Niklas Bøyesen Lohne Hansen, nyoperert og på snowboard

FØR OG NÅ: Livet til Niklas har vært fullt av kontraster.

Foto: Hege Bøyesen/Andreas Lekang / Privat/NRK

Et naturstridig naturtalent

Norgesmester Niklas Bøyesen Lohne Hansen (13) lever med halv hjerne.

– Det er gøy, det, men jeg vil satse på å bli verdensmester.

Slik svarer Niklas fra Drammen på spørsmål om hvordan det var å vinne NM-gull. Som 12-åring. I seniorklassen.

Faren rister på hodet og skjønner ikke hvordan sønnen får det til. Landslagstreneren er full av lovord, og sier at gutten er langt foran skjema. Hovedpersonen selv svarer bekreftende på spørsmål om han er et naturtalent.

Men det er alt annet enn en selvfølge at Niklas kan drive med idrett. Eller gå, eller snakke, for den saks skyld.

Det kommer vi tilbake til.

Niklas Bøyesen Lohne Hansen

PÅ SYKEHUS: Niklas var i ferd med å fylle fem år da livet hans ble snudd på hodet.

Foto: Hege Bøyesen / Privat

En uventet løsning

NRK møter Niklas og pappa Bjørn Lohne Hansen i et innendørs skisenter på Lørenskog en tirsdag i starten av august. Ute skinner sola fra skyfri himmel. Folk går i sommerklær.

Men det er i minusgradene i snøhallen at 13-åringen er i sitt rette element.

Dette er hans arena. Hans verden.

Niklas B. Lohne Hansen og faren Bjørn, 03.08.21

FAR OG SØNN: Bjørn Lohne Hansen og sønnen Niklas.

Foto: Andreas Lekang / NRK

I sommerhalvåret er det hit han må for å få trent på favorittunderlaget snø, men denne dagen står det mer enn bare trening på programmet: Han skal fortelle sin historie.

Den inneholder alvorlig sykdom, et liv som ble snudd på hodet, en gutt som ble frarøvet alt han hadde lært, og til slutt: En totalt uventet løsning som han håper kan være til inspirasjon for mange.

Alvorlig syk

La oss gå tilbake i tid.

Niklas ble født i 2007 og levde sine første år som en livlig og lykkelig krabat. Han var tidlig ute med å lære seg nye ting. Støttehjulene til sykkelen ble fjernet da Niklas fylte tre, og han var høyt og lavt sammen med storebror Daniel og lillesøster Julia.

Pappa Bjørn og mamma Hege Bøyesen hadde ingen grunn til å mistenke at det var noe i veien med yngstesønnen, men rett før Niklas fylte fem år, ble han alvorlig syk.

Niklas Bøyesen Lohne Hansen

NYOPERERT: Niklas var bare fem år da han måtte gjennom en svært omfattende operasjon.

Foto: Hege Bøyesen / Privat

Det hele begynte med at den lille gutten fikk et kraftig epilepsianfall og måtte hentes av ambulanse. Anfallene fortsatte, og ingen visste hva det var, men så kom den sjokkerende beskjeden. Niklas ble diagnostisert med Rasmussens encefalitt.

– Det er en veldig sjelden sykdom som angriper ene siden av hjernehalvdelen, og faktisk da spiser opp det friske vevet i hjernen, forteller faren i dag.

For familien var det vanskelig å forså det medisinske språket som legene brukte på sykehuset. De leste seg derfor opp på egen hånd og forstod etter hvert omfanget av diagnosen. Det at Niklas ikke responderte på medisinene, gjorde heller ikke situasjonen lettere.

Til slutt satt de bare igjen med ett alternativ: Hemisfærektomi, altså svært omfattende hjernekirurgi.

– Det er et inngrep som er slik at man kobler fra, eller deaktiverer, hjernehalvdelen fra resten av kroppen, forklarer pappa Bjørn.

Operasjonen var vellykket, men Niklas lever altså nå med den ene hjernehalvdelen frakoblet.

– Jeg husker ingenting

Etter operasjonen ventet et lengre rehabiliteringsopphold på Sunnaas. Inngrepet gjorde at Niklas ble satt betydelig tilbake i livet. Den støttehjulfrie sykkelen ble parkert.

Nå måtte den da fem år gamle gutten begynne på nytt.

– Motorikk, språk, alle disse tingene som han hadde lært seg, forsvant, beskriver faren, mens han kjemper mot tårene.

Denne perioden har hovedpersonen selv få minner fra.

– Jeg husker ingenting, nesten, erkjenner han.

Niklas Bøyesen Lohne Hansen

HUSKER LITE: Etter operasjonen måtte Niklas lære det aller meste på nytt. Selv husker han ikke så mye av det.

Foto: Hege Bøyesen / Privat

På avdelingen til det nyopererte barnet var det stort sett bare godt voksne slagpasienter. Niklas skapte liv og røre i gangene da han forsøkte å lære seg å håndtere en rullestol med bare én fungerende arm.

