ME-rammede Birgitte Landmark i Lyngdal etterlyser bedre tilpasset pleie.
50-åringen har vært syk av kronisk utmattelsessyndrom i fem år, og ligger i dag på et mørklagt enerom på Lyngdalsheimen.
Hun mener hun blir pleid av for mange ulike personer - og at mange ikke har den kunnskapen som trengs.
Rådmann i Lyngdal, Evy-Anni Evensen, hevder pleietilbudet er forsvarlig, men beklager at Landmark opplever tilbudet som dårlig.
- Mangler evne og vilje
For fem år siden ble den tidligere turistsjefen i Farsund syk av ME. Nå ligger hun på et mørklagt rom og orker ikke bevege seg.
- Jeg ligger som en pakke i sengen min. Nå kan jeg røre armene bitte litte granne. Men jeg er fullstendig avhengig av å bli matet, stelt og pleiet. Jeg kan ikke gjøre noe, sier Birgitte Landmark.
I flere år har hun kjempet for bedre og personlig tilpasset pleie ved sykehjemmet i Lyngdal. Landmark mener hun blir pleid av for mange ulike personer - og at mange ikke har den kunnskapen som trengs.
- Jeg har sagt det samme i fem år - så jeg tror nå det går mer på evne og vilje og holdninger - enn det går på ressurser, sier 50-åringen.
Et fåtall pleiere som kjenner situasjonen og tilstanden min - er det jeg trenger, sier Landmark.
Mener personalet gjør sitt ytterste
Pleietilbudet som gis er forsvarlig, hevder kommunen. Rådmann Evy-Anni Evensen i Lyngdal mener personalet på Lyngdalsheimen prøver så godt de kan.
- I utgangspunktet vil jeg beklage hvis det er sånn hun har det. Men hun har et personale rundt seg som gjør sitt ytterste for å få dette til, sier rådmannen.
Men hun understreker at ME er en diagnose som ikke er godt nok utredet her til lands og etterlyser bedre retningslinjer for kommuner som har omsorgen for tungt rammede ME-pasienter.
Kontakter ME-senteret
Flere kommuner tar kontakt med det nystartede ME-senteret ved Oslo universitetssykehus Ullevål - fordi de sliter med å tilby pleie til enkelte ME-pasienter.
Lege og prosjektleder Barbra Baumgarten, sier at de får meldinger både fra pasienter og kommuner som går på at behovene til pasientene er vanskelig å møte.
- Dette er en ganske vanlig situasjon. Ofte er det et problem at pasientenes behov er vanskelig å imøtekomme innenfor rammene av tjenesteplaner og arbeidsmiljøbetingelser, sier Baumgarten.
