testbilete

Johanne sin andre dødsdom

Ingen i Europa ville prøve å redde ho. Då måtte eit norsk sjukehus gjere noko dei aldri før hadde gjort.

Johanne veit ho mest sannsynleg aldri vaknar opp att.

Det er i alle fall det legane har sagt.

Mellom 90 og 95 prosent risiko for at det går gale. Det er det den eine kirurgen har tenkt.

Ein annan har tenkt det rett og slett er umogeleg å lukkast med det dei no skal prøve på.

Likevel er ho ikkje i tvil eit einaste sekund.

Ho har sjølv vore med og overtydd leiinga på Haukeland universitetssjukehus.

Ho har overtydd seg sjølv om at ho kjem til å overleve.

Johanne har til og med nekta å ta farvel med dei tre barna sine. Det tenker ho vil vere å akseptere nederlag.

Og Johanne har tenkt til å kjempe mot døden med alt ho har.

Ho skal ikkje kjempe aleine. Det som skal skje på operasjonssal 4 på Thoraxkirurgisk avdeling på Haukeland universitetssjukehus er heilt enormt i omfang.

Ingen i Europa ville hjelpe

Dei dyktigaste kirurgane frå fleire fagfelt står klare.

Blankt operasjonsutstyr ligg klar i kasser. For å få nok har dei har lånt inn frå fleire avdelingar, til og med frå nabosjukehuset Haraldsplass.

Siluett av lege med vindu i bakgrunnen

Professor Rune Haaverstad trudde eit sjukehus i Europa ville hjelpe Haukeland og Johanne. Det var det ingen som torde.

Foto: Therese Pisani / NRK

Eigentleg ville dei at Johanne skulle opererast utanlands. Men dei fremste fagmiljøa rundt i verda sa nei. Dei vurderte operasjonen som for risikabel.

Hennar einaste sjanse er at Haukeland tek på seg noko ingen i heile Norden har gjort tidlegare.

Morgonen 30. september 2019 glir Johanne inn i mørket, og det skarpe operasjonslyset over henne vert tent.

Kirurgane går i gang med den mest omfattande operasjonen som nokon gong har vore på sjukehuset.

Den skal bli enno meir komplisert og langvarig enn dei hadde trudd.

Kreftsjokket

Johanne Hildenes Hjelle hadde vunne over døden ein gong tidlegare.

Johanne Hildenes Hjelle og sonen då ha vart sjuk, saman med lite barn på sjukesenga

Sonen Kristoffer er like gammal som sjukdommen til mamma Johanne.

Foto: Privat

Våren 2010 har 31-åringen akkurat blitt mamma til vesle Kristoffer.

Men lukka får ikkje råde åleine hjå familien på fem. For Johanne var ikkje frisk.

Ho får konstatert lungekreft. Ho som trener så mykje og aldri har vore røykar. Beskjeden var at det truleg ikkje er mykje legane kan gjere for henne.

Kreften har kome for langt. Det var eit sjokk for familien på Nordfjordeid.

– Det kom som lyn frå klar himmel. Alt var roseraudt. Å få beskjed om at det truleg ikkje var meir dei kunne gjere ... det var tøft.

Tore Hjelle hugsar tilbake. Han sto i fare for å bli åleine med vesle Kristoffer, og storesøskena Vilde og Andreas.

– Vi må jo filtrere litt kva vi fortel dei. Samstundes må vi vere ærlege. Dei forstår jo at livet står på spel.

– Dei vert nok litt tjukkhuda etter kvart.

For Tore og Johanne var det viktig å prøve å skape ein så normal kvardag som mogeleg for barna.

– Ein må i alle fall aldri, aldri gje opp! Det er det viktigaste. Og det gjorde aldri Johanne.

Kvinne og tre barn står foran gokart-bane, mor og to barn med motorsport-drakt på

Familien frå tida mellom dei to krisene. Andreas, Vilde, Kristoffer framst og Johanne.

Foto: Privat

For Tore skulle det bli den verste tida i livet.

– Ofte var det faktisk ho som måtte trøyste meg.

Den første operasjonen

Ein annan som heller ikkje gjev opp lett er overlege og professor Rune Haaverstad.

Han er thoraxkirurg. Ein som opererer på dei store organa i overkroppen.

Han skal få ei sentral del i historia om Johanne.

I 2010 opererer Haaverstad vekk høgre lunge og lymfekjertlar i ein omfattande operasjon. Operasjonen er vellukka, men sjukdomen har spreidd seg i Johanne.

