Toppe vil stanse millioner til hospice for døende barn: – Det blir helt feil

– De må ikke få støtte til det opplegget i Kristiansand. Jeg var ikke klar over at det var kommet så langt, sier Toppe, som selv er lege.

NRK fortalte fredag at regjeringen nylig utlyste 30 millioner kroner til etablering av barnehospice for alvorlig syke og døende barn.

Dette er stikk i strid med hva flere pårørende og fagfolk ønsker. Blant annet Janne Fjelde som er moren til multihandikappede Lucas (4).

Foreningen for barnepalliasjon, FFB, har i flere år jobbet for at de skal få etablere et slikt hospice i sørlandsbyen, selv om andre foreninger går sterkt imot.

– Det blir en utarming

Fagmiljøene på sykehusene og andre pårørendeforeninger mener det først må prioriteres å styrke det lokale tilbudet i hele landet.

De mener et barnehospice vil føre til at det ikke blir penger til å bygge opp barnepalliative team ved de norske sykehusene.

Hittil er det kun Helse Sør-Øst som har øremerket midler til slike team ved sykehusene. De har satt av 2,2 millioner kroner.

Cirka 4000 barn i Norge trenger palliasjonsoppfølging, men få familier har lyst til å reise til et barnehospice, mener kritikerne.

– Man kan ikke få til både et barnehospice og palliative team ved sykehusene. Det blir en utarming av det offentlige, sier Toppe.

Det er nemlig bare private og ideelle aktører som kan søke om millionene.

– Hvorfor skulle ikke begge deler kunne være mulig?

– Det kan være det er ressurser til begge deler. Men jeg tviler. Dette må jo Stortinget få kunne drøfte og ta stilling til før slike beslutninger tas.

Hun mener det veier tungt at barnelegene er veldig kritisk, og mener det er synd at satsinger på dette viktige fagfeltet skjer uten faglig enighet.

Toppe er ikke prinsipielt mot et barnehospice en gang i fremtiden, men mener det blir helt feil å begynne i den enden.

Skal være et supplement

Anne Grethe Erlandsen, statssekretær i helse – og omsorgsdepartementet, understreker at et barnehospice skal være et supplement til tilbudet ved sykehusene.

Tilbudet skal ikke gå på bekostning av dette.

– Det skal være et ekstra tilbud om avlastning og pårørendestøtte til de som ønsker det. Regjeringen ønsker å gi folk muligheten til å velge noe annet hvis de har behov for det, sier Erlandsen.

Hun understreker at disse 30 millionene er budsjettmidler for 2020 som allerede er vedtatt.

– Det er ingenting som gjør at man bør være negativ til denne utlysningen, sier Erlandsen.

– Sterk lobbying

– Det har vært sterk lobbying fra FFB. Det har vi opplevd alle. Det er jo ikke ulovlig, men i denne saken har det blitt ensidig, sier Toppe.

Foreningen opplyser i årsmeldingen for 2019 at de har 184 medlemsskap. De får rundt tre millioner i årlig statlig støtte.

I foreningens team som jobber for å få etablert et barnehospice, sitter tre eks-ministere.

Tidligere eldre- og folkehelseminister fra Frp, Åse Michaelsen, tidligere helseminister, nå PR-rådgiver, Bjarne Håkon Hanssen og tidligere barne- og familieminister Laila Dåvøy.

Toppe mener hun har fått for ensidig informasjon, og at dette stiller seg helt annerledes etter at fagmiljøene og andre foreninger nå har kontakta henne:

– Det er først i det siste jeg har skjønt at det er en reell konkurransesituasjon. Jeg visste ikke at det var snakk om så store midler. Jeg er mye mer reservert nå, for jeg har ikke hatt nok info.

FFB: – Et politisk spørsmål

Natasha Pedersen, generalsekretær i FFB, sier hun tenker lobbying er viktig i alle organisasjoner.

– Vi har drevet med det i ti år.

På spørsmål om hva hun tenker om at Kjersti Toppe ønsker å stanse utlysningen av pengene sier hun følgende:

– Toppe må få lov til å mene hva hun vil, men dette er et politisk spørsmål som ikke har noe med mitt mandat å gjøre.

• LES: Idun (11) kan dø når som helst – foreldrene etterlyser bedre hjelp

Vil be helseministeren omgjøre

Nå vil Toppe stanse utlysningen av pengene. Hun mener man må vente med å lande dette til den nye stortingsmeldingen om barnepalliasjon er behandlet. Det skjer til høsten.

Helt konkret vil hun stille spørsmål til helseministerer Bent Høie om utsetting.

– Vi må ha en skikkelig behandling av dette. Det blir helt feil dersom de får 30 millioner nå.

Toppe mener planene om et barnehospice i Kristiansand må legges døde:

– Det blir hevda at man ikke har palliasjon i Norge og at det er hospice som er redningen. Det må bli mer nyansert enn debatten har vært til nå.