Idun (11) kan dø når som helst – foreldrene etterlyser bedre hjelp

Idun Leland Mebust (11) kan dø når som helst. Familien hennes etterlyser bedre hjelp til pårørende som er i samme situasjon.

Idun på Barnehospicet Sterntaler i Frankfurt i Tyskland i oktober 2018. Hundeterapi.

I 2018 var Idun på barnehospicet Sterntaler i Frankfurt i Tyskland. Mor Marte Torsdatter Leland forteller om en flott opplevelse med mange aktiviteter der hele familien var sammen. Her får Idun hundeterapi.

Foto: Privat

Idun er snart 11 år gammel. Hun sitter på fanget til mamma Marte Torsdatter Leland i huset i Stange, mens hennes tre søsken leker rundt henne.

Idun er multifunksjonshemmet med liten kognitiv og motorisk utvikling. Moren er forberedt på å miste henne når som helst. Det har hun vært helt siden Idun ble født.

– Vi har lært oss til å ta dagene som de kommer. Lar Idun vise vei. Det er slik livet er, sier Leland.

Minst 4000 barn

Marte Torsdatter Leland og datteren Idun.

– Både jeg og Iduns søsken lider når Idun har det vondt, sier Marte Torsdatter Leland.

Foto: Hans Jørgen Solli / NRK

Det finnes ingen oversikt over hvor mange norske barn som lever med sykdommer som forkorter livet deres. Ifølge tidligere beregninger fra Helsedirektoratet, dreier det seg om 4000. De har nærmere 30.000 pårørende.

Mange av disse familiene lever under et voldsomt press. Flere av dem kjenner veldig på at det er noe som mangler.

– Jeg savner noen som kan støtte oss, som kan gi oss den nødvendige lindringen på det emosjonelle plan. Noen som kan hjelpe oss gjennom stormen. Et slikt tilbud finnes ikke i Norge, derfor trenger vi et barnehospice, sier Leland.

Den medisinske oppfølgingen klager hun ikke på. Det er alltid helsepersonell til stede i huset i Stange for å se til Idun. Dag og natt. Hjelpemidler er også lett tilgjengelig. Men helheten mangler, sier hun.

– Når Idun for eksempel er på sykehus, innebærer det som regel et brudd med familien. Da er hun ikke lenger sammen med sine søsken. På et barnehospice får alle være sammen hele tiden, og aktivitetene er tilpasset hver enkelt familie.

Hjemme i Stange ser Leland og barna på bilder fra barnehospicet Sterntaler i Tyskland. For halvannet år siden fikk de bo der i en ukes tid.

– Jeg opplevde det som en åpenbaring. Helsepersonell kom bort til oss og spurte hvordan vi hadde det, hvordan det gikk med meg – som mor. Vi har aldri opplevd noe lignende. Det var et brudd med den ensomheten og fortvilelsen man opplever når man har et sykt barn som i perioder har store smerter, sier Leland.

Idun på Barnehospicet Sterntaler i Frankfurt i Tyskland i oktober 2018. Bilde med familien.

På barnehospicet i Frankfurt kunne Idun ha med seg hele familien. Her er de samlet på vei hjem fra oppholdet. Fra venstre: Søstrene Johanne Marie og Tora, mor Marte, Idun, Iduns assistent Ingunn Losvar Sæther og bror Pål.

Foto: Privat

Kan stå klart i 2022

Natasha Pedersen

Det store målet til Foreningen for barnepalliasjon og generalsekretær Natasha Pedersen er å åpne et barnehospice i Norge våren 2022.

Foto: Laila Lanes / NRK

Foreningen for barnepalliasjon har lenge jobbet for et barnehospice her i landet. Mye er allerede gjort klart for å bygge hospicet i Kristiansand, der foreningen holder til.

– Det store målet er å åpne dørene våren 2022, sier generalsekretær Natasha Pedersen.

Hun vil tilby et fristed for familier som har dødssyke barn. En pause i hverdagen, men også hjelp og rådgivning – med kompetente medarbeidere som skal stå sammen med familiene gjennom et helt sykdomsforløp.

Vil øremerke penger

Sylvi Listhaug, eldre- og folkehelseminister

Første nestleder i Fremskrittspartiet, Sylvi Listhaug, ønsker å øremerke nye 30 millioner kroner til barnehospicet i Kristiansand.

Foto: Mari Aftret Mørtvedt / NRK

Barnehospicet i Kristiansand har vært planlagt i flere år, og nå krever Fremskrittspartiet at regjeringen øremerker 30 millioner kroner til prosjektet.

– Vi er nødt til å få dette tilbudet på plass nå. Disse familiene lever i en ekstrem situasjon, og de trenger også hjelp til å bearbeide følelser når det syke barnet er borte. Dette vil jo prege blant andre søsken resten av livet hvis de ikke får god oppfølging, sier første nestleder i Frp, Sylvi Listhaug.

Helse- og omsorgsminister Bent Høie fra Høyre sier at han deler Fremskrittspartiets engasjement for et barnehospice, men legger til at det allerede er satt av 30 millioner kroner til bygging og drift av hospice i Norge. Dette er penger lagt i en pott som aktuelle aktører kan søke på.

