Thomas Hartweg
Foto: Kari Sørbø / NRK

Thomas (46) må springe på do 40 gonger om dagen

Det skulle vere eit enkelt inngrep i magen. Sju operasjonar og sju år seinare lever Thomas Hartweg (46) eit isolert liv han ofte ikkje vil leve lenger.

NRK møter han på ein torsdag. Han har budd seg i fleire dagar. Ikkje på spørsmåla, men kva han skal gjere for å kunne sitte stille ein times tid utan å måtte gå på do. Derfor byrja han alt måndag kveld å planlegge kva han kunne ete dei neste to dagane. Det enda med at han nesten ikkje åt noko i det heile.

– Elles kunne dette intervjuet tatt veldig lang tid, seier Hartweg.

Å heile tida tenkje på kor lite og kva han kan ete for å kunne halde seg viss det ikkje er eit toalett i nærleiken, slit hardt på han.

Han eksperimenterer med ulike diettar for å finne ut kva som gir mest næring og minst avføring. Det går sånn passe og er eit prosjekt i seg sjølv.

Men kvar gong han må på do, blir han mint på alle operasjonane og undersøkingane han måtte gjennom. Då kjem smertene, bitterheita og sinnet. Og ofte tungsinnet.

Det gode livet

Thomas Hartweg med en stor is på ferie i 1997

LUKKELEGE DAGAR: Thomas Hartweg på ferie i 1997, då han levde det han sjølv kallar eit sorglaust og lukkeleg liv med sambuar og god jobb. To år etter biletet er tatt vart han far for første gong.

Foto: privat

Biletet er tatt på ei uteservering for 20 år sidan:

Ved bordet sit ein smilande mann på 27 år. Han er kledd i grøn piquetskjorte, blå shorts og ser rett inn i kamera. Isdesserten framfor han ser freistande ut, med krem på toppen i det store stettglaset.

Han levde det han sjølv kallar eit sorglaust og lukkeleg liv med sambuar og god jobb. To år etter biletet er tatt blir han far for første gong.

Thomas Hartweg var det han sjølv kallar «i overkant sosial».

I 2008 henta Frode Næss i Trondheim Hartweg inn til den siste jobben han hadde. Det var i eit selskap som på vegner av andre investerte pengar i fond.

– Eg kjende Thomas litt frå før. Han hadde gode referansar, og viste seg å vere veldig aktiv i jobben; flink til å byggje nettverk, open, alltid i topp humør og godt likt både av kollegaer og kundar, seier Næss i dag.

Ein annan som hugsar Hartweg godt frå tida før han vart sjuk er Pål Andreas Schjetne. Dei vart kjende gjennom Odd Fellow-ordenen der Hartweg aldri var borte frå eit møte.

– Thomas stilte alltid opp når vi tok på oss frivillige oppgåver i byen, som vakter i den opne Vår Frue Kirke, besøk hos eldre på sjukeheimar og liknande, fortel Schjetne.

Etter 2010 har Hartweg berre vore i losjen 2–3 gonger sjølv om Schjetne har sagt at han er hjarteleg velkomen.

Men i dag kan ikkje Hartweg berre gå ut av døra når han vil utan å planlegge nøye på førehand. For 46-åringen må springe på do opptil 40 gonger om dagen sidan han ikkje lenger har nokon kontroll over tarmsystemet sitt.

Operasjon

KUL PÅ MAGEN: Merka etter operasjonane er godt synlege også utanpå magen til Hartweg.

Foto: Kari Sørbø / NRK

Operasjonane

Det er i 2008 Hartweg byrjar å få vondt i magen. Til tider er han plaga med diare. Diagnosen er betennelse i tjukktarmen.

Året etter blir det oppdaga betente utposingar i tarmen, såkalla divertikulitt.

Å operere ei slik liding skal vere eit enkelt inngrep og Hartweg blir operert i 2009. Men kort tid etter oppstår eit stort brokk. Det vil seie at delar av bukhinna kjem ut gjennom bukhola og viser seg som ei utbuling på magen. I Hartweg sitt tilfelle målte brokket 20 x14 cm og vaks stadig.

