– Ein blir vant til det. Men det er veldig leitt og frustrerande, seier mor Stine Langehaug Levorsen.
I haust slo Riksrevisjonen fast at mange norske kommunar er for dårlege på å tilby hjelp til familiar med funksjonshemma barn.
Tidlegare riksrevisor Per-Kristian Foss har bede kommunane «skjerpe seg», og sjå på seg sjølv med kritisk blikk.
Ifølge Annette Jensen, leiar i Handikappede Barns Foreldreforeining (HBF), er det mykje som tydar på at dét ikkje har skjedd.
– Eg trur kanskje ikkje kommunane har lest Riksrevisjonens rapport i det heile tatt. Etter vårt syn har det ikkje skjedd nokon endring, og kommunane har ikkje tatt dette på alvor, seier Jensen.
I ein av desse kommunane bur familien Langehaug Levorsen.
HBF-leiar Jensen fortel at situasjonen til familien i Nesbyen er langt frå unik. Interesseorganisasjonen får stadig liknande meldingar frå familiar over heile landet.
Annette Jensen, leiar i Handikappede Barns Foreldreforeining.
Foto: Caroline Utti / NRK– Det er snakk om tusenvis av familiar som tidvis står heilt eller delvis utan hjelp. Og det har dei gjort i fleire år. Konsekvensane er store. Foreldra blir slitne, frustrerte og kjenner på avmakt. Dei gir opp, rett og slett. Det går utover søsken, og det går utover heile familien.
Ansvaret for å følgje opp Riksrevisjonens rapport ligg no hjå Helse- og omsorgsdepartementet.
– Regjeringa er opptatt av at barn og unge med nedsett funksjonsevne, og familiane deira, skal få god hjelp – uavhengig av kvar i landet dei bur, skriv statssekretær Ellen Moen Rønning-Arnesen, i ein e-post til NRK.
«Det er kommunane som har ansvar»
Mellom anna vil regjeringa innføre krav om at kvar kommune skal ha ein barnekoordinator. Ordninga trer i kraft 1. august, og kommunane blir kompensert med 100 millionar kroner i 2022.
– Me er veldig glade for at det blir sett av pengar til det. Men 100 millionar kroner, delt på alle landets kommunar ... det seier seg sjølv at det må mykje meir pengar på bordet for å få denne ordninga opp og gå, og fungere slik ho skal, seier Jensen.
I tillegg til Tomine, har Stine og Jostein også to barn til.
Simon (6) og Julia (15).
– Ein blir ståande midt mellom dei friske barna og Tomine. Og så er det ikkje nok hjelp til at ein føler at ein strekkjer til på nokon av plassane, fortel Stine Langehaug Levorsen.
Som mange andre familiar med funksjonshemma barn, brukar dei mykje tid på administrasjon for å få kvardagen til å gå opp med alt frå jobb og skule, til familieliv og avlasting.
Når feriane kjem, og dagtilbod som skule og SFO er stengt, opplever dei at kommunen sjeldan har nok hjelp å tilby.
Då blir det endå vanskelegare å møte behova til alle i familien på ein gong.
Jostein og sonen Simon Langehaug Levorsen (6).
Foto: Caroline Utti / NRKSeinast i vinterferien måtte far, Jostein, ta seg fri frå jobb for å passe dottera dei dagane kommunen ikkje kunne dekke opp.
– Det er jo ikkje ideelt. Det burde vore dekt opp, slik at eg i alle fall kunne vore på jobb. I tillegg bør det jo vera slik at ein får moglegheita til å finne på ting med familien etterpå.
Etter gjentekne førespurnader, vil ikkje Nesbyen kommune svare på kor vidt dei har tatt Riksrevisjonens rapport til etterretning - og sett på seg sjølv med kritisk blikk.
Kommunen vil heller ikkje svare konkret på kva rutinar dei har for å følgje opp familiar med funksjonshemma barn.
– Eg saknar å få telefon med spørsmålet «kva treng de, som familie? Kva treng akkurat de?». For det er det ingen som veit viss dei ikkje spør, seier Stine Langehaug Levorsen.
– Har du tru på at det kjem ei endring?
– Så lenge kvar enkelt kommune har såpass fritt spelerom som i dag, så er eg litt tvilande. Eg har trua på at dei 100 millionane til barnekoordinator vil bidra til noko positivt. Men eg har ikkje trua på at det eine og åleine vil sikre familiar den hjelpa dei treng.
Stine Langehaug Levorsen og dottera Tomine (13).
Foto: Caroline Utti / NRKHei!
Fekk denne saka deg til å stoppe opp å tenkje på noko, eller kjenner du deg att?
Skriv gjerne til meg viss du har ei sterk historie å fortelje, eller viss du har tips til andre relaterte saker eg bør sjå på.