– Det er ikke nok. Derfor må vi øremerke nye 30 millioner til barnehospicet i Kristiansand, svarer Listhaug.

Utvalg anbefalte ikke barnehospice

Diskusjonen om barnehospice har pågått i flere år.

Et utvalg som skulle utrede palliasjonsfeltet, leverte sin utredning i desember 2017. Flertallet i utvalget anbefalte ikke at det skal etableres barnehospice i Norge. I rapporten heter det:

«Barn bør få leve og avslutte livet hjemme. Dersom dette ikke er mulig, bør barnet i størst mulig grad få være så nær hjemmet som mulig. Flertallet i utvalget mener at egne hospiceinstitusjoner for barn ikke er egnet til å ivareta dette formålet. Disse medlemmene mener at et eget barnehospice vil innebære at barn og familie må oppholde seg langt hjemmefra i en livssituasjon der vi vet at familie, venner og nettverk er viktig. (...) Flertallet i utvalget foreslår at det etableres tilbud integrert i den ordinære helse- og omsorgstjenesten som ivaretar barnet og hele familien som en enhet (...).»

Utvalget så blant annet på erfaringene med barnehospice i Danmark og Sverige. Det konkluderte med at det i all hovedsak bare var familier som bodde i nærheten av barnehospicet, som brukte det.

«Personalet begrunner dette med at søsken skal ha tilgang til skole og nærmiljø,» heter det i rapporten.

«Disse institusjonene fungerer altså i stor grad som avlastningshjem for nærboende. For norske forhold med store geografiske avstander, mener utvalgets flertall det vil være mer hensiktsmessig å styrke tilbudene som allerede finnes, som barneavdelingene, barneboliger og avlastningsboliger,» skriver utvalget videre.

– Vi er mange som har ønsket oss hjelp hjemme

– Man skal ha dyp respekt for at familier velger annerledes og trenger ulike ting. Vi har stor respekt for at noen ønsker seg et hospice i Kristiansand, men øremerking av penger til ett hospice, stiller vi oss undrende til. Spørsmålet er om dette vil komme mange nok barn til gode, sier Eline Grelland Røkholt.

Hun er medlem av barnepalliasjonskomiteen til Løvemammaene, en organisasjon som jobber for syke og funksjonshemmede barns rettigheter.

– Hospice er å være borte fra ditt hjemlige miljø. Det er ikke alle som ønsker seg et barnehospice som barnepalliasjon. Vi er mange foreldre som har ønsket oss hjelp hjemme, der barnet og familien bor. Noen barn er for syke til å reise, og noen trenger tryggheten av eget hjem.

Røkholts sønn døde i august 2017. Han ble ti og et halvt år.

Hun peker på viktigheten av å ha et godt og kjent tilbud i nærheten.

– Det er ikke alltid man kan planlegge eller vite når det går mot slutten. Mange barn dør ventet, men likevel brått. Min sønn var syk i ti år og var palliativ i fem av dem. Han døde likevel brått og uventet på Rikshospitalet en natt ingen hadde trodd eller ventet det.

Gutten hadde fått tilbringe så mye tid som mulig hjemme. Familien bygget et stabilt lag med kjente sykepleiere og assistenter rundt ham. I sorgen er det en trøst å vite at sønnen fikk en god og trygg oppfølging i sitt eget hjem, sier Røkholt.

– Jeg skulle ønske han fikk dø hjemme, det jobbet vi også for den natten. Da det ikke lot seg gjennomføre, var det godt at han fikk dø på en barneavdeling hvor han hadde ligget utallige døgn, med et personale som kjente oss og ham. Han hadde et enormt behov for trygghet og forutsigbarhet. Det ville vært helt utenkelig å utsette ham for et miljø hvor han ikke var kjent.

Sønnen døde hjemme

Hun får støtte av Anne Kristine Risvand Myrseth. Også hun er medlem av Løvemammaenes barnepalliasjonskomité. Hun og mannen fulgte sønnen til døden hjemme i Lommedalen i Bærum. Han var 12 år da han døde.

– Det har vært en stor faglig utredning som har munnet ut i en anbefaling som sier at alle helseforetakene bør etablere barnepalliative tverrfaglige team. Per i dag har vi ikke de teamene i alle helseforetakene. Da stiller jeg meg undrende til at det kommer en utlysning om å bevilge 30 millioner kroner til aktører med barnehospice-filosofien, sier Myrseth.

– Det er krevende å stå der og skulle følge barnet ditt i døden, for det er ikke robuste team som kan følge oss. Det er viktig å ha på plass for at man skal ha et reelt valg, sier hun.

– Det finnes ikke noe verre enn å miste barnet sitt. Vi som har hatt et så alvorlig medisinsk sykt barn, har hatt behov for spesialisthelsetjenesten helt frem til barnet døde. Derfor er det så viktig at man har fagmiljøene i ryggen, for dem har man behov for.

AKTUELT NÅ

SISTE NYTT

Siste meldinger