– Oppdagar du at mekanikaren har gjort ein feil på bilen din som han tilbyr seg å rette opp, gir du jo vedkomande ein ny sjanse, seier Hartweg. Derfor let han den same kirurgen operere han på nytt 18. februar 2010.

Det skal bli ein dato som Hartweg vil hugse resten av livet.

For mageproblema og diareen blir berre verre etter operasjon nummer to.

Frode Næss fortel korleis Hartweg stod på og freista å halde fram i jobben i selskapet.

– Oppdagar du at mekanikaren har gjort ein feil på bilen din som han tilbyr seg å rette opp, gir du jo vedkomande ein ny sjanse

Thomas Hartweg

– Men plagene hans vart jo berre større og eg merka etter kvart at det var umogeleg for han reint praktisk å til dømes sitte lenge i eit kundemøte fordi han rett og slett måtte på do så ofte, fortel Næss.

Etter å ha vore sjukemeld det meste av 2010, innser Hartweg at han ikkje vil vere i stand til å jobbe lenger. Derfor tar han sluttpakke når selskapet blir kjøpt opp av eit anna.

Like før jul i 2012 ligg han på operasjonsbordet igjen, på eit anna sjukehus. I løpet av den neste månaden gjennomgår Hartweg fem operasjonar til, utan å bli betre. I staden oppstår nye brokk og legane torer ikkje å operere han meir med fare for å forverre situasjonen.

Som ven merka Næss korleis Hartweg, etter at han slutta i jobben, lukka seg meir og meir inne, bokstavleg tala. Å få tak i han på telefon vart nesten umogeleg.

– Energien og gleda hans forsvann, seier Næss.

«Den store smellen»

I nokre år budde Hartweg delvis i Spania. Etter kvart som plagene auka, vart ei flyreise svært utfordrande. Han valde ruter som hadde fleire mellomlandingar slik at han kunne gå på do. I tillegg fasta han to-tre dagar før reisa. Men fleire gonger gjekk det gale likevel.

Dei mange operasjonane, magesmertene og den kraftige diareen toppar seg i 2013 med det Hartweg kallar «den store smellen». Før hadde han det han sjølv kallar eit «avslappa» forhold til alkohol No vart alkoholen ei farleg trøyst som førte til nokre oppturar. Men mest gjekk det nedover og inn i mørket.

Løysinga vart å halde seg mest for seg sjølv heime. Dei medisinske plagene, skilsmål og mindre kontakt med dei to sønene fordi han ofte måtte avlyse avtalar, forsterka det som etter kvart vart ein djup depresjon.

To gonger har han prøvd å begå sjølvmord.

Hartweg fortel om den gongen i Spania, då han vart funnen før det var for seint. Og den gongen ein ven fekk mistanke og fekk skaffa hjelp før Hartweg rakk å gjennomføre planen sin.

For eitt år sidan skreiv han til ein klinikk i Sveits som hjelper folk med å avslutte livet sitt.

For eitt år sidan skreiv Hartweg til ein klinikk i Sveits som hjelper folk med å avslutte livet sitt.

Frå 2014 og fram til i dag har han vore innlagt på psykiatrisk klinikk i til saman 390 dagar. Døgnprisen er 7000 kroner, så det har kosta samfunnet 2,7 millionar kroner. Minst. Nokre gonger legg han seg inn frivillig, fordi han er heilt utsliten og langt nede. Andre gonger blir han tvangsinnlagt fordi han ikkje vil leve lenger.

Dei to daglege tablettane med antidepressiva hjelper berre litt.

Han tenkjer på alt han kunne ha gjort. I staden sit han, eller oftare- ligg- på sofaen eller i senga. Så sovnar han av fordi han har konstant underskot på søvn etter tre-fire nattlege dobesøk. Andre gonger kan søvnen vere så djup at han ikkje vaknar i tide og "ulukka" har skjedd.

Alkoholmisbruket tok han tak i ved hjelp av den psykiatriske behandlinga. No kan han ta seg eit glas ein sjeldan gong. Men matinntaket er noko han må tenkje på kvar dag. Og kvar næraste toalett er, om han må ut av huset.

Pappa må heim og skifte

Kontakten med dei to sønene blir også sterkt påverka av tilstanden til faren når han ikkje lenger har kontroll på tarmsystemet.