Det at den ene hjernehalvdelen er frakoblet, fører nemlig til at han har minimal funksjon i høyre arm, droppfot på høyre bein, noe som gjør at han halter og må bruke en skinne for ikke å snuble, og i tillegg et svært nedsatt sidesyn.

Måtte tenke annerledes

Vel hjemme fra rehabilitering ville den aktive familien gjøre situasjonen så normal som mulig for femåringen. Både fotball, håndball og tennis var umulig, men foreldrene tok etter hvert med yngstesønnen til slalåmbakken. Ettersom han ikke har nok styrke i høyrebeinet til å stå på ski selv, måtte de likevel tenke annerledes, også der.

Familien skaffet seg derfor en sitski, altså en type kjelke med ski under, som faren styrte.

– Jeg plasserte ham oppi der, og så kjørte jeg den sammen med ham i ett års tid. Vi var overalt, kjørte på høye fjell og hadde det moro med det, forklarer Bjørn.

Niklas Bøyesen Lohne Hansen og mamma Hege Bøyesen

SITSKI: Slik tilbrakte Niklas mye tid før han ble introdusert for snowboard. Her med mamma Hege Bøyesen.

Foto: Privat

Selv om de hadde det mye gøy, skjønte foreldrene at sitski ikke var ideelt for sønnen. Hver gang de stoppet, gikk Niklas ut av kjelken for egen maskin. Gutten kunne jo gå, og nesten løpe, og det føltes feil for familien at de ikke hadde funnet en egnet aktivitet til hans funksjonsnivå.

Det var da løsningen nærmest bokstavelig kom rekende på ei fjøl.

Bjørn fikk øye på en snøbrettkjører, og tenkte med én gang at det måtte være noe for Niklas. Han tok kontakt med et helsesportssenter som er underlagt spesialisthelsetjenesten, og fikk innkvartert ham der for å prøve seg på brett.

– Det var litt gøyere å prøve ting selv, i stedet for at pappa stod bak og kjørte, forklarer Niklas om overgangen fra sitski til snowboard.

I alpint er man avhengig av å ha styrke i begge beina for å ha kontroll, men på snowboard spennes begge beina fast til selve brettet. Dermed kan man bruke mer av styrken i overkroppen til å kontrollere retning og balanse, noe som viste seg å bli en suksessformel for Niklas.

Niklas Bøyesen Lohne Hansen

LYKKELIG: Niklas fant gleden da han ble introdusert for snowboard.

Foto: Hege Bøyesen / Privat

I bakken etter stengetid

I tiden som fulgte var det stort sett bare snowboard det gikk i. Til og med etter at heisene stengte, var far og sønn i skianlegget. Begge har gode minner fra denne perioden. Kveldene hvor pappa dro sønnen opp i bakken for så å slippe ham ned.

Sånn holdt de på, helt til Niklas følte seg trygg på egen hånd.

– Så gikk det veldig fort. Jeg tror det tok halvannen uke, så var han faktisk veldig selvgående på brettet. Og derifra så gikk det egentlig bare én vei, forteller faren.

Niklas B. Lohne Hansen og faren Bjørn, 03.08.21

PÅ TRENING: Niklas har noe som heter droppfot på høyre bein. Det gjør at han må bruke en skinne for at han ikke skal snuble, og tilstanden fører også til at han halter. Men det hindrer ham ikke i å gi alt i bakken.

Foto: Andreas Lekang / NRK

Niklas lyser opp, tydelig stolt. Dette var en fin tid for hele familien, og 13-åringen synes det er enklere å snakke om oppturene han har hatt, enn alle dumpene på veien.

Likevel letter han litt på sløret og forteller at det ligger mye prøving og feiling bak de ferdighetene han nå besitter, og det har vært mange hindre på veien. Som den gangen han ikke klarte å svinge riktig vei, og ble liggende i en grøft uten at faren så ham. Eller de første årene, da den fungerende armen hans ikke var lang nok til å feste bindingene selv, slik at faren måtte være med på hver eneste heistur.

– Åh, det var jo ganske slitsomt, da, utbryter Bjørn.

Etter hvert som gutten vokste og ble mykere i kroppen, klarte han å vri seg rundt og feste den andre bindingen med den funksjonelle armen, noe som ble et gjennombrudd.

Da kunne han endelig begynne å trene helt selv.

Niklas Bøyesen Lohne Hansen trener i innendørsanlegget på Lørenskog om sommeren. Her er han i full fart i starten av august.

I SITT RETTE ELEMENT: Niklas trener i innendørsanlegget på Lørenskog om sommeren. Her er han i full fart i starten av august.

NM-gull i seniorklassen

Etter det har det gått slag i slag for Niklas. Han har fått gode venner i bakken, lært seg kule triks, og til og med begynt å kjøre skateboard for å få relevant trening, også på sommerhalvåret.

Der kan ikke beina spennes fast på samme måte som på snowboard, men Niklas har likevel full kontroll, uten at noen helt skjønner hvordan:

Niklas tilbringer timesvis på skateboardet hver dag

I FARTA: Niklas tilbringer timevis på skateboardet hver dag

Tenåringen er et helt naturstridig naturtalent på brett. I mars i fjor fikk han lønn for strevet da kan gikk helt til topps blant parautøverne i seniorklassen under NM på snowboard.

