– Vi har hatt saksbehandlere som har behandlet oss stygt. Og listen over tilbud som kommunen nekter oss er lang. Samarbeidet med kommunen er rett og slett dårlig, sier Lisbeth Gallavara.
19. januar 2013 var Leif Arvid «Leffen» Ernstsen og kameratene på guttetur ved Jotka fjellstue utenfor Alta i Finnmark. På en snøskutertur gikk det fryktelig galt.
Snøskuteren hvor Leffen var passasjer traff en skigåer. Hålogaland lagmannsrett kom høsten 2021 frem til at skiløperen må ha blitt kastet opp i luften og deretter traff «Leffen» slik at han falt i bakken.
Sjåføren på snøskuteren som kom bak rakk ikke å reagere og kjørte over «Leffen», mente lagmannsretten. I sammenstøtet ble «Leffen» påført varig hjerneskade.
Den en gang så aktive mannen er nå pleietrengende. Og det vil han være livet ut.
I tingretten ble «Leffen» og familien tildelt 10,6 millioner kroner i erstatning. Fremtind forsikring anket dommen og summen ble i lagmannsretten avkortet til 5,8 millioner kroner.
– Får ikke hjelp
Familien er fremdeles skuffet over Fremtind forsikring. Selskapet gjorde ifølge familien det de kunne for å få erstatningen så lav som mulig.
De er også skuffet over kameratene til «Leffen». I rettssalen husket nemlig ingen av dem hva som egentlig skjedde på den fatale snøskuterturen.
Dette til tross: Familien har valgt å heller fokusere på å gi «Leffen» et best mulig liv.
Men systemet og mangelen på kompetanse i kommunen jobber imot dem, mener Gallavara.
– Jeg vil gå så langt som å si at det er en massiv systemsvikt i Alta kommune. Verken de på gulvet eller lederne evner å sette seg inn i hva «Leffen» faktisk trenger og har krav på, sier hun.
– På hvilken måte?
– Av mangel på logoped i Alta med erfaring på hjerneskade ble vi henvist til en i Tromsø. Reisen hennes til og fra Alta kostet oss 4000 kroner for hver behandling. En regning Alta kommune nektet å ta. 1000 kroner til bassengtrening en gang i uken vil de heller ikke betale. Selv om Sunnaas sykehus og kurbadet i Tromsø hevder at dette er viktig opptrening, sier hun.
Lisbeth sier at familien merker en fremgang i «Leffen» sin evne på å kommunisere. Dette takket være god logopedhjelp. Og bassengtreningen bidrar til at han ikke stivner i musklene.
– Med faste rutiner, tilrettelegging, kjent personale og ro klarer han «Leffen» mye. Så det går fremover, men sakte, sier hun.
– Har ordnet alt selv
Gallavara understreker at det er kommunen som sitter med hovedansvaret for oppfølgingen av «Leffen». Men så langt har de vært mer eller mindre fraværende, mener hun.
– Tilbudet «Leffen» har i dag er det vi som har ordnet. Jeg har selv måttet ta kontakt med logopeder, fysioterapeuter, Alta helsebad og Stendi (tidligere Aleris). Kommunen har ikke vært aktiv i det hele tatt, sier hun.
Lisbeth anbefaler nå kommunen å ansette en sosionom som kan samordne tilretteleggingen og lette arbeidet for de pårørende.
Men hun har liten tro på at så vil skje.
– Jeg har vært i kontakt med saksbehandlere og leder for tilrettelagte tjenester i 10 år uten at noe har skjedd, sier hun.
Gallavara reagerer også på at Alta kommune har unnlatt å ta imot hjelp fra Universitetssykehuset i Nord-Norge (UNN) i Tromsø.
– UNN tok ved flere anledninger kontakt med kommunen for å tilby kursing av personell. De fikk aldri svar, sier hun.
– Det er jo min mann
Lisbeth sier at hun i møte med kommunens saksbehandlere er blitt løyet til og kalt stygge ting. Og flere ganger har saksbehandlerne unnlatt å dukke opp.
– Kommunen argumenterte også med at «Leffen» burde på omsorgshjem. De fortalte at jeg da ikke trengte å tenke på papirer eller pleie.
– «Leffen» har selv sagt at han er avhengig av meg. Da tenker jeg: Jeg har vært syk selv og han har da støttet meg i tykt og tynt. Jeg kommer aldri til å si til han at han skal bo et annet sted. Vi er jo gift. Det er jo mannen min, sier Lisbeth.
UNN konkluderte i en forskningsrapport i 2017 at pårørende til personer med hodeskader ofte opplever ensomhet, isolasjon og store utfordringer med hverdagslivet.
Da er det ekstra vanskelig at ikke systemet fungerer, mener Gallavara.
– Alta kommune viser overhodet ikke forståelse for vår situasjon. De sier de jobber for å tilrettelegge for de pårørende. Vel, her får Alta kommune stryk fra meg. Jeg synes det er så mye overkjøring at jeg ikke har ord, sier hun.
Bakgrunnen er blant annet at hun fikk innvilget ferien for 2022 først på nyåret i 2023, og ikke har fått fri til å dra i begravelser.
– Ansvarsfraskrivelse
Marianna Juujärvi er logoped og jobber ved UNN i Tromsø. Hun vitnet i rettssaken for familien og har også vært logoped for «Leffen».
