– Jeg kjenner at han har smerter nå.

Nina Herigstad (32) legger en hånd på skulderen til gutten i sykesengen foran henne. Den lille kroppen ligger sammenkrøket på magen. Han puster tungt.