– Han var tolv og et halvt år og fikk være med. Det viste seg at det var suksess, da. Han fikk jo konkurrere mot de voksne gutta, forteller faren, tydelig stolt, og legger til at sønnen gikk rundt med hevet hode og var kjempeglad etter gullprestasjonen.

– Hva sa de voksne til deg etterpå?

– De sa ingenting, svarer hovedpersonen brydd.

Niklas B. Lohne Hansen med NM-gullet

NORGESMESTER: I mars 2020 vant Niklas seniorklassen i NM. Da hadde han ikke engang fylt 13 år.

Foto: Hege Bøyesen / Privat

13-åringen konkurrerer i disiplinen boardercross, en gren som innebærer kappkjøring mellom utøverne. Den foreløpige maksfarten hans er blitt målt til 94 kilometer i timen, og han praktisk talt flyr nedover bratthengene i alpinanleggene, landet rundt.

Ettersom øvelsen går på tid, kan han også sammenligne seg med de funksjonsfriske kjørerne. Under en konkurranse i april 2019 var det 40 utøvere til start. Niklas slo samtlige, til tross for at han han var den eneste deltakeren med funksjonsnedsettelser, og han har altså kun én hånd å dra seg ut av startporten med.

– Han viser at det er mulig

En brutal start på livet har blitt etterfulgt av mange gode opplevelser, og nå går brettalentet for første gang inn i en sesong som landslagsutøver.

Det føles spesielt for ham å være en del snowboardeliten i Norge.

– Jeg begynte å juble og sa det til alle vennene mine, og så begynte de å juble. For det var veldig spennende at det var en venn av dem som kom inn på landslaget, sier den unge brettstjerna, kledelig selvsikkert.

Niklas B. Lohne Hansen, 03.08.21

I AKSJON: Niklas beskrives som uredd av landslagstrener Morten Kleivdal.

Foto: Andreas Lekang / NRK

Ifølge landslagstrener Morten Kleivdal var det aldri tvil om at Niklas fortjente den gjeve plassen. Han sier han er svært imponert over måten 13-åringen kjører på, og den enorme brettkontrollen han har.

– Vi er gira på å satse videre på ham i fremtiden, sier Kleivdal, som er fra seg av begeistring over hva ungdomsskoleeleven får til:

– Med tanke på at han bare har en halv hjerne, så er det jo ganske sjukt. Jeg visste liksom ikke at går an, men det går jo tydeligvis an. Han viser jo at det er mulig. Alt er mulig.

Og for Niklas har det vært helt avgjørende å få oppleve den mestringer han gjør med et brett på beina.

– Er det godt å ha et område hvor man er helt konge?

– Ja, svarer han kontant.

– Jeg tenker ikke

Det er en stolt duo som møter NRK i Lørenskog denne dagen, men faren bærer også preg av en annen følelse, nemlig lettelse.

For foreldrene var bekymret for hvordan det skulle gå med den lille gutten etter at han ble syk. Ville han få venner? Hvordan skulle det gå på skolen? Kom han til å fungere sosialt?

– At han skulle klare seg så bra, det hadde jeg ikke trodd, forteller en lykkelig far.

Selv ser ikke Niklas at sykdommen begrenser ham i det hele tatt.

– Nei, det gjør den ikke, svarer tenåringen bestemt.

– Det er bare noen ting som jeg ikke klarer, fortsetter han.

Niklas Bøyesen Lohne Hansen

FULL FART: Om sommeren tilbringer Niklas gjerne 12 timer i skateparken på én dag.

Foto: Bjørn Lohne Hansen / Privat

Brettkjøring ble redningen for Niklas. Han ble en del av et miljø, fikk mange venner og ble fort mer selvstendig. Dette gjorde at foreldrene kunne slippe sønnen mer og mer, og nå lever han som de fleste andre niendeklassinger.

Han krangler med søsken, haster gjennom leksene, henger med kompiser og tilbringer så mye tid han bare klarer med det han elsker aller mest: Enten i snowboardbakken, eller i skateparken.

Særlig i sistnevnte arena gjør han faren målløs.

Bjørn rister på hodet og tenker høyt. Han fatter rett og slett ikke hvordan yngstegutten klarer å holde balansen i så høy fart uten å falle. «Skjønner du det selv?», spør han sønnen etter hvert, nærmest i vantro.

– Jeg tenker ikke, svarer Niklas kjapt.

– Det er kanskje det som er løsningen, konkluderer faren, og ler godt.

Niklas B. Lohne Hansen, 03.08.21

STJERNE: Niklas Bøyesen Lohne Hansen har vært gjennom mer enn de fleste. Nå er han klar til å erobre verden på brett, og han viser frem hverdagen sin via Instagram-kontoen @Niklas_parasnowboarder.

Foto: Andreas Lekang / NRK