veden. Jeg vil gjerne jobbe, og jobber så ofte jeg kan, men jeg vil også pleie datteren min.

Men fordi Linnéa ikke er alvorlig syk, eller er ofte på sykehus, har ikke moren rett på pleiepenger. Linnéa har en varig skade og alternativet er å sende henne til en barnebolig eller på avlastning.

– En 10-åring flytter jo ikke hjemmefra, jeg vil jo ha henne hos meg, hun er datteren min, sier moren fortvilet og fortsetter:

– Jeg har valgt ikke å ha et avlastningstilbud, for jeg synes ikke kommunen har et tilbud som passer hennes behov, siden hun har et omfattende omsorgsbehov. Det er ikke trygghet for barnet mitt. Jeg får helt vondt i hjertet av å tenke på å sende henne av gårde. Det er ikke aktuelt. Jeg vil at hennes behov skal ivaretas uavhengig av kommuneøkonomi og budsjetter.

Etter en lang kamp har hun fått litt omsorgslønn, men det betyr at hun verken får feriepenger, erstatning for tapt inntekt eller gode pensjonsvilkår. Selv får hun litt over 200.000 kroner for å stelle datteren sin.

Hun forteller at omsorgslønn er mertiden hun bruker på sitt barn kontra et funksjonsfriskt barn.

– Jeg er på full fart mot å bli minstepensjonist, forteller hun.

Celina har blant annet utdannelse innen informatikk og kunne hatt en godt lønnet jobb, men prisen for å gi datteren et verdig liv, er høy.

Mye av tiden går også med på å skrive brev, søke om støtte og finne frem i stønads-jungelen.

– Det ville lettet mange familiers liv hvis de hadde fått erstatning for tapt arbeidsinntekt. Det føles veldig urettferdig at jeg skal straffes for å ta vare på mitt eget barn. Jeg går stadig med en sten på skuldrene mine, fordi alt er på kort sikt. Livet er uforutsigbart og det gir en usikkerhet og en utrygghet. Jeg vet ikke hvor mye vi har å leve for neste år.

Hun kunne ønske at omsorgen for et barn ble mer likestilt her i landet.

– Hadde Linnéa vært et fosterbarn, ville jeg som fostermor fått full lønn for å ta meg av henne. Burde det ikke vært slik at alle barn skal ha lik rett til omsorg? Spør hun.

Går på en smell

– Vårt mål er at alle barn skal få bo hjemme, sier Hanne Fjerdingby Olsen, styreleder i Handikappede Barns Foreldreforening (HBF).

Hun forstår Celinas frustrasjon og sier hun er godt kjent med problemstillingen, som hun anslår gjelder mellom fem til ti prosent.

Foreningens mål er å ha så gode ordninger at foreldrene kan jobbe og får brukerstyrt personlig assistanse (BPA).

– Det er et langt lerret å bleke, og i dag er det mange som går på jobb, samtidig som de pleier barna, forteller hun.

Hun er glad for at regjeringen nå skal se på ordningene med pleie- og omsorgslønn.

– Det er en kjempekompleks problemstilling, for i noen perioder går det fint å jobbe, men så kan det være perioder hvor barnet ikke sover om natten, forklarer hun.

Foreningen etterlyser en større fleksibilitet, som gjør det mulig å kombinere jobb og pleie.

– Det bør bli lettere å innvilge permisjon med lønn og redusere arbeidstiden i krevende perioder, slik at man ikke må sykemelde seg. Regelverket for pleiepenger bør mykes opp. Det er bedre å ha fleksibilitet i arbeidslivet enn å gå på en smell og bli langtidssykemeldt.

Hun forteller at mange foreldre sliter seg ut og spesielt når barna nærmer seg tenårene, etter år med pleie hele døgnet. Hun stikker ikke under stol at foreldre tar en stor del av omsorgsjobben, men risikere å komme til et punkt hvor de ikke klarer mer og må sende barna bort.

– Vi har tro på at brukerstyrt personlig assistanse er en god løsning, sier hun legger til at det i langt større grad bør være mulig for foreldre å ansette seg selv som assistent. Da får man lønn, feriepenger og pensjon.

Hun sier hun støtter tankegangen til Celina og mener det bør legges ekstra godt til rette for foreldre som har krevende barn.