Å avlyse avtalar med sine eigne barn er det tyngste å bere. Før sjukdomen følgde Hartweg med på fritidsaktivitetane til ungane og sjølv spelte han golf.

Hartweg fortel om kinobesøk. Like før filmen må han på do. Der er det kø og då «går det gale».

– Når eg kjem ut igjen i kinovestibylen, ser ungane stå der med billettane og popkornet klart, då er det steintøft å seie at det ikkje blir nokon kino likevel, fordi pappa må heim og dusje og skifte.

Nyleg gledde han seg til å gå på fotballkamp. Den yngste sonen hadde kjøpt billettar. Han ville spandere på faren for at han skulle få eit avbrekk frå opphaldet på psykiatrisk.

Men sjølv med nitide førebuingar: Nokre timar før RBK- spelarane entra banen, måtte Hartweg ringe sonen og melde avbod. Det er umogeleg for Hartweg å dele do med 15 tusen andre.

Thomas Hartweg sammen med en av sønnene, på plena utenfor et feriehus i Spania

FARSROLLA: Thomas Hartweg sammen med ein av sønene, på plena utanfor eit feriehus i Spania rundt årtusenskiftet. Dei siste åra har det vore vanskeleg å vere saman med sønene grunna sjukdommen.

Foto: privat

På butikken har han fleire gonger måtte sette att varene for å kome seg på toalettet. Nokre gonger har han greidd det, mange gonger ikkje.

– Du går ikkje tilbake til den butikken på ei stund då.

Ein vanleg dag for Hartweg er å gå tre korte turar med hunden. Resten av tida er han heime, eller hos legen eller på psykiatrisk klinikk.

Det er umogeleg å ha eit sosialt liv når ein må på do i snitt 12–15 gonger i døgnet.

Thomas Hartweg har vorten ekspert på vasking av intime flekkar.

– Ein kamerat ringde og sa han hadde funne drøymejobben til meg: Dovakt på Torget i Trondheim.

Den skulle han fått blomster for, det er mange som tenkjer på meg og skjønar at eg saknar å kunne gå på jobb.

Når han er innlagt går mykje av behandlinga ut på å få han ut av isolasjonen han har levd i dei siste fem åra. Han skal også lære seg å gå med bleie.

Det kan høyrast ut som ei enkel løysing for å kunne bli meir sosialt aktiv. Men Hartweg har prøvd bleie før.

– Og så er dei jo så svære! Som eit segl på Christian Radich! Å gå med ei bukse utanpå er jo nesten umogeleg.

Men meir alvorleg blir bleia ei ekstra påminning om tarmlidinga og alle operasjonane. Og då kjem ofte dei mørkaste tankane i staden.

I fjor vart han uføretrygda. Den prosessen gjekk som smurt. Hartweg har berre godord å seie om NAV. Norsk pasientskadeerstatning derimot …

– Alle har jo hatt diaré ein gong. Då legg ein seg under dyna til det går over. Og nettopp det at du veit det går over, gjer at du held ut. Men hos meg tek det ikkje slutt. Eg må leve med dette resten av livet.

Utsikt fra hjemmet

SER LEIKANDE UNGAR: Frå stova i blokka ser Hartweg ned på barnehagen. Lyden og synet av glade, leikande barn gir han ei kjensle av å vere ein del av det daglege livet, ikkje utanfor.

Foto: Kari Sørbø / NRK

Medisinsk usemje

For to år sidan slo Norsk pasientskadeerstatning (NPE) fast at Thomas Hartweg har krav på ei enkel erstatning for den andre operasjonen, der brokket skulle ordnast. For då skjedde det ein svikt, meiner NPE og slår fast at operasjonen 18. februar 2010 «ikke ble utført i tråd med god medisinsk praksis».

Men operasjonen førte ikkje til «varig skade» og derfor har ikkje Hartweg rett på såkalla meinerstatning der det skal kompenserast for tapt arbeidsforteneste i fortid og framtid.

For diare hadde Hartweg frå før og den skuldast ikkje operasjonane, fastslår NPE sine eigne sakkunnige:

– Ein kamerat ringde og sa han hadde funne drøymejobben til meg: Dovakt på Torget i Trondheim.

