Et kort, men helt liv

– Da Ada Nikoline ble koblet fra respiratoren trakk hun to-tre pust, før hun foldet hendene sine. Det så ganske fredfullt ut, men det er forferdelig vondt. Så vil man jo bare hele tida at det skal gjøres om. At det ikke skulle ha skjedd, forteller Grete Steinry Åsvang.

Det er nå ett år og sju måneder siden hun og ektemannen Kjetil fikk tvillinger på Universitetssykehuset Nord-Norge (UNN) i Tromsø.

Søstrene ble født med ni minutters mellomrom, over tre og en halv måned før termin.

Rett på nyfødt-intensiven

Etter fødselen natt til søndag 28. juli 2013 ble både Ada Nikoline og Suzana Olea sendt rett til nyfødtintensiven ved UNN.

– Et barn som er født så ekstremt mye for tidlig trenger hjelp til mange ting: Til å holde varmen, til å puste. Hos Ada Nikoline ble det tidlig klart at hun måtte få hjelp fra en pustemaskin, en respirator, sier barnelege Nils Thomas Songstad ved nyfødtintensiven.

– Straks vi var ferdige med de nødvendige prosedyrene for et barn som er født så mye for tidlig, så det ut som at hun hadde det bra. Hun hadde et avslappet ansiktsuttrykk, forteller Elin Olaussen Hansen, sykepleier ved samme avdeling.

Fikk ikke klemme

Foreldrene fikk komme inn på kuvøsestua klokken 6 om morgenen, vel tre timer etter fødselen. Selv om de ønsket å få løfte opp barna og klemme dem, fikk de ikke lov.

– Det er veldig spesielt å stå utenfor og se på, mens du egentlig har mest lyst til å holde dem inntil deg og gjøre det du kan for å ta vare på dem. Det var en rar opplevelse, sier Grete.

Helsepersonell involverer vanligvis foreldrene så tidlig som mulig i stell av deres eget barn, men situasjonen med barn som er født mye for tidlig er spesiell.

– De har litt andre behov enn barn som er født på termin. De er skjøre, har lite energi, og de må skjermes og støttes på spesielle måter. Det prøver vi å lære foreldrene tidlig, sier sykepleier Hansen.

Helsepersonellet kunne se at Ada Nikoline var påvirket av den smertestillende medisinen hun fikk. Hun ble mer sløv i bevegelsene og reagerte mindre på stell.

– Likevel hadde hun kraft nok i kroppen til å gripe tak i slanger rundt henne, eller en finger hos mamma. Hun viste slik sett at hun likevel var til stede, forteller sykepleieren.

Trodde det skulle gå bra

For at Ada Nikoline skulle kunne puste, la legene først en maske over nesen og munnen hennes. Deretter fikk jenta lagt et rør ned i luftveiene sine, og hun ble lagt på respirator.

Hun fikk morsmelk via en sonde som gikk fra munnen og rett ned i magesekken, og annen næring via kateter inn i navlen.

Mot kvelden på den første dagen etter at tvillingene ble født, var situasjonen stabil for begge to. Likevel hadde Ada Nikoline altfor høyt blodsukkernivå, og legene måtte sette i gang medisinsk behandling.

– Når blodsukkeret er så høyt, kan det være et uttrykk for at hun ikke var så frisk som hun burde være, men så langt hadde vi ikke noen flere holdepunkter for det, sier barnelege Songstad.

Foreldrene syntes det så ut som om tvillingene hadde det ok.

– Vi fikk en forståelse av at dette kom til å gå bra. Søndagen var slik sett en veldig glad dag, forteller Grete.

– Vi var på dette tidspunktet ikke redd for at det skulle få et dårlig utfall for Ada Nikolines del, sier hun.

Større hjerneblødning

Men i løpet av natten ble Ada Nikoline stadig slappere, fordøyde maten sin dårligere, og så ikke ut til å ha det bra.

Ved en ultralydundersøkelse tidlig på mandag, som er rutinemessig for premature barn, oppdaget helsepersonellet en ganske stor hjerneblødning hos jenta.

– Det å ha hjerneblødning er ikke uvanlig hos barn som er født så tidlig som Ada Nikoline var. Men dessverre er det, i alle fall når det er snakk om store hjerneblødninger, ofte beheftet med stor risiko for å ikke overleve – og stor risiko for å få alvorlige skader hvis man overlever, sier Songstad.

– Da vi fikk tilbakemelding om at ultralyden av hodet ikke var så positiv, ble det selvfølgelig både et sjokk og en kjempenedtur. Det var kanskje da den store bekymringen startet, husker Grete.

– Vi skjønte at det så veldig dårlig ut for Ada Nikoline. Mange rare tanker og følelser fløy gjennom hodet da, legger Kjetil til.

