– Det er så vondt at jeg har lyst til å skrape ut øyet, og det har jeg også prøvd. Det hadde nok vært mindre smertefullt om noen hadde tatt hammer og meisel og bare fjernet hele øyet, sier Marit Haukelidsæter Leth når hun beskriver et klasehodepineanfall.
Hun er 33 år, mamma til fire, og har hatt klasehodepine siden 2009. Hun våknet plutselig ei natt av et anfall, av det som med god grunn også kalles selvmordshodepine. Siden den gang har hun hatt ett til to anfall hver eneste natt.
– Alle nevrologene jeg har vært til sier at deres verktøykasse er tom. Det finnes ingen medisiner som kan hjelpe meg.
Leth er derfor henvist til St. Olavs hospital hvor forskerne er i gang med en helt ny studie. De vil finne ut om en pustemaskin, som bidrar til å holde luftveiene åpne, kan stoppe klasehodepineanfall.
Oppdaget helt tilfeldig
Leger mener smertene ved klasehodepine er de mest intense et menneske kan oppleve. Rundt 5000 nordmenn er rammet, flere menn enn kvinner, og anfallene kommer ofte på natta.
De som sliter med klasehodepine kan også ha søvnapné, pustestopp om natta. Forskerne har sett at CPAP-maskinen, en pustemaskin, som bidrar til å holde luftveiene åpne, har klart å stoppe klasehodepineanfall. Pustemaskinene gir et konstant overtrykk som gjør at de øvre luftveiene holdes åpne, og fører til at man får et mer stabilt surstoffnivå i blodet.
– Vi vet at inhalasjon av oksygen kan avbryte klasehodepineanfallet. Vi tror derfor at hvis luftveiene holdes åpne når man sover vil det redusere antall klasehodepineanfall, sier nevrolog Erling Tronvik, en av forskerne i prosjektet.
I studien skal pasienter med kronisk klasehodepine sove med pustemaskinen gjennom hele natten.
– Vi vil nå sjekke om det er en ren tilfeldighet eller om en slik pustemaskin kan være en behandlingsmetode for dem som sliter med klasehodepine, sier Gøril Bruvik Gravdahl. Hun er forskningssykepleier ved Nasjonal kompetansetjeneste for hodepine og leder for prosjektet.
Prosjektleder Gøril Bruvik Gravdahl tror oksygen på maske kan avbryte hodepineanfallene.
Foto: Kim Sørenssen / NTNU– Min sjanse
Det har aldri blitt gjennomført en lignende studie, og om dette fungerer kan det bli redningen for en svært sårbar pasientgruppe.
– Jeg opplever intense smerter så å si hver eneste natt. Heldigvis har jeg mann og barn som gir meg positivitet, og hverdagen blir enklere å takle. Det hadde nok blitt tøft uten lyspunkt.
Leth måtte slutte i jobben som helsesekretær i 2015. Lite søvn og dårlig form gjør det umulig å gjennomføre daglige plikter.
– I dag består dagen av å komme seg opp slik at barna kommer seg av gårde, så ligger jeg på sofaen til de kommer hjem. Hvis jeg drar på matbutikken eller til legen har jeg migrene resten av dagen. Jeg har aldri vært med på treninger eller kjørt barna hit og dit.
De første pasientene har startet opp med CPAP-behandling. Trykket i masken er høyere enn i rommet og gjør at luftveiene holdes åpne gjennom natta.
Foto: Kim Sørenssen / NTNUSøker etter pasienter
Forskerne leter nå etter flere pasienter med kronisk klasehodepine, det vil si pasienter som opplever jevnlige anfall i mer enn ett år.
– Om det viser seg at vår teori stemmer vil det bli en svært effektiv og billig måte å behandle en pasientgruppe som vi ikke har så mye å tilby, sier Tronvik.
Gravdahl oppfordrer alle med kronisk klasehodepine med nattlige anfall, om å ta kontakt. Du trenger ikke henvisning fra lege. Totalt skal 30 personer være med i studien.
Tenk deg at hodet ditt føles som det skal eksplodere. Sånn har Marit det hver eneste dag, og ingenting kan ta bort smertene. Ekstrem hodepine som migrene og klasehodepine rammer tusenvis av nordmenn. Per Olav blir med i jakten på noe som endelig kan hjelpe.
