Ønsker ikke barnehospice: – Lucas har det best hjemme

Regjeringen har utlyst 30 millioner kroner til etablering av et privat barnehospice for alvorlig syke barn og unge. Dette er stikk i strid med hva flere pårørende og fagfolk ønsker.

Janne Fjelde med sønnen Lucas (4).

Janne Fjelde og mannen Øystein trodde Lucas var en frisk gutt til to dager etter fødsel. Da fikk han kramper og ble lagt rett inn på intensiven. Det viste seg at han var født med en alvorlig genfeil. - Vi ble ikke de foreldrene vi trodde vi skulle bli. Vi ble de foreldrene Lucas trengte, seier Janne.

Foto: Erik Waage / NRK

– Å reise til et barnehospice med Lucas er helt uaktuelt for oss. Vi vil heller få hjelp fra sykehuset vårt, sier Janne Fjelde (35).

Hun er mamma til Lucas (4) som er multihandikappet og har en alvorlig hjerneskade. Han er født med en alvorlig genfeil som gjør at han overproduserer insulin.

Familien i Sandnes lever derfor i beredskap 24 timer i døgnet.

Janne og mannen Øystein Thu (37) er innstilt på at sønnen trolig vil få et kort liv, men velger å fokusere på livskvalitet i stedet for livslengde.

– Om han blir fem år eller ti år, prøver vi å ikke tenke på. Det viktigste for oss er å vite at Lucas har et godt liv så lenge han lever, sier Fjelde.

En del av helsetjenesten

Hun har fulgt debatten omkring etablering av et barnehospice i Kristiansand med interesse.

Foreningen for barnepalliasjon (FFB) har lenge jobbet for å bygge et barnehospice for syke og døende barn i sørlandsbyen. Målet er å åpne dette våren 2022.

I regjeringsforhandlingene på Granavolden i januar i fjor, ble det vedtatt å etablere barnehospice som en del av helsetjenesten i Norge.

I vår utlyste helsedirektoratet 30 millioner kroner til «etablering og drift av lindrende enheter som drives etter hospice-filosofien».

Kun frivillige og ideelle organisasjoner kan søke.

Til høsten skal stortingsmeldingen om barnepalliasjon behandles.

Slik ønsker Foreningen for barnepalliasjon at barnehospicet i Kristiansand skal se ut.

Slik ser Foreningen for barnepalliasjon (FFB) for seg at barnehospicet i Kristiansand skal se ut.

Foto: AsplanViak

Ikke bare å reise

Tanken med barnehospicet er å være «et pusterom for hele familien». Janne Fjelde tror ikke et hospice ville fungert slik for dem.

– Lucas har det best hjemme. For oss som familie er det best å være der vi har familien og nettverket vårt. Dessuten er det ikke bare-bare å reise av gårde med Lucas. Det er mye utstyr som skal være med, forteller hun.

Lucas har også to andre brødre på to og sju år som familien må ta hensyn til.

I likhet med mange andre mener Fjelde pengene heller burde blitt brukt til å bygge opp barnepalliative team ved de norske sykehusene.

I Helse Vest som familien tilhører finnes ikke et slikt tilbud ennå.

Foreldrene til Lucas har snakket mye om hvordan sønnens siste dager skal være.

– Vi ønsker at han skal få dø hjemme, dersom det er mulig. Det vil være fint å ha den siste tiden her med familien, sier moren.

Foreldrene synes helsepersonell er altfor redde for å snakke om døden.

Først i fjor høst da Lucas var tre og et halvt år, ble temaet tatt opp første gang.

– Det er få leger som tør å ta den samtalen med oss. Jeg tror et barnepalliativt team hadde gjort dette lettere, sier hun.

Janne Fjelde med sønnen Lucas (4).

Lucas får mat via sonde fem ganger daglig. Mora Janne Fjelde beskriver sønnen som en fighter. – Han har overrasket både oss og legene flere ganger, sier hun.

Redd det blir en «hvilepute»

Hittil er det kun Helse Sør-Øst som har øremerket midler til palliative team. De har satt av 2,2 millioner kroner årlig til et treårig prøveprosjekt.

Barnelege Anja Lee ved Oslo universitetssykehus er koordinator for teamene i Helse Sør-Øst. Så langt er det etablert team i Tønsberg, Skien, Lillehammer, Arendal, Kristiansand, Kalnes, Ahus og Oslo.

Lee er redd for at 30 millioner til et barnehospice vil bli en «hvilepute» for videre satsing på palliative team i alle regioner.

– Jeg frykter at hospicet vil få en stor andel av disse pengene og at få barn vil få nytte av det. Cirka 4000 barn i Norge trenger palliasjonsoppfølging, men få familier har lyst til å reise til et barnehospice, sier Lee.

Hun forteller at de har hatt møter med sju ulike brukerorganisasjoner om dette og at kun én organisasjon (FFB), jobber for etablering av barnehospice.

– Alle sier de vil ha tilbudet i nærheten av hjemmet, sier hun.

Anja Lee er enig i at det offentlige tilbudet for denne pasientgruppen ikke har vært optimalt.

– Man har ikke vært flinke nok til å jobbe helhetlig, men dette skal nå bli bedre, sier hun.

Hun skryter for øvrig av den jobben Foreningen for barnepalliasjon (FFB) har gjort for å sette temaet på dagsorden.

Anja Lee, barnelege ved Oslo universitetssykehus.