Valgte nøddåp

Utover formiddagen ble Ada Nikolines tilstand dårligere, og den lille jenta fikk mer smertestillende.

– Det viktigste var at mamma og pappa var der og holdt henne og trøstet henne og støttet henne, og forsøkte å legge til rette for at hun skulle ha det så bra som mulig, sier Hansen.

Hvis barn blir lagt inn på nyfødt-intensiven, får foreldrene tilbud om å snakke med prest og også om å avholde nøddåp. Grete og Kjetil takket ja.

– Ada Nikoline hadde ikke kjole på, men pleierne hadde ordnet med et bord der det lå en liten strikket dåpskjole med lue, en bibel, et lite fat til døpefontene, og en lysestake med lys, husker Grete.

– Vi ønsket at begge skulle døpes. Ikke fordi det var kritisk for Suzana Olea, men vi ønsket at de skulle dele opplevelsen, forteller hun.

Sammen ved kuvøsen

I løpet av ettermiddagen og kvelden etterpå, ble Ada Nikoline gradvis mer og mer syk.

– Ada Nikoline ble mer irritabel, og det er nok et symptom etter hjerneblødningen. Dessuten oppsto det flere komplikasjoner: Hun begynte å blø fra lungene sine, og lungeblødning er også en alvorlig komplikasjon for de for tidlig fødte barna. Det ble vanskeligere å gi henne nok oksygen, og sent samme kveld bestemte vi oss for å gjøre en ny ultralydundersøkelse. Da så vi at hjerneblødningen hennes hadde vokst og var stor og kritisk, forteller barnelege Songstad.

Selv om legene nå sa at utfallet var usikkert, var Grete fortsatt optimistisk.

– Jeg tenkte at det måtte gå bra, at det kom til å gå bra likevel. Håpet var ikke borte, fordi jeg likevel trodde at hun må komme seg igjennom det, sier Grete.

Ekteparet sto på hver sin side av Ada Nikolines kuvøse.

– Vi holdt hendene våre over henne, og gjorde så godt vi kunne for å passe på henne. Vi ga henne den varmen vi kunne gi henne, med det lille vi kunne hjelpe til med, sier Kjetil.

Klokka 22.45 på kvelden la de en lykkemynt i Ada Nikolines kuvøse, i håp om at det skulle hjelpe henne.

Stadig svakere

Neste dag ble tvillingene veid, og begge hadde naturlig nok gått litt ned i vekt. På dette tidspunktet veide Ada Nikoline 632 gram.

Ada Nikoline hadde blitt urolig i kroppen utover natta. Foreldrene var ofte innom avdelingen, holdt på henne og snakket med henne.

– En kunne se på Ada Nikoline at hun ble roligere når foreldrene var inne og holdt på henne. Deres stemmer hadde hun jo hørt i de månedene hun lå i magen, de var kjent for henne, sier Hansen.

– På dette tidspunktet visste vi, ut fra det vi hadde sett, at det var en veldig liten sjanse for at Ada Nikoline kunne overleve uten å få en svært alvorlig hjerneskade, forteller Songstad.

Barnelegen hadde fulgt Ada Nikoline gjennom døgnet. Nå måtte han diskutere med sine lege- og sykepleierkolleger om hvor lenge det var riktig å fortsette å behandle jenta.

«Dette kan ikke være bra»

I løpet av ettermiddagen ble Ada Nikoline mer og mer urolig i kroppen, fikk høy puls, virket stresset, og ble mer gråblek i huden. Nye tegn på at hun ikke hadde det bra.

– Vi fikk beskjed om å gå ut av kuvøsestua for en samtale med legene. Jeg husker at jeg tenkte: «Dette kan ikke være bra», sier Grete.

Helsepersonellet hadde bestemt seg. Alle i gruppen er enig om å avslutte den livsforlengende behandlingen, noe Songstad beskriver som den vanskeligste avgjørelsen de tar.

– Basert på den alvorlige hjerneblødningen, kom vi frem til at det ville være feil overfor Ada Nikoline å fortsette med en behandling som var en påkjenning for henne, og som kanskje måtte pågå i både uker og måneder når utfallet foreldrene kunne forvente var så dårlig som det var, sier Songstad.

– Det var en ganske tung beskjed å få, vedgår Kjetil.

Fikk ha henne på brystet

Besteforeldrene besøkte sykehuset. Besøket er foreviget med bildet av at bestefar holder begge hendene sine over Ada Nikoline.

– Hun var en veldig viktig del av vårt liv, men de aller fleste vi kjenner har ikke møtt henne. At besteforeldrene fikk muligheten til å møte henne, synes jeg betyr veldig mye, sier Grete.

