Disse papirene skal redde liv

Fra spanskesyken til korona. På Tynset er våre lidelser og sykdommer gjennom mer enn 100 år samlet i et unikt arkiv over sykdom og død.

Tunge dører åpner seg. Det er 12 meter under taket i rommet vi står i.

– Her går det i død og sykdommer. Julie Hagen Helland smiler mens hun lar et avansert robotsystem hente fram hylle etter hylle med gamle pasientjournaler fra norske sykehus.

Helsearkivet mappe

MAPPER FULLE AV SYKDOM: Kan notater og journaler fra tidligere tider hjelpe dagens syke?

Foto: Morten Waagø / NRK

Hvis du trodde Tynset bare har verdens største spark, tar du feil. Fjellbyen har også en skjult skatt. En skatt som gir uante muligheter, og kan være verdifull for mange. Også for deg.

Mengden papirer som er lagret her er enorm. Nå skal alt digitaliseres.

De eldste journalene er over 100 år gamle. Det ligger mye historie og kunnskap i dem. Og en del andre ting, forteller Julie.

– Vi finner mye i journalene når vi skanner. Penger, pass, piller, julekort til legen, tisseprøver. Det merkeligste vi har funnet så langt en pinne som har vært hele turen gjennom en av pasientene. Vi får dessverre ikke digitalisert pinnen, så den måtte vi fotografere og legge ved som dokumentasjon til journalen.

En halv million journaler fulle av sykdom og død er allerede skannet og lagt inn, men det kommer til å ta mange år før alle Norges papirbaserte pasientjournaler ligger søkbare i et digitalt arkiv. De som jobber her har mye jobb foran seg.

Vi måtte regne henne som unormal når anfallene ytret seg med dørsmelling, og hun har til dels også slått i bordet.

Pasientjournal fra Lierasylets poliklinikk / Norsk helsearkiv

Til jord skal du bli

Kari Nytrøen er fagdirektør ved Norsk helsearkiv. Hun har jobbet mange år på Rikshospitalet med forskning på hjertepasienter. Hun vet hvor viktig de gamle helsejournalene kan bli.

– Tenk på spanskesjuken. Under covid-19 har vi sett veldig mye tilbake til 1920-tallet, som har mange paralleller tilbake til spanskesjuken. Det var også et virus som muterte mange ganger. Nå som vi har fått et forvarsel om at nye pandemier kan komme i framtida, kan historiske data sette oss i stand til å forstå og takle det når de kommer.

pasientrapport

Går det bra? Ikke alle journalene gir like mye informasjon, men det hilses ærbødigst fra overlegen.

Pasientjournal

Pent innbundet journal fra hjelpevirksomheten for nervøse og sinnslidende. Noen pasienter etterlater seg tusenvis av papirer, andre har knapt noen sykehistorie i det hele tatt.

Pasientjournal

Vanskelig å leve med kona. Hun har hatt anfall fra 1922 av, i den senere tid av hysterisk art.

Pasientjournaler

Røntgenjournal for en 76-åring.

pasientjournal

Man kan lese mye historie i papirene. Under krigen var det knapt med mat. Legen skriver resept på hvetemel og melk.

Den historien som nå samles på Tynset er unik i verden. I andre land har de ikke plass. Nytrøen forteller om Japan hvor de har tatt vare på bare 5 prosent av helsejournalene sine.

– Vi har rubb og rake. Det har verdi for mange. Først og fremst for helsefaglig forskning, men vi kan være aktuelle for forskning på medisinsk historie, sykdomstrender, generell historie og språkforskning. Vi er aktuelle på mange områder.

...år gammel kvinne i noe over middels hold, utseende svarende til alderen, gjør godt rede for seg.

Pasientjournal / Norsk helsearkiv
Soldater rammet av spanskesyken i militærleieren Camp Funston i Kansas, mars 1918.

SPANSKESYKEN: Spanskesyken herjet i verden for omtrent 100 år siden. I Norge mistet omtrent 15.000 mennesker livet. Deres sykdom og død kan gi forskere viktige svar i dag.

Foto: U.S. Army photographer

Hver dag blir nye papirer skannet og lagt inn i helsearkivregisteret. Når papirene er ferdigdigitalisert skjæres de opp i tynne strimler og blir makulert. Så kjøres restene til det lokale avfallsfirmaet i fjellregionen.

Reolmaskin Norsk Helsearkiv

Et robotsystem brukes for å holde oversikten over alle journalene som kommer inn.