Over en lang periode reiste hun en gang i måneden mellom Tromsø og Alta.
Siden kommunen ikke ville betale for reiseutgiftene, bodde hun privat for å holde kostnadene nede for familien.
– Dersom en kommune må hente logoped fra et annet sted, så er det de som må betale reiseutgiftene. Helfo betaler selve timen. At Alta kommune nekter å gjøre dette vitner om ansvarsfraskrivelse, sier Juujärvi.
– «Leffen» kan få mye bedre livskvalitet om han får kompetent hjelp av en logoped med den rette fagkompetansen, sier hun.
– Hvorfor er det viktig at «Leffen» skjermes når han får opptrening, for eksempel i basseng?
– På grunn av hjerneskaden han har, vil uforventede endringer som lyd og bevegelser skape mye uro og stress, sier hun.
– Bor på feil plass
Lisbeth forteller at det også er mangel på psykologer i Alta. Fastlegen har forsøkt, men ikke klart å finne noen som kan jobbe med «Leffen».
Leder i Troms og Finnmark logopedlag, Åse Eriksson, mener at «Leffen» bor i «feil» landsdel.
– Dersom han hadde bodd i en større by lenger sør i landet, ville han trolig fått logoped ganske raskt. Men vi har kun 63 aktive logopeder som skal fordeles over hele Troms og Finnmark. Og kun to av disse er samisktalende. I verste fall er det mange som ikke får hjelp.
– Afasiforbundet i Norge hadde i 2019 en undersøkelse av slagpasienter i Norge. Av alle som fikk slag, var det 25 prosent som fikk afasi. Av disse fikk kun cirka seks prosent logopedhjelp. Og det er i hele Norge. Tallene er lavest i distriktene, sier hun.
– Beklagelig
NRK har vært i kontakt med lederen for tilrettelagte tjenester i Alta kommune, Siri Isaksen. Hun ønsker ikke å kommentere saken, og henviser til kommunalleder for helse og sosial, John Helland.
– Dette er en komplisert sak hvor kommunen er inne med mange tjenester. Jeg ser at vi har klart å finne løsninger på mye. Men vi må nok jobbe mer for at vi skal få et enda bedre samarbeid. Det er ikke slik vi ønsker at det skal være, sier Helland.
– At det gikk nesten ett år før Lisbeth Gallavara ble innvilget sommerferie, er altfor dårlig. Det er bare å legge seg flat. Det beklager jeg virkelig. Vi har brukt altfor lang tid, erkjenner Helland.
– Hva med at saksbehandlere har behandlet henne ufint?
– Dette er ikke en måte å opptre på som vi ønsker. Vi vil at det skal ligge en gjensidig respekt og forståelse hele veien. Det er kommunen sitt ønske og det gjelder alle jeg har snakket med i denne saken. Det er heller ikke vår oppfatning at Lisbeth eller andre i liknende situasjoner er vanskelige, understreker kommunallederen.
– Skal ikke på omsorgshjem
Helland sier videre at kommunen nå vil se på bassengtilbudet «Leffen» får. Dersom det viser seg at dette er del av et anbefalt behandlingsopplegg, vil de ta saken opp til ny vurdering.
Når det gjelder familiens følelse av at kommunen ønsker å plassere «Leffen» på omsorgshjem, svarer kommunallederen:
– Hvis de har sagt nei til dette, er saken soleklar. Da må vi bygge opp tilbudet der han bor. Og vi mener at Leif Arvid Ernstsen får et forsvarlig tilbud i dag. Men vi kan hele tiden bli bedre, sier Helland.
– Hva tenker du om samarbeidet dere imellom?
– Når den andre parten ikke føler at vi har et godt samarbeid, så har vi jo ikke det. Jeg forstår at dette kan være krevende for de pårørende, avslutter kommunalleder for helse og sosial i Alta kommune, John Helland.
– Hvorfor har dere ikke svart på henvendelsene fra UNN om hjelp til opplæring av deres personell mtp. å få kompetanse på «Leffen» sin situasjon?
– Vi har personell som har fått veiledning både fra spesialisthelsetjenesten og utdanningsinstitusjoner. Og vi prøver å tilføre den kompetansen som trengs i hver enkelt tilfelle. Men når det gjelder spørsmålet om det er konkrete henvendelser fra UNN som ikke har blitt besvart i denne saken, vet jeg det rett og slett ikke, sier Helland.
God støtte i venninna
Å ha en mann med de utfordringene «Leffen» har, innebærer mye arbeid og mange bekymringer for Lisbeth.
Da er det godt å ha noen å snakke med. Og ofte er det venninna Synnøve Sønvisen hun kontakter når frustrasjonen bygger seg opp.
– Mange av mine bekymringer går til min gode venninne Synnøve. Hun er der når jeg trenger noen å snakke med. Og så har hun gjort en fantastisk jobb med å få satt alle dokumentene i system. Jeg har noe få gode venner rundt meg og en familie som bidrar. Uten dem hadde det aldri gått, sier Lisbeth.
– Det har vært utrolig mange papirer på holde rede på. Vi har stablet mange permer og alt er systematisert, kopiert og sendt videre. Men dette er noe jeg gjør med glede. Lisbeth og familien står i dette hele døgnet. Om jeg og min familie kan lette noen av bekymringene er det flott, sier Synnøve Sønvisen.