ME-rammede Birgitte Landmark ligger fullstendig avkreftet i et mørklagt rom på Lyngdalsheimen. 50-åringen har vært syk med , og har hatt 60 forskjellige pleiere.
Inntil for fem år siden var hun en aktiv kvinne i en krevende jobb som næringssjef og turistsjef i Farsund.
Det hele begynte med en kraftig influensa. Etter å ha hanglet i to måneder, ble hun helt slått ut. Nå har hun ligget i senga si på Lyngdalsheimen i nærmere fem år.
- Det var to måneder til å begynne med, som var veldig OK. Da begynte jeg å bli friskere, men etterpå ble det helt forferdelig. Det har vært sånne pleie-tilstander at det er nesten ikke til å beskrive.
- Vi som er ME-pasienter er så utsatte og sårbare, at hvis vi får feil pleie og for mye belastninger - fysisk eller psykisk - så kan det føre til en kraftig forverring. Pågår det over tid, raser det nedover, og man blir verre og verre, sier Landmark.
Har hatt 60 ulike pleiere
Kronisk utmattelsessyndrom forverres ved uro, stress og påkjenninger. Men bak de blendede vinduene har Landmark hatt hele 60 forskjellige pleiere. Nå vil hun sette fokus på behandlingen av ME-pasienter.
- Storsamfunnet bør i alle fall fokusere på pasienten og på hva det egentlig er sykdommen går ut på. ME-pasienter er veldig forskjellige, og man må finne ut hvordan man skal håndtere hver enkelt pasient. Det må settes inn ressurser økonomisk - og ikke minst på pleiesiden. Dette må opp på politisk hold, sier Landmark.
Ønsker seg retningslinjer
For Lyngdal kommune og rådmann Evy-Ann Evensen er dette en vanskelig sak.
ØNSKER SEG RETNINGSLINJER: Rådmann Evy-Anni Evensen i Lyngdal sier kommunens ansatte gjør så godt de kan.
Foto: Per Ole Lindhjem / NRK- Jeg savner konkrete retningslinjer i forhold til hva som er det beste for ME-pasientene. Det har vi ikke i dag, slik jeg opplever det.
- Vi har flinke ansatte som gjør sitt aller ytterste på jobb, men som likevel lever i usikkerheten på om dette er rett måte å hjelpe ME-pasienten tilbake til et normalt liv, sier Evensen.
Flere kommuner tar kontakt med det nystartede ME-senteret ved Oslo universitetssykehus Ullevål, fordi de sliter med å tilby pleie til enkelte ME-pasienter. Leder for det nystartede sentyret, Barbara Baumgarten, sier Lyngdal på ingen måte er i en spesiell situasjon. Hun mener komunehelsetjenesten ikke er dimensjonert for komplekse ME-pasienter.
- Utfordringer for kommunene
Fylkeslegen i Vest-Agder, Kristian Hagestad, er enig i at kommunene har store utfordringer når det gjelder tilbudet til ME-pasienter.
Han mener Lyngdal kommune har gjort mye for å gi Landmark tilpasset pleie.
INTERKOMMUNALE LØSNINGER: Fylkeslege Kristian Hagestad mener kommunene bør vurdere å samarbeide om vanskelige pasienter.
Foto: NRK- Jeg tror hun får ganske mye tilpasset pleie, men det betyr ikke at hun får akkurat det som hun ønsker seg. Både små og større kommuner har store utfordringer her, sier Hagestad.
- Vi er opptatt av at denne pasientgruppa skal ha et fullverdig tilbud. Tilbudet skal lages sammen med pasienten, men det hender at pasientene ikke får alt de ønsker seg. Kommunene må kanskje diskutere om det på sikt skal lages interkommunale løsninger for de mest krevende pasientene, sier Hagestad.
- Hvilke råd har du til ME-pasienter?
- ME-pasienter må holde dialogen gående med de som har ansvar for tjenesten og de som pleier dem til daglig.