Journaler, Norsk helsearkiv

Høyden på papirbunken Norsk helsearkiv digitaliserte i 2020 er 2500 meter.

Julie Hagen Helland

Hver uke kommer det lastebiler med nye journaler for arkivering fra de forskjellige helseforetakene rundt i landet.

Skanning av dokumenter

Pasientjournalene skannes og gjøres søkbare.

Arkivering av journaler

180.000 sider er digitalisert per dag i 2020 på Tynset.

Norsk helsearkiv

Norsk helsearkiv på Tynset.

– De lager matjord av det, så selv i journalform gjelder «av jord er du kommet, til jord skal du bli» – i alle fall om du ikke havner i Arkivverkets fjellhall i Mo i Rana. Papirene på de som er døde før 1950 tar vi vare på der så lenge papiret holder, forteller Nytrøen.

Tanken er at dette først og fremst skal være til nytte for forskere. Alt som skannes inn blir proppet med metadata og blir søkbart. Da kan forskere få tilgang og lete etter fellestrekk. Det blir en kilde til kunnskap.

– Om 10 år legger vi inn helsejournalene til de som døde under koronapandemien. Hva kjennetegner dem? Hva kjennetegner de som overlevde?

Kari Nytrøen

FORSKERNES BESTE VENN: Kari Nytrøen er fagansvarlig ved Norsk helsearkiv. Hun sitter på en skatt for forskere.

Foto: Morten Waagø / NRK

Fra beinbrudd til spedalskhet og psykiske lidelser

For dine papirer ligger ikke her.

Ikke beinbruddet du fikk da du sykla deg av på vei til skolen, ikke ørebetennelsen du måtte på sykehus for, ikke mandlene du måtte operere ut som 16-åring.

Ikke ennå.

Men de kommer hit.

Når du har vært død i 10 år kan forskere få dykke ned i dine skavanker og lidelser og finne ny kunnskap som kommer dine etterkommere til gode.

– Aille kjæm tel Tynset, sier Kari Nytrøen på klingende Tynset-dialekt.

Kan løse en mystisk gåte

I tre år har Nytrøen, Hagen Helland og de andre ansatte i Norsk helsearkiv skannet papirjournaler for harde livet. De begynte på null. Nå har de noe å tilby.

Til for eksempel Astrid Gjervold Lunde.

Hun er lungelege og forsker og en av de første som har fått muligheten til å ta ut opplysninger fra Helsearkivetregisteret. Det hun leter etter er svaret på den mystiske lungesykdommen sarkoidose. Vi møter Astrid i kjelleren under Sykehuset Levanger. Hun har en handlevogn full av pasientjournaler.

– Her ligger det masse historie om helsa til nordtrøndere gjennom mange, mange år. Det forsker vi på for på se om vi har muligheten til å gi bedre helse til de som lever nå.

Astrid Gjervold Lunde

LIKE FØR DET SMELLER: Sykdom før, under og etter krigen. Pasientjournalene er en kilde til kunnskap.

Foto: Morten Waagø / NRK

Føler svakhet i armene, slik at han har problemer med å trekke seg opp. Avhengig av å gå med prekestol.

Pasientjournal / Norsk helsearkiv

Frem til nå har hun måttet lete i papirjournalene på sykehus etter sarkoidose-tilfellene. Så dukket arkivet på Tynset opp.

– Det var nesten tilfeldig jeg oppdaga muligheten, men dette er kjempeviktig i forskninga.

Sarkoidose er en mystisk sykdom. Det gjør letingen ekstra spennende.

– Vi har visst om den i 150 år, men kjenner ikke årsaken. Sarkoidose har overhyppighet hos enkelte folkegrupper og sykdommen kan være arvelig. Med sarkoidose kan man bli svært alvorlig syk av, til og med dø. Men – når jeg sitter med en pasient foran meg, kan jeg ikke si om pasienten kommer til å bli alvorlig syk eller helt frisk.

Når Astrid Gjervold Lunde går inn i opplysningene hun får fra gamle journaler, kan hun kanskje finne noen svar.

– Jeg kan se på store grupper og se på fellestrekk hos de som har sykdommen, se på forløp over lang tid. Det hadde ikke vært mulig uten det arkivet som Norge har. Da hadde vi måttet starte på scratch. Nå kan jeg lete i data som går mange tiår tilbake i tid.