Klokka 16.40 samme dag fikk Grete ha Ada Nikoline på fanget og kjenne henne hud mot hud. I nesten to timer satt mor og datter i en lenestol ved siden av kuvøsen. Jenta var fortsatt tilkoblet pustemaskinen, og pappa Kjetil satt i en stol ved siden av.

– Jeg ville bare at det skulle vare og vare, og aldri slutte. Så visste jeg at det kom til å slutte, og det var bare så fortvilende. Hun var så liten og lett, som å ha ei lita fjær. Du fikk ikke klemt slik du har lyst til å gjøre. Men det var et helt spesielt øyeblikk, jeg ville ikke ha vært det foruten, forteller Grete.

Deretter var det Kjetils tur.

– Det var veldig spesielt å ha dattera si på fanget, og vite at det var første og siste gangen det skjedde. Du får aldri sjansen igjen, sier Kjetil.

Foreldrene kunne ikke påvirke beslutningen om å avslutte livreddende behandling, men kunne ta stilling til om behandlingen skulle avsluttes samme kveld eller neste dag.

– Vi valgte å ikke utsette det til neste dag. Vi ville ikke at hun skulle ha mer vondt og plages mer enn nødvendig, forklarer Grete.

«Et kort, men helt liv»

Kjetil og Grete fikk være på et familierom der de kunne ligge i ei seng og ha Ada Nikoline på brystet før helsepersonellet slo av respiratoren. Presten kom inn og hadde en liten seremoni ved senga.

– Etter hvert ble det bestemt at vi skulle trekke ut pustetuben som Ada Nikoline var koblet til. Da klokka var 21.15 på kvelden, dro jeg og en annen sykepleier tuben forsiktig ut, mens presten satt og snakket med Grete og Kjetil, sier Hansen.

Selv om det hele så fredfullt ut, syntes Grete det var vondt å være vitne til.

– Jeg stoler på at det var en riktig beslutning å stoppe livreddende behandling, og ikke plage henne mer. Det sitter langt inne, men jeg tror det, forklarer hun.

Kjetil synes presten oppsummerte det godt.

– Han sa at det var et kort liv, men et helt liv. Det synes jeg sier det ganske bra, sier Kjetil.

Lå inntil henne

Ekteparet husker den spesielle første kvelden og natta godt. Helsepersonellet spurte om de ønsket å ha Ada Nikoline liggende på rommet deres, noe Kjetil var skeptisk til.

– Jeg tenkte at det ville bli rart. Men Grete hadde et sterkt ønske om at vi skulle ha henne på rommet, og i etterkant er jeg veldig glad for at vi gjorde det. Det angrer jeg ikke på, og jeg hadde nok angret mer hvis jeg hadde fått viljen min, sier han.

Grete syntes det var vanskelig å tenke at datteren skulle ligge alene. Hun følte at hun ikke hadde fått tatt nok vare på henne, og kjente et sterkt behov for å gjøre nettopp det.

– Jeg visste at jeg ikke fikk til å ta vare på henne så mye mer, men vi kunne utsette det litt og ha henne sammen med oss den natta. Hun lå sammen med oss før vi slapp henne fra oss. Det ble helt umulig å tenke på å slippe henne så fort, sier Grete.

Både hun og ektemannen understreker at de er svært takknemlige for jobben de ansatte ved nyfødtintensiven ved UNN gjorde.

Dobbelt gravsted

Samtidig som at de hadde Suzana Olea på nyfødt-intensiven, begynte Grete og Kjetil å planlegge søstera Ada Nikolines begravelse. Det var en merkelig situasjon, syntes Kjetil.

– Det føltes som om hodet var fullt av bomull i en periode. Det var veldig rart fra å skulle ta seg av ei som lå på avdelinga, til å skulle planlegge begravelsen for søstera, sier Kjetil.

– Det å planlegge en begravelse for sitt eget barn er bare så utenkelig og forferdelig. En har ikke lyst, en ønsker bare å skyve det bort, slippe å forholde seg til det, og at det ikke skal være slik, forklarer Grete.

Under begravelsen hadde Ada Nikoline på seg søsteras lue da hun lå i kista.

– Det var en liten feil som skjedde, men en veldig god feil. Det var egentlig ganske godt at hun ble begravd med en ting fra søstera, sier Kjetil.

Foreldrene valgte seg et dobbelt gravsted.

– Vi var så redde for at det ikke skulle gå bra med Suzana Olea også. Det var et forferdelig valg å ta. Men vi tenkte at hvis det ikke gikk bra med henne, var det en fryktelig tanke at de ikke skulle få ligge på samme sted. Jeg er veldig glad for at vi har kunnet avbestille den graven. Men det er også en type valg som en ikke har lyst til å måtte forholde seg til, sier Grete.

Midt i tragedien kom det også gode nyheter.