Thomas Hartweg

«Eventuelle varig forverrede psykiske plager har etter vår oppfatning mest sannsynleg andre årsaker, som for eksempel hans diaréplager, som vi har kommet til ikke er forårsaket av behandlingen», skriv NPE.

Thomas Hartweg har friteke NPE for teieplikta.

Avdelingsdirektør i NPE Anne Mette Gulaker seier til NRK at det ikkje er uvanleg å gje erstatning for psykiske problem som følgje av fysiske skader. Men då må dei fysiske og psykiske skadane skuldast svikt eller feilbehandling. Det er ikkje tilfelle i saka til Hartweg, meiner Gulaker.

Jaap den Hertog var fastlegen til Hartweg i sju år, inntil han pensjonerte seg i 2016. Fastlegen har eit anna syn på sjukdomsutviklinga til Hartweg enn NPE.

– Det er unekteleg slik at Hartweg fekk mykje meir alvorleg og hyppig diare etter operasjonane. Historia hans er ekstrem, seier den Hertog.

Faktisk har han ikkje hatt pasientar som har vore plaga meir med dette enn Hartweg.

Eit kvart inngrep i tarmen eller ein betennelse kan føre til at pasienten utviklar eksplosive tarmtømmingar, meiner den Hertog.

– Det er også ei kjensgjerning at trongen til å tømme seg hos pasientar som har irritabel tjukktarm aukar dramatisk når ein uroer seg for å ikkje klare å halde seg, seier den Hertog.

Legen seier det skjer ei «skeivutvikling» mentalt hos ein person der hyppige dobesøk med store magesmerter styrer heile livet.

den Hertog har fleire gonger vorte ringt opp av Hartweg som må avlyse legetimen fordi det" gjekk gale" på vegen.

Overlege og gastrokirurg Hans H. Wasmuth ved St. Olavs Hospital i Trondheim har levert ei skriftleg vurdering til Hartweg sin advokat i samband med saka hans hos NPE.

Av den går det fram at overlegen meiner det er meir enn 50 prosent sannsynleg at det er dei mange operasjonane Hartweg har gått gjennom som har bidrege vesentleg til at diaréplagene har vorte mykje større.

NRK har via Hartweg også fått lese fråsegna frå overlegen i psykiatri som behandlar han ved Tiller distriktspsykiatriske klinikk i Trondheim. Overlegen meiner prognosen for å behandle depresjonen er avgrensa så lenge smerter og diare påverkar Hartweg så mykje psykisk. Overlegen skriv i vurderinga si at «det er meget usannsynlig at Hartweg vil vere i stand til å jobbe i framtida».

Rettssystemet

Bjørn Morten Brauti er advokaten til Hartweg.

– Saka hans er veldig spesiell fordi ein enkel operasjon har fått eit veldig alvorleg utfall. Hartweg var ein velfungerande mann i full jobb og utan depressive trekk då han vart operert i 2009, seier Brauti.

– Eg sit med ei kjensle av at NPE ikkje har sett seg godt nok inn i denne saka. Når ein misser evna til å arbeide tidleg i 40-åra som følgje av medisinsk svikt som pasienten ikkje kan lastast for, må erstatninga også inkludere framtidig inntektstap, seier Brauti.

Advokat Bjørn Brauti

EI TRAGISK SAK: Advokat Bjørn Brauti meiner Norsk Pasientskadeerstatning ikkje kan ha sett seg skikkeleg inn i saka til Hartweg.

Foto: Kari Sørnø / NRK

Skilnaden på det økonomiske tapet om ein reknar med dei psykiske skadane og dermed tap av arbeidsevne eller ikkje, er veldig stor, sannsynlegvis millionbeløp, seier advokaten.

No ligg saka hos ankeinstansen Pasientskadenemnda. Dersom nemnda gjer om vedtaket, går saka tilbake til NPE som skal avgjere kor mykje Hartweg får i erstatning. Deretter kan saka eventuelt prøvast for domstolane.

Brauti meiner systemet i dag fungerer slik at NPE og Pasientskadenemnda avslår alt for mange saker og i staden dytter saker inn i rettssalane. Det er både samfunnsøkonomisk sløsing med tid og pengar i domstolane og

ikkje minst ei ekstra belastning for pasientane, meiner Brauti.