I journalene ligger nyttige opplysninger som symptomer, blodprøvesvar, yrke, om pasientene røykte, eller om noen i slekta har sykdommen. Hva startet det med? Blir de bedre av behandling? Hva endte det med? Astrid Gjervold Lunde håper å finne svarene i historien.

Astrid leter etter Sarkoidose-journaler

Astrid Gjervold Lunde leter i papirarkivet etter sarkoidose-pasienter

Astrid Gjervold Lunde

Forskningsprosjekt skal forhåpentlig gi noen svar rundt en mystisk sykdom.

Astrid taster inn data manuelt

Pasientdataene kan avsløre fellestrekk og forskjeller hos pasienter med sarkoidose.

Mye vondt og trist

Alle sykehus i landet er i gang med å sende fra seg side opp og side ned med sykehistorier.

Pasienten trenger lang tid for å forklare seg, har langsomme bevegelser og svært langsom tale. Lite ansiktsmimikk.

Pasientjournal / Norsk helsearkiv

Dypt inne i betongkolossen Dora i Trondheim lastes mengder journaler om bord i en trailer. Palle på palle med gamle papirer fra St. Olavs hospital skal flyttes fra tyskernes gamle ubåtbunker og bli til 0'er og 1'tall i dataserverene på Tynset.

– Det vi laster nå er omtrent en tredjedel av de som døde mellom 1990 og 2008. Det har tatt tre år å sortere, sier Paal Iversen. Han er en av to ansatte på St. Olavs hospital som jobber med å få papirutgavene av helsejournalene til Tynset.

Paal

Paal med en palle med journaler.

Dora journal

Journalene inneholder sensitive personopplysninger

Doralasting

Lastebilen som frakter journalene fra Dora til Tynset har kjøleaggregat. Temperaturen skal være konstant på skjøre papirer.

Dora Plombering

Verdifull last plomberes. Her skal ingen uvedkommende tuske til seg private og sensitive helseopplysninger, selv om personene er døde for lengst.

Dora skinnjournal

Gamle håndskrevne journaler om "kvinder ved Rotvold asyl".

Ennå er det mengder igjen. Enkelte av de eldste arkivene er svarte av støv. Her ligger blant annet fødejournaler helt tilbake til 1870. Også Paal finner spesielle ting i bunkene.

– Det er triste ting også. For eksempel bilder som barnebarn har tegnet til besteforeldre som har ligget for døden. De har også havnet i disse journalene.

Traileren som frakter journalene er spesialbestilt. En TINE-trailer med et kjølerom som kan holde jevn temperatur hele turen til Tynset. Før avreise plomberer sjåfør Håkon Grytbakk lasterommet. Dette er verdipapirer.

Paal Iversen kan gå tilbake til sorteringsjobben.

– Jeg kommer til å holde på med det her til jeg blir pensjonist, sier 53-åringen.

Inne på lageret

MER DER DET KOMMER FRA: Hverken Paal Iversen eller mottakerne på Norsk helsearkiv skal bli arbeidsledige på lenge.

Foto: Morten Waagø / NRK

Flirt og erotikk

Tilbake på Tynset fortsetter Kari Nytrøen & co. med å digitalisere det som sendes til dem fra sykehusene rundt i landet. Noen av pasientene har tusenvis av sider i sykehistorien sin, andre knapt et ark.

Av det mer kuriøse de legger inn er ofte journalene fra forskjellige psykiatriske institusjoner. Som historien om kvinnen som drev med flirt og erotikk i stedet for å gå på akademi.

[Pasienten...] skulle gått på akademi, men førte isteden et meget lettsindig liv, brukte svimlende summer til toiletter og fordrev tiden med flirt og erotikk.

Dikemark sykehus / Norsk helsearkiv

– I Norge har vi 15 millioner med papirjournaler. Det har vi estimert til å ta 20 år å digitalisere. Når de elektroniske pasientjournalene begynner å komme inn, går det mye raskere. Men – vi skal bli ferdige med papirene også, sier Kari Nytrøen.

Hvis de da ikke blir forsinket av nysgjerrige.

– Vi er et arkiv og får av og til telefoner fra folk med spørsmål om vi har journalene deres. Da er det fristende å spørre: «Er du død?»

Tynset kirkegård

– AILLE KJÆM TE TYNSET: Ikke de jordiske levningene, men de digitale. 10 år etter din død havner du også i arkivene.

Foto: Morten Waagø / NRK

Les også Dette er fortellingen om en av de mest grusomme epidemiene i menneskets historie

Influensavdeling på Walter Reed Hospital under spanskesyken.