– Da vi så på gravplass, fikk vi telefon fra sykehuset om at Suzana Olea hadde åpnet øynene. Det sier litt om perspektivet på den dagen, og på de neste ukene, etter det som hadde skjedd, forteller Kjetil.

Det at paret hadde ei jente de skulle ta vare på, var med på å holde dem oppe i de tøffe dagene.

– Vi hadde Suzana Olea, som de første par ukene var ustabil. Vi visste ikke per da utfallet, så det var ikke noe valg å legge seg ned. Vi måtte være til stede for henne, sier Grete.

Takknemlig for Suzana Olea

I dag er Suzana Olea ett år og sju måneder gammel. Foreldrene synes det er godt å se at det går bra med henne.

– Gleden er om mulig større nettopp fordi vi vet at det ikke er en selvfølge at ting går bra. Når du først erfarer at det verste skjer, tror jeg at det er lett å være ekstra redd. Vi er i alle fall veldig takknemlige for at hun har det fint, sier Grete.

Suzana Olea hadde svært umodne lunger fordi hun ble født så tidlig. Situasjonen hennes var derfor veldig ustabil, spesielt de første 14 dagene.

I starten var Grete svært redd for den minste lille forandring i Suzana Oleas tilstand som kunne tolkes negativt. Spesielt siden de allerede hadde mistet ett barn.

– Du blir så redd for at alt kan ende med det verste. Da blir det ikke lenger noe hold i det vi sier om at «det går som regel bra», forklarer hun.

Gjorde mye selv

Foreldrene brukte tid på å prøve å finne ut hvordan de skulle håndtere det å miste et barn. Nå i ettertid føler de at de gjorde mye riktig.

– En ting vi begge er glade for, er valgene vi gjorde om at vi selv badet Ada Nikoline etter at hun var død. Vi kledte også på henne, planla begravelse og salmer, forteller Grete.

I selve begravelsen bar Kjetil kista, mens Grete leste dikt.

– Jeg trodde ikke det skulle være mulig å lese. Det var ikke lett heller, men jeg er veldig glad for at jeg gjorde det, foreller hun.

Noe av bakgrunnen for at Grete og Kjetil valgte å gjøre så mange av oppgavene selv, var et blogginnlegg Kjetil fant. Det var skrevet av ei mor som hadde mistet et barn. Hun hadde ikke gjort så mye selv, men latt helsepersonell hjelpe til med mye av stellet av det avdøde barnet og annet. Dette angret hun på i ettertid.

– Skulle en havne i en slik situasjon, tror jeg en sitter igjen med veldig mye av det ved å gjøre ting selv. Det blir noe mer spesielt, det blir ditt. Det blir ingen andre som har gjort det for deg, sier Kjetil.

Det er én ting paret gjerne skulle ha fått gjort, som de ikke fikk til: Å ta et bilde av tvillingene sammen. I stedet har de fått malt et bilde av dem sammen, som nå henger hjemme i stua,

Nå håper Grete og Kjetil at andre kan ha nytte av deres erfaringer.

– Det er ikke sikkert at det vil være riktig for alle foreldre å gjøre så mye selv, men jeg tror i alle fall det er viktig å tenke igjennom det. Hvis vår erfaring kan være til hjelp for noen andre, er vi glade for det, sier Grete.

Ei jente mangler

Grete viser frem et smykke hun fikk i gave av Kjetil sist jul. Det er laget av gipsavtrykket som ble tatt av Ada Nikolines føtter, og Grete tror Suzana Olea en dag skal få smykket.

– Jeg tror Suzana Olea kommer til å tenke på hvordan det ville ha vært hvis de var to. Det vi kan gjøre, er å sikre at hun blir så godt kjent med Ada Nikoline som mulig. Hun husker ikke noe fra de to dagene, det er vi som gjør, påpeker hun.

De får stadige påminnelser om at de hadde to døtre:

– En ting folk sier, er «Jaja, dere har jo Suzana Olea». Ja, vi har henne, men vi har også mistet ei. Vi gleder oss hver dag over Suzana Olea, men når hun begynner å krype og gå ser vi at det skulle ha vært to som skulle ha lært seg dette, sier Kjetil.

– Vi vet jo at Ada Nikoline skulle ha vært like stor og gammel, og kanskje opptatt av de samme tingene. Kanskje ville de ha vært ulike, eller kanskje like? Uansett blir du stadig vekk minnet på at det er ei for lite, forklarer Grete.

Selv om Ada Nikoline ikke er på badet mens Suzana Olea bader, eller på gulvet mens hun leker, er hun alltid i tankene deres.

– Diktet jeg leste i begravelsen avslutter med «Jeg er de varme, salte tårene som renner når dere gråter. Og de vakre drømmene som kommer når dere sover. Jeg er smilet du ser i et barns ansikt. Bare se etter, mamma og pappa, jeg er overalt.»