Den påstanden er urimeleg, meiner Gulaker hos NPE. Dei får inn 6000 saker kvart år, 1500 pasientar får erstatning på til saman ein milliard kroner. Veldig få saker hamnar i retten.

– Vi spekulerer ikkje i å trenere saker eller gjere det vanskeleg for pasientane, svarer Gulaker.

Hartweg må bu seg på å vente i minst eit år til på ei avgjerd i Pasientskadenemnda. I fjor vedtok Regjeringa å flytte nemnda frå Oslo til Bergen. Men ein tredel av saksbehandlarane slutta i staden for å flytte. Derfor har sakene hopa seg opp.

– Svært beklageleg, seier Gulaker i NPE.

– Ventetida er ei stor tilleggsbelastning for pasientar som Hartweg. Slik kan det rett og slett ikkje å vere, seier advokat Bjørn Morten Brauti.

Pasientar som klager, får heller ikkje dekt juridisk hjelp før dei eventuelt får erstatning.

Hartweg er budd på rettssak, men veit ikkje korleis han vil takle den lange ventetida. Dei siste sju åra har tappa han for livsmot og tru på at ting «ordnar seg».

Diareplagene styrer livet hans

Milliongjelda

Gjelda gjer ikkje livet lysare.

Då Thomas Hartweg vart sjuk, gjekk det også hardt utover økonomien hans. Utan jobb, vart det lite pengar til å kunne nedbetale lån. Gjelda vaks, likeins restskatt med renters rente. Han har lånt pengar av mange.

– Eg blir jo ikkje friskare fysisk om eg får tilkjent erstatning for mange tapte arbeidsår. Men då kan eg få nokre sinte kreditorar av nakken slik at eg slepp dei økonomiske problema som også slit meg ned. Og ikkje minst kunne leve litt meir føreseieleg og bidra til å sikre framtida for sønene mine.

Han fekk nyleg eit brev frå det han med eit smil kallar ein av sine "brevvener". Då han såg kven avsendaren var, tok han eit val før han opna brevet. Han skulle ikkje la dette gå inn på seg. Ikkje i dag når han kjende seg ganske lys til sinns, trass alt.

Det var ei rekning frå namsmannen på 350 tusen kroner.

– Normalt sett hadde eg vel svima av eller avgått ved døden ved postkassa. Men sjølv om eg blir enno meir nervevrak så hadde jo ikkje rekninga forsvunne.

I dei tyngste periodane er han redd for å bli stoppa av postmannen som skal seie at han ikkje får meir post ned i kassa fordi den er fullstappa.

Ofte vel Hartweg derfor ein annan veg enn forbi postkassen.

– Eg er som grisen. Han går heller ikkje forbi slaktehuset.

Seier Thomas Hartweg som meiner han ikkje hadde vore i denne verda lenger om han ikkje hadde humor og sjølvironi.

Ein dag i sola

Solbrent Thomas Hartweg i Spania

SLAPP Å UROE SEG: Hartweg smurte barna med solkrem, men gløymde seg sjølv då han var på ferie med familien i Spania i lukkelegare dagar. Han sovna i sola og vart skikkeleg solbrent. Men det var før diareplagene som førte han inn i isolasjonen.

Foto: privat

Hartweg sit i sofaen i toromsleilegheita hos mor si i Trondheim. Her søv han på flatseng i stova. For i juni måtte han flytte hit fordi han ikkje lenger hadde pengar til husleiga der han budde. Han har dagpermisjon frå psykiatrisk klinikk for å møte NRK.

Frå stova i blokka ser han ned på barnehagen. Lyden og synet av glade, leikande barn gir han ei kjensle av å vere ein del av det daglege livet, ikkje utanfor.

– Eg er 46 år og har mista alt. Eg bur på flatseng i stova hos mor mi, seier Hartweg.

Det finst eit anna bilete av mannen med isdesserten. Det er tatt nokre år og kilo seinare. Mannen ved bassenget poserer for fotografen i hatt, sandalar og ei raud badebukse. Han hadde gløymt å smørje seg med solkrem og låg i sola i åtte timar.

Men då kunne Thomas Hartweg sovne utan å uroe seg for anna enn ein solbrent kropp då han vakna.