Anja Lee er koordinator for regionalt palliativt team i Helse Sør-Øst. Hun er redd 30 millioner til et privat barnehospice vil gå ut over tilbudet ved sykehusene.

Foto: Privat

Strider mot retningslinjer

Nina Bakkefjord er sosionom og rettighetsansvarlig i Løvemammaene. De er en ideell organisasjon som jobber for å bedre syke og funksjonshemmede barns rettigheter.

Løvemammaene mener regjeringen bommer på satsingen på barnehospice.

De lurer på hvem Foreningen for barnepalliasjon legger i «vi» når de i flere kronikker skriver «Vi har mange medlemmer som ønsker et barnehospice».

– Når vi spør våre medlemmer med alvorlig syke barn hva de ønsker, er det lokale tilbud de etterspør. De ønsker seg ikke et barnehospice, sier hun.

Bakkefjord reagerer på at utlysningsteksten for de 30 millionene strider mot de nasjonale retningslinjene for barnepalliasjon utgitt av helsedirektoratet i 2016.

I 2017 kom også et regjeringsoppnevnt utvalg frem til at et barnehospice ikke var en god løsning. Man burde heller styrke dette arbeidet på sykehusene og mot hjemmene, slo de fast i utredningen.

Argumentet var blant annet at i andre land viser det seg at det stort sett er familier som bor i nærheten som benytter seg av tilbudet.

Tøffe situasjoner

I Sverige har de et barnehospice i Stockholm. Bakkefjord forteller at representanter derfra på en konferanse nylig ga følgende klare beskjed: «Skal dere bygge et hospice må det ligge i nærheten av et av de store sykehusene».

– De som brukte hospicet i Stockholm bodde i byen eller i nærliggende områder, sier Bakkefjord.

Hun mener regjeringen burde gjort mer for å finne ut hva som anbefales.

– Vi reagerer på at regjeringen skal sponse et barnehospice som de færreste ønsker når ikke det offentlige tilbudet fungerer en gang.

Bakkefjord slår fast at det er et enormt behov for å få lokale tilbud til alvorlig syke barn landet over.

– Familiene står i ekstremt tøffe situasjoner. Kommunene trenger den kompetansen som de palliative teamene bidrar med.

Nina Bakkefjord med sønnen Edvan.

Nina Bakkefjord i Løvemammaene sammen med sønnen Edvan. Organisasjonen har har 285 betalende medlemmer og en konto på Snapchat med 30.000 følgere.

Foto: Privat

Kommuniserer med kroppsspråk

Den hyppigste dødsårsaken blant barn i alderen 0–17 år er kreft. Britt Ingunn Sævig er fagsjef i Barnekreftforeningen.

Hun sier all erfaring viser at familien vil være tilknyttet hjemmet når døden nærmer seg. De ønsker mest mulig normalitet i livet.

– For familien er det viktig å kunne forholde seg til folk som kjenner både barnet, behandlingen og dem som familie når de kommer i den siste fasen, sier hun.

Dette er Janne Fjelde, mammaen til Lucas, helt enig i.

Legen hans har sagt at han er en av de mest komplekse pasientene de har. I løpet av sitt korte liv har han tilbrakt et hundretalls netter på sykehus.

– For å kunne behandle Lucas må du kjenne han. I Stavanger er det noen få leger som har fulgt gutten vår siden han var baby. Det er trygt, sier hun.

Fjelde hadde derfor ikke følt det trygt å ha sønnen på et barnehospice. Heller ikke som et avlastningsopphold for hele familien.

– De som skal behandle han trenger grundig opplæring fordi han er så kompleks. Han kommuniserer med kroppsspråk, lyder og mimikk. Disse må tolkes, sier hun.

Lucas sammen med brødrene sine Noah (t.v.) og Matheo.

Lucas sammen med brødrene sine Noah (t.v.) og Matheo. Noah bekymrer seg mye over lillebroren som er syk.

Foto: Privat

FFB: – Skal være en livsbøyle

Natasha Pedersen, generalsekretær i Foreningen for barnepalliasjon (FFB), forteller at de har et mangfold av medlemmer med ulike behov.

– Noen ønsker at barna deres skal ha tilbudet på sykehus, men ønsker også et hospice i tillegg. Det ene utelukker ikke det andre, sier Pedersen.

Hun opplyser at medlemmene i FFB både er institusjoner, organisasjoner, bedrifter, familier og fagfolk.

Pedersen mener en del foreldre, for eksempel de som er medlemmer i Løvemammaene, er motstandere av barnehospice fordi «noen» driver med vranglære overfor foreldrene.

– Foreldrene tror at et barnehospice er et sted hvor man sender barna for å dø. Det stemmer ikke. Hospicet skal være en livsbøyle i et langt sykdomsløp, påpeker hun.

Tok initiativ til retningslinjene

Pedersen mener Norge har råd til både barnehospice og barnepalliative team ved sykehusene.

– FFB var faktisk initiativtaker til at det kom retningslinjer for barnepalliasjon i 2016. Jeg har også vært med på å utforme de nasjonale, faglige retningslinjene som brukerrepresentant, sier hun.

Pedersen sitter også i styret i European Association for Palliative Care (EAPC) som den eneste norske representanten.

Generalsekretær i Foreningen for barnepalliasjon, Natasha Pedersen.

Natasha Pedersen, generalsekretær i Foreningen for barnepalliasjon (FFB), forteller at barnehospice skal være en tjeneste som kommer i tillegg til tilbudet ved sykehusene.

Foto: Per-Kåre Sandbakk / NRK