Linn må bruke titusenvis på parykk hvert år: – Jeg har bare lyst til å føle meg vanlig

– Jeg har bare lyst til å føle meg vanlig. Jeg har ikke lyst til å stikke meg ut.

Som syvåring fikk Linn Berg Bertheussen (39) fra Harstad hudsykdommen alopecia. Nå må hun bruke titusenvis av kroner hvert år for å ha hår på hodet.

Er man under 30 år gir Nav støtte til seks syntetiske parykker eller to ektehårsparykker i året. Normalt dekker Nav da opp til 25.000 kroner per parykk.

For personer over 30 år gir Nav en årlig støtte på 5885 kroner.

– Jeg synes nesten det er en hån at støtten er så lav. Du får ingenting for den summen, sier Bertheussen.

Krever likhet

Hun jobber som frisør ved St. Olavs hospital i Trondheim og er godt kjent med hvor mye parykker koster.

En syntetisk parykk, som ikke kan farges, krølles eller rettes, varer i omtrent et halvt år og koster fra 7000 kroner og opp. En ektehårsparykk, som kan friseres, varer i omtrent ett år og koster fra omtrent 20.000 og oppover.

Bertheussens parykk kostet 29.000 kroner.

– Det kan fort bli sett på som at man er forfengelig, «bryr du deg så mye om håret?», men jeg trenger en parykk som passer for meg for å ha det bra.

Hun forteller at en parykk som passer ikke bare er viktig for den mentale helsen, men også at man da klarer å være del av samfunnet, som å dra på jobb.

Nå krever hun endring.

– Jeg syns den skal være lik som for de under 30 år.

– Staten betaler egenandel

Oda Nybakken Molstad, leder i Alopeciaforeningen, er også klar på at støtteordningen er altfor lite og dårlig.

– Vi krever at selve satsene økes. Det skal ikke være slik at vi må betale de største summene selv, og så betaler staten kun en liten egenandel.

I tillegg krever Nybakken Molstad at regelverket for parykkstøtten gjennomgås.

– Sånn som regelverket er så fungerer det uhensiktsmessig for alle parter.

Hun sier det hadde vært samfunnsøkonomisk lønnsomt med en bedre støtteordning.

– Vi snakker med mange medlemmer som ikke klarer å være i jobb og er sykmeldte. Vi vet at de kunne fungert tilnærmet normalt i sin hverdag hvis de hadde fått støtte til en parykkprotese.

Må bruke feriepengene

I frisørstolen i Trondheim sitter Trude Søreng. Hun har hatt alopecia siden hun var 19 år.

– Jeg går ikke ut uten hår. Det føler jeg meg ikke komfortabel med. Siden jeg ikke kan bruke syntetisk parykker grunnet allergi, må jeg kjøpe ektehårsparykker. Disse er mye dyrere, sier Søreng.

Hun får utvidet parykkstøtte på i underkant av 15.000 kroner. Likevel må hun spare hver måned, og bruke feriepengene for å få råd til en parykk som passer.

Årets parykk koster 46.000 kroner.

Hun beskriver Navs parykkstøtte som en hån, og trekker frem at alopesi ikke er en dødelig sykdom, men at den påvirker hvordan man har det.

– Hvis jeg ikke hadde hatt råd til å kjøpe en parykk som er av en sånn kvalitet som gjør at jeg føler meg vel, så hadde det også vært vanskelig å fungere i samfunnet, sier Søreng.

Kan ta bort bekymringer

Susanne Berre fra Harstad har brystkreft. Hun fikk hjelp av foreldrene til å kjøpe en parykk til 28.000 kroner. For Susanne har parykken hatt mye å si.

– Jeg hadde ikke kommet hit i dag, hvis det ikke var for parykken.

Hun prøver en korthåret syntetisk parykk til 7300 kroner. Hun tar raskt på seg den gamle parykken sin igjen.

– Jeg føler meg jo som et helt annet menneske nå enn da jeg hadde på meg denne her, sier hun og peker på den grå korthårete parykken.

Berre mener at en god parykkstøtte kan ta bort mye av bekymringen rundt det å være kreftsyk, og hun synes det er dumt at en parykk ikke er inkludert i behandlingen.

– Hva koster kreftbehandlingen min, 150.000-200.000 kroner? Det er noen tusenlapper hver tirsdag som vi hiver ut uten problem. Men at jeg skal ha det bra fra onsdag til mandag, mellom den behandlingen, er ikke så nøye tydeligvis.

Hårtap mest traumatisk

Svein Bergvik, psykolog og førsteamanuensis ved UiT, Norges arktiske universitet, sier at hår er veldig identitetsskapende og at det kan ha stor innvirkning på pasienter å miste håret.

– Det er flere studier som viser at pasienter selv rangerer hårtap som kanskje det mest traumatiske ved en kreftdiagnose, sier Bergvik.

Han sier at pasienter som har fått en alvorlig diagnose med hårtap som bivirkning kan oppleve utilstrekkelige støtteordninger som ikke dekker faktiske behov, som et tegn på at man ikke tas på alvor.

– Ofte så knytter pasienter det å bli tatt på alvor med veldig konkrete hjelpetiltak.

Møter forståelse

Fra 2022 til 2023 økte parykkstøtten fra 5725 kroner til 5885 kroner, totalt 160 kroner. Siden år 2000 har støtten økt med 1635 kroner.

Tomas Norvoll (Ap), statssekretær i Arbeids- og inkluderingsdepartementet, forstår godt at parykkbrukere er frustrerte over dagens parykkstøtte.

– Det vi har gjort i budsjettet for i år er at vi har prisjustert parykkstøtten, slik at det er samme reelle beløp som det var i fjor. Men dessverre så har denne støtten stått fast eller bli regulert mindre enn prisstigningen i ganske mange år.

Han beskriver den manglende utviklingen av støtten som en arvesynd, og sier det er for sent endre årets støtte.

– Det vi klarte i statsbudsjettet for 2023 er å sørge for at man i hvert fall ikke fortsetter langs veien hvor man ikke prisjusterer, sier han.

Norvoll sier at man i statsbudsjettet for 2024 må se på om dette er en av sakene som kan gjøres noe med.

– Men det kan jeg dessverre ikke si noe konkret om i dag.