Det einaste håpet hennar no er cellegift og strålebehandling. Legene klarer det dei sjølv trudde var usannsynleg. Johanne vert kreftfri.

Sjukdom og behandling har sett sine spor. Med ei lunge er pustekapasiteten redusert. Ho må til jamlege kontroller på Haukeland.

Men livet er nesten normalt att. Johanne greier å komme seg tilbake til jobb og ein hektisk kvardag saman med ein aktiv familie.

For ei stund er det bleieskift, fotballtreningar og travle middagar som er det normale.

Johanne er sårbar etter den harde kreftbehandlinga. Særleg er den manglande lunga problematisk. Holrommet vert fylt av veske frå kroppen. Der kunne det bli infeksjon, og det er farleg om ein infeksjon skulle nå den einaste lunga som var igjen.

Røntgenbilde som viser at venstre lunge mangler, bare et svart hull

Den manglende høgre lunga var erstatta med væske i holdrommet (gråfarge). Det skulle bli nye store problem for Johanne.

Foto: Haukeland sykehus

Etter nokre gode år sviktar helsa på ny.

Matrøyret har teke skader av strålebehandlinga. Våren 2018 får ho problem med å svelge og har høg feber.

Johanne er sjuk igjen.

Og til sist vert det for mykje for kroppen hennar. For andre gong skal ho få det som for mange berre kan tolkast som ein dødsdom.

Berre ein sjanse til livet

I september 2018 vert Johanne innlagd på sjukehuset i Bergen. Ho har særs høg feber.

Ingen har heilt tal på kor mange operasjonar og inngrep Johanne må gjennom. Sjølv anslår ho at det er minst femti.

Dei får ikkje taket på infeksjonen som herjar henne. Og brått vert situasjonen kritisk. Stråleskadane på matrøyret gjer at ho får ein akutt infeksjon.

Igjen er Johanne er i livsfare, konkluderer Rune Haaverstad.

Mann med legefrakk krysser armene og ser mot kvinne i forgrunnen
Foto: Therese Pisani / NRK

– Ein akutt infeksjon hadde laga ein sprekk i matrøyret. Det var og ein stor lekkasje inn i det venstre luftrøyret. Til den einaste lunga Johanne hadde att.

Johanne vert berre sjukare. Det er vanskeleg å puste. Feberen herjar.

Det er slutt på alt normalt familieliv. Frå mai 2019 er Johanne sin heim på Haukeland i Bergen.

– Ho fekk akuttbehandling med ein stent, eit røyr vi legg inn i matrøyret. Men det gjorde at kvart andedrag var hardt arbeid. Johanne var i ferd med å bli utsliten. Situasjonen var livstruande.

Sjukehuset har kontakt med dei fremste ekspertane i Norden. To gonger vert Johanne flydd med ambulansefly til Karolinska Instituttet i Stockholm.

Men hjelpa dei kan tilby der er berre mellombels.

Infeksjonen har spreidd seg. Tida er knapp.

– Skadane var ikkje i samsvar med liv, forklarer Haaverstad.

– Vi hadde to val. Lindrande behandling, eller radikal og farefull livreddande kirurgi.

Ingen i Norden har erfaring med ein operasjon i nærleiken av den Johanne har behov for.

Dei prøver sjukehus over heile verda. I Japan, USA og i Europa.

– Vi trudde eit stort sjukehus i Europa skulle ta imot Johanne. Men dei konkluderte med at det var for risikabelt.

Ein einaste sjanse står att for Johanne.

At Haukeland tek på seg den største og mest omfattande operasjonen sjukehuset nokon gong har utført.

Operasjonssal, der forgrunnen er fylt opp av store mengder medisinsk utstyr som skal brukes i en stor operasjon. I bakgrunnen pågår operasjonen

Omfanget er enormt. Operasjonsrommet er fylt opp med alt utstyret som trengst i dagane som kjem.

Foto: R. Haaverstad/A.Mongstad / Haukeland universitetssjukehus

Operasjonen

Onsdag 30.09.19, klokka 09:14, vert Johanne trilla inn på operasjonssal 4.

Kirurgar frå fleire fagfelt har sett av tid i fleire dagar.

Anestesilegar, lungelegar, gastrokirurgar, plastikkirurgar, øyre-nase-hals-legar og thoraxkirurgar. Alle er samkøyrde då dei møtest på operasjonssalen.

