Medisinane hennar skada barna: – Ein helse­skandale ingen vil snakke om

Først søkte ho svar. Så søkte ho hjelp. No kjemper ho for rettferd.

Lexi Claveau frå Kristiansand har tre barn mellom 11 og 18. Alle er fødde med skader dei har fått ulike diagnosar for.

Dei har konsentrasjonsvanskar. Dei har skjelettproblem.

Lenge forstod ikkje Claveau kvifor barna hennar opplevde utfordringar. Ho spurde legar og anna helsepersonell i Noreg.

Først då ho oppsøkte ein spesialist i Frankrike vart skadane sett i samanheng med medisinen ho har brukt for å forhindre epilepsianfall.

– Vi har eigentleg fått lite hjelp i Noreg. Eg vart heller ikkje åtvara mot konsekvensane av å bruke medisinen, seier den fransk-norske kvinna.

To av barna til familien Claveau er fødde i Noreg.

Valproat

Epilepsimedisinen valproat har lenge vore forbode for gravide å bruke.

Det var dette som var verkestoffet i medisinen til Claveau.

Biverknadene er mellom anna at barn har større risiko for autisme, ADHD og utviklingshemmingar.

– Det er heilt klart for lite kompetanse på dette. Somme legar har ikkje sett seg inn i kva medikament som ikkje kan brukast av gravide.

Det seier Thorsten Alfons Gerstner. Han er spesialist på epilepsi, og jobbar med barn med rusrelaterte skader på Sørlandet sjukehus i Arendal.

Han stadfesta diagnosen som vart sett av ein fransk lege og som seier det er sannsynleg at borna sina diagnosar har samanheng med epilepsimedisinen.

Lexi Claveau seier ho berre fekk vage åtvaringar mot medisinen. Det er ikkje Gerstner overraska over.

Gerstner har hatt mykje kontakt med familien Claveau. Men mange finn aldri nokon som har kompetanse til å hjelpe familiar med som dei.

Forsking viser skadeomfanget

Det har lenge vore åtvaringar mot at gravide tek valproat. Men ny forsking leia frå Haukeland sjukehus i Bergen viser kor skadeleg den er.

– Vi har påvist ein tydeleg samanheng mellom denne medisinen og fleire typar diagnosar, seier Marte-Helene Bjørk. Ho er professor i nevrologi ved Universitetet i Bergen og nestleiar av forskingsinstitusjonen NorHead.

– Ein vanleg innvending mot at valproat er skadeleg for foster er at det kan vere andre årsaker til diagnosane. Til dømes kan det vere mor sin epilepsisjukdom. Men det har vi utelukka med å samanlikne barn i same søskenflokk som har blitt påverka av ulike medisinar, seier forskaren.

Topiramat er ein annan vanleg medisin mellom anna for å førebyggje epilepsianfall. Men og den har alvorlege biverknader, viser forskinga.

På bakgrunn av forskingsprosjektet har det europeiske legemiddelverket no teke grep for å forhindre at gravide tek topiramat.

– Over 20 prosent av barn av topiramat-brukarar har fått ein nevropsykiatrisk diagnose, seier Marte-Helene Bjørk.

– Og særleg har desse barna ein auka risiko for autisme, seier ho. Risikoen er om lag dei same som for valproat.

Bjørk meiner det er forska for lite på mange av dei mest brukte medisinane mot epilepsi.

Ho fryktar det kan finnast skjulte biverknader, og viser til at dei først har påvist nedsidene med topiramat nesten tretti år etter at medisinen vart teke i bruk.

Fleire hundre norske barn

Studia har sett på medisinbruk og diagnosar ved hjelp av dei store nordiske helseregisterene.

Dei har slik kunne samanlikne barn som har vore utsett for medisinane under svangerskapet, med søsken som ikkje har det.

Resultata gjev sterke haldepunkt for at dei ulike medikamentene hos gravide fører til auka risiko for diagnosar, særleg når det gjeld autisme.

Marte-Helene Bjørk seier undersøkingar viser at det er dokumentasjon for at 132 barn i Norden har blitt diagnostiserte med autisme etter at mor har brukt valproat.

– I Noreg er det kring 700 svangerskap der mor har fått valproat mellom 1996 og 2007, seier professoren.

Talet for topiramat er lågare sidan den medisinen kom i bruk seinare.

Thorsten Alfons Gerstner på Sørlandet sjukehus meiner det openbert er store mørketal. Han viser til at kunnskapen er mangelfull og at diagnosane er vanskeleg å stille.

Både Gerstner og Bjørk åtvarar likevel mot å slutte på epilepsimedisin utan å ha klarert det med lege.

Direktoratet for medisinske produkt, DMP, opplyser til NRK at dei har restriksjonar som seier at valproat utelukkande skal brukas av fertile kvinner som bruker sikker prevensjon og føl eit graviditetsforebyggande program.

– Sidan 2010 har det vore restriksjonar som avgrensar bruken av valproat hos kvinner, og i 2018 vart restriksjonane ytterlegare innskjerpa, seier seniorrådgjevar og lege i DMP, David Benee Olsen.

Rettsakar og erstatning

Epilepsiforbundet er glade for nye svar, men meiner det vert løyvd for lite ressursar til å forske på epilepsi og medisinar.

– Vi veit rett og ikkje slett nok om medisinane vi er avhengige av, seier konstituert generalsekretær Jørn Mandla Sibeko.

Samstundes er dei opptekne av å formidle at det er trygt for epileptikarar å få barn om ein planlegg medikamentbruken.

– Men vi har grunn til å tru at kunnskapen har vore for dårleg hjå helsepersonell. Bruken av valproat gjekk ikkje ned etter at det i 2014 kom åtvaringar mot å bruke det i samband med graviditet.

Avsløringa av at biverknader har blitt halde skjult har ført til skandalar og rettslege oppgjer i fleire land i Europa.

Men ikkje i Noreg.

– Det har ikkje vore mistanke om at ein systematisk har halde attende informasjon her i landet, seier Sibeko.

Lexi Claveau har fått avslag på sine ønsker om erstatning. Ho synest det er vondt å høyre om at det truleg er særs mange foreldre som har opplevd noko av det same som henne.

– Dette er ein skandale som ingen vil snakke om. Barna mine treng hjelp, meir hjelp enn vi foreldre kan klare å gje dei.

Ho seier ho voner at hennar eldste dotter får erstatning fordi ho er fødd i Frankrike.

.