Ingen gammel dame

Vil du ha på deg solbriller?

Er det noe Linnéa elsker, så er det å sitte i solen. Derfor drar de ofte ut og koser seg i friluft. Spesielt er hun glad i å bade, forteller mamma.

– Da ligger hun og flyter og koser seg, smiler hun.

Helt siden Linnéa har vært liten har mamma tatt med datteren på alt mulig. Hun har klatret, ridd, badet og syklet i hele oppveksten.

– Linnéa er ikke en gammel dame som skal sitte med et rutete pledd over bena i en rullestol. Hun liker jo å være med på ting og er så glad for gode opplevelser. Hun skal ikke ha det dårligere fordi hun er handikappet.

På spørsmål om hvilke tanker hun gjør seg om fremtiden, kommer det for første gang et bekymret drag over ansiktet. Den kampvillige damen må trekke pusten ekstra dypt før hun svarer.

– Det er den store og såre bekymringen. Hadde jeg hatt en stor familie, kunne jeg roet meg ned. Da kunne jeg tenkt at hvis det skjer noe med meg, så er det noen andre som passer på henne. Sånn har det ikke blitt.

Full gjennomgang

Stortingspolitiker Bengt Morten Wenstøb i arbeids- og sosialkomiteen har permisjon fra stillingen som høgskolelektor i helsefag, og kjenner godt til utfordringene Celina og Linnéa står overfor.

Han sier dagens tungrodde systemer vil endre seg med ny regjering.

– Denne problemstillingen er det sett altfor lite på politisk, og jeg kjenner dette igjen fra min jobb i sosialtjenesten. Alt er for standardisert, sier han.

Han sier at regjeringen skal reformere ordningen om omsorgslønn og pleiepenger, noe som står nedfelt i Sundvollen-erklæringen.

– Det må mer skjønn inn enn det er i dag, til nå har vi tenkt universelle ordninger, mens vi må se på velferdsordningene våre

Han mener problemstillingen er todelt.

– Jeg tror arbeidslivet har en lang vei å gå i forhold til å være fleksible i arbeidslivet, samtidig som man ivaretar barnets utfordringer.

– Det er flere tiltak regjeringen skal se på, sier han.

Det er ikke bare velferdsordningene som skal gjennomgås. Regjeringen vil også se nærmere på Nav.

– Nav må reformeres, det er tydeligvis ikke samsvar mellom saker og folks behov. Det må være rom for mer skjønnsmessig utøvelse og at det skreddersys mer, sier han. Et ekspertutvalg ser nå på Nav, og vi vil få en rapport sent på høsten i år, forklarer han.

Hva med tap av pensjonspoeng?

– Man må se på hele fleksibiliteten i arbeidslivet og vi trenger en langsiktighet for dem som trenger bistand over tid. I dag er det ingen politisk uenighet om pensjonspoeng, det er noe man opparbeider seg i arbeidslivet. Men når vi vet det er mennesker i en slik situasjon, må vi finne løsninger for dem som ikke har den muligheten.

Over alle støvleskaft

– Skal vi gå inn og lage litt mat?

Linneá gir tydelig signal om at hun vil ha litt å spise.

– Hva vil du ha? Leverpostei? spør mamma.

Hun forteller at de trener på å gi datteren alternativer, slik at hun selv kan få velge hva hun vil spise. På den måten lærer hun seg flere ord og smaker, forklarer hun.

Selv om det er mye slit, er det også mange gleder.

–Smilet hennes smelter jo hjertet mitt, og når jeg ser at hun klarer nye ting er det ubeskrivelig.

Celina er en ressurssterk dame, og finner seg ikke i urettferdighet. Hun har blant annet holdt foredrag for fylkesmannen for koordinerende enheter for habilitering og rehabilitering i Østfold og Sykehuset Østfold.

For kampen er ikke bare for datteren. Målet hennes er at rettigheter skal gjelde for alle, uten at noen må rope høyere enn andre for å bli hørt.

– Det går over alle støvleskaft, men jeg kan ikke gi opp. Hva skulle det blitt av oss da? Det er ikke noe alternativ. Moren min sier hele tiden at jeg må ta vare på meg selv, for hvis jeg blir utbrent hva skjer da med Linnéa? Jeg finner styrke i å stå opp for barn som ikke kan si fra selv, avslutter hun.