Til saman skal cirka 80 spesialiserte fagfolk innom operasjonssalen dei to dagane dei har rekna med at operasjonen skal vare.

Omfattande planlegging ligg bak det dei veit vert ein maratonoperasjon.

Alle har ein plan A, ein plan B og ein plan C. Alle veit dei truleg kjem til å oppleve uventa situasjonar.

Stemninga er roleg, konsentrert og intens.

Alle veit at ein liten feil kan bety at Johanne ikkje overlever.

Operasjonsbilde, kvinne ligger på bordet med en haug med leger rundt seg

FOLKSAMT: Sjukehuset sine eigne bilete viser litt av kor mange som er innom i løpet av dagane som går. Til saman er cirka 80 spesialistar på sine område.

Foto: Haukeland sjukehus

Heime på Nordfjordeid ventar familien på svar.

– Vi var sjølvsagt redde.

Vilde var 16 år under operasjonen.

– Men vi var innstilte på å ikkje ta noko på forskot. Det var ein risikabel operasjon, men vi var jo vande til at mamma var sjuk.

På Haukeland har Rune Haaverstad handplukka teamet som opererer på Johanne.

– Det er så mange ting som kan gå gale at vi ikkje kan seie at det mest sannsynlege er at dette går bra.

Kjell Øvrebø, overlege i gastrokirurgi, har også ei nøkkelrolle. Han skal kople magrøyret frå magesekken. Då startar den kritiske operasjonen.

– Eigentleg tenkte eg at denne operasjonen ikkje var noko vi kunne få til. At det var på grensa til det umogelege.

Øvrebø startar via ei opning av buken, og deretter på halsen.

Vidare må thoraxkirurgane inn i den stråleskadde og infiserte brystkassa (thorax) for å fjerne den største delen av matrøyret.

Ei rekke ribbein må fjernast for å få ei god nok opning.

– Johanne var så skada av kreftbehandlinga, og av tidlegare operasjonar. Det var vanskeleg å få laus matrøyret, seier Øvrebø.

Bilde fra operasjonssal, man kan se innsiden av et spiserør på en skjerm over operasjonsbordet

På skjermen følgjer folka i rommet med på den intrikate jobben.

Foto: R. Haaverstad/A.Mongstad / Haukeland universitetssjukehus

Mange organ må flyttast på og reparerast, i kroppen som har så mange sår og merke av tidlegare operasjonar.

Matrøyret må ut. Det fire centimeter store holet i det stråleskadde luftrøyret må tettast.

Kirurgane skildrar eit totalt fokus under operasjonen. Alt dei tenker på er arbeidsoppgåvene.

Øvrebø får laus det øydelagde organet frå magesekken.

Han byrjar å tru at dei kan klare å berge Johanne. Men den mest alvorlege situasjonen ligg framfor dei.

Blodpropp og krise

Operasjonen tek endå lenger tid enn dei trudde. På slutten av dag to går Haaverstad gjennom planen vidare.

Overlege i thoraxkirurgi, Rune Haaverstad, fortel i operasjonssalen om operasjonen til Johanne Hildenes Hjelle hausten 2019.

Overlege i thoraxkirurgi, Rune Haaverstad, fortel i operasjonssalen om operasjonen til Johanne Hildenes Hjelle, hausten 2019. Foto: Haukeland universitetssjukehus

Dei må kome til på baksida av hjartet for å få ut siste rest av matrøyret. Det er ein kritisk del av operasjonen.

Johanne vert kopla på ei ECMO-maskin. Det er ei maskin som sirkulerer blodet utanfor kroppen, og som hjelper hjartet og lungene. Eige kvalifisert personale styrer denne maskina.

Via høgre brysthole får Rune Haaverstad no laus det øydelagde matrøyret og oversikt over den store skada i luftrøyret.

No er det berre maskina som pustar for Johanne.

Etter andre dag av operasjonen oppstår blodproppar i viktige årer. Mellom anna stoppar straumen av blod frå hovudet opp. Armane og hovudet blir større.

Det er livstruande om dei ikkje får løyst det raskt.

Ein slange vert brukt for å drenere vekk blod frå overkropp og hovud, inn i ECMO-maskina og tilbake til hjartet.

Så må dei opne blodårene med ein ballong. Det er vanskeleg og risikofylt. Men blodstraumen vert normalisert.

Likevel veit ingen kor mykje skade Johanne har teke av blodproppen.

Når såra vert lukka har ho vore på operasjonsbordet i nesten 40 timar. Operasjonen har vart over tre dagar, frå morgon til kveld.

Berre i eit få timar kvar natt har ho og kirurgane kvilt.

Stemningsfult bilde av en operasjonssal, mange helseansatte i arbeid i en mørklagt sal - kun lys over operasjonsbordet

Operasjonen er ei ekstrem påkjenning både for Johanne, men også dei mange som jobbar konstant med kroppen hennar.

Foto: R. Haaverstad/A.Mongstad / Haukeland universitetssjukehus

Når ho vert trilla ut igjen av operasjonssal 4 veit ingen sikkert korleis det har gått. .

No må alle berre vente. Det kan ta fleire veker før Johanne vaknar opp att.

Det meste gjekk som planlagt, men dei kan ikkje vite om dei har redda henne.

Ingen veit kor skada Johanne vil vere.

Tilbake til livet

I dag og natt har Tore og Karsten, far til Johanne, vaka over henne. Det er alltid nokon der.

Svigerfaren gjer at Tore og kan vere heime med borna i periodar, og er til uvurderleg hjelp.

Når Tore er i Bergen og ikkje får vere på sjukehuset har han vandra i naturen. Han har vore fleire gonger på alle sju byfjella.

Han har blitt åtvara mot at blodproppen kan ha gjort at kona ikkje er slik han og borna kjende henne før operasjonen.

Og at det kan gå lang tid før bedøvinga slepp taket heilt.

Ein kveld, fjorten dagar etter operasjonen, sit han ved senga hennar.

Johanne slår opp auga. Ho ser i taket.

«Johanne, går det bra med deg? Går det bra med deg?».

Ingen respons.

«Blink med auga om du kan høyre meg!»

Johanne blinkar. Er det berre tilfeldig?

«Blink tre gonger om du forstår kva eg seier og veit kven eg er!»

Ho blinkar tre gonger.

Johanne er tilbake frå mørket.

Hals med tydelig arr etter operasjon

Halsen til Johanne kjem for alltid til å ha eit tydeleg merke etter operasjonen – og kor nærme døden var.

Foto: Therese Pisani / NRK

Kan leve til 100

– Det var eit enormt sterkt augeblikk. Den kvelden kommuniserte vi med blinkinga. To gongar for ja, ein gong for nei.

Tore og Johanne sit heime i hagen i Nordfjordeid. Det er sol og sumar, 2021.

Det har gått eit og eit halvt år sidan han spurde, og ho blinka til svar.

Han fortalde om dei heime, og om kor glad han var for att ho var tilbake.

Om kva som har skjedd medan ho var borte. Om borna det var for vanskeleg for henne å sjå før kampen på operasjonsbordet.

Sjølv hugsar ikkje Johanne noko av kvelden då ho blunka seg tilbake til livet. Men dei har mange minner om dei neste månadane på Haukeland.

Ho var gjennom ein ekstrem påkjenning. Ho må lære seg å puste sjølv. Så må ho lære seg å gå.

Det vert julefeiring på Haukeland.

Først i mars kan ho reise heim, etter ti månader innlagt på sjukehus i Bergen.

Sonde med mat, kvinne på sykeseng i bakgrunnen

Johanne kom gjennom det utrulege. Men kroppen treng framleis enormt med hjelp. Som flytande mat frå eit lite rør.

Foto: Therese Pisani / NRK

I starten pustar ho gjennom ein tracheostomi, eit hol i halsen. Seinare treng ho stadig hjelp frå pustemaskiner. All næring kjem gjennom ein sonde på magen. Men ho har vunne over døden, enno ein gong.

No kan dei sjå framover. Ho sjå ungane bli vaksne, dag for dag.

Tore våger no å sjå framover.

– Det er ingenting i vegen for at Johanne kan leve til ho er 100 år.

Johanne Hildenes Hjelle smilar mot kamera på ei sjukeseng
Foto: Therese Pisani / NRK

– Eg vil jo leve!

– Kom an, mamma! Du klarer litt til!

Kristoffer (11) må vente på mora opp til utsiktspunktet Gildra, over Nordfjordeid.

Med ei lunge må ho ta pause for om lag kvar tjuande meter.

Men Johanne klarer litt til. Ho skal til topps!

Ho er vant til å kjempe seg fram, steg for steg.

Slik har ho vunne over døden to gonger, kome gjennom fleire titals operasjonar og hard rehabilitering.

Slik frigjer ho seg gradvis frå maskiner og medisin ho har vore avhengig av for å leve.

Alltid sjå framover, alltid tenke positivt!

No er neste mål å bli i så god form at dei kan sette inn eit nytt matrøyr. Draumen er å ete som normalt igjen.

Johanne trener kvar dag for å få nok lungekapasitet for å klare ein operasjon.

Det er opp og ned fjell, heia fram av familien. Daglege treningstimar på sjukehuset i Nordfjordeid.

– Eg er ein sta nordfjording. Og tydelegvis seigliva. Det nyttar ikkje å synast synd på seg sjølv, eller å vere bitter.

Ho er tydeleg på at ho allereie lever eit godt liv, saman med familie og vener. Sjølv om sjukdomen framleis tek mykje av henne.

Kristoffer, like gamal som mora sin sjukdom, er ikkje lenger redd for at mamma skal døy.

– Eg synest ho er verdas beste mamma. Og ganske sterk, som klarer å kome seg gjennom alt.

Til slutt når Johanne toppen.

Johanne Hildenes Hjelle, Tore Erik Hjelle og sønnen Kristoffer, familie på tre som ser i kamera

Kristoffer, Tore og Johanne på toppen ved utkikkspunktet Gildra. Kor ville ho vore utan støtta frå dei?

Foto: Oddgeir Øystese / NRK

Herfrå kan ho og Kristoffer sjå ut og fram. Over heimstaden og framtida her.

– Det eg har vore gjennom har vore ekstremt krevjande, både psykisk og fysisk. Eg har jo fått dødsdomen fleire gonger. Det å ha ein kvardag, å kunne vere med ungane ... det kan eg ikkje ta som sjølvsagt.

Det er kanskje feil å kalle Johanne Hildenes Hjelle heldig. Men ho meiner ho har hatt hell i uhell som framleis lever.

Hell, overlevingsinstinkt og gode hjelparar.

Og eit sjukehus som også var gjennom noko spesielt. Operasjonen vil stå igjen som noko heilt unikt i mange tilsette sine arbeidsliv.

Johanne Hildenes Hjelle
Foto: Oddgeir Øystese / NRK

Stolt av sjukehuset

Først no i 2021, halvanna år etter operasjonen, våger legane å konkludere med at operasjonen er vellukka.

For Håvard Seland, overlege i plastikk-kirurgi, er operasjonen eit høgdepunkt i karrieren.

– Å vere med i eit team med så dyktige legar er stort og veldig inspirerande. Eg er stolt av sjukehuset og kollegaene mine.

Solveig Moss Kolseth er thoraxkirurgisk spesialistkandidat og kjenner på det same.

– Vi var klar over at ingen hadde gjort noko liknande tidlegare.

– Vi har sett kor mykje ein pasient kan tole, og er imponert over kor hardt Johanne har kjempa. Det har vore ein unik læreprosess for fleire av oss i teamet.

Leger på operasjonssal står og snakker sammen, fullt utstyrt, gestikulerer

Samarbeid, læring og utfordringar for kollegaar i stort omfang. Operasjonen til Johanne gav erfaringar som skal delast med heile verda.

Foto: R. Haaverstad/A.Mongstad / Haukeland universitetssjukehus

No skal erfaringane frå operasjonen av Johanne delast med fagfolk over heile verda. Konklusjonane skal publiserast. Operasjonen er så unik at det er interesse for å lære av den i fagmiljø mange stader.

Dei er og nyttige for legane på Haukeland.

– Vi ser allereie at dette har vore verdifullt i behandling av andre pasientar. Særleg går det på korleis vi samarbeider på tvers av spesialiseringar.

Rune Haaverstad tok på seg ansvaret for den spesielle operasjonen, og var for andre gong med på å redde Johanne.

– Det er særs tilfredsstillande å sjå at dette vart vellukka. At vi planla det rett. Vi kjenner at mange har blitt betre i jobben sin etter denne operasjonen.

Og Johanne meiner ho ikkje hadde vore her i dag utan at nokon tok risikoen med ein farleg, og for somme kontroversiell, operasjon.

– Eg ville så gjerne leve! Det hadde eg ikkje fått utan legane på Haukeland. Dei berga livet mitt to gonger.

Johanne Hildenes Hjelle, kvinne på sykehusseng med lege i forgrunnen som ser på henne

Johanne Hildenes Hjelle har mykje å takke Rune Haaverstad og teamet på Haukeland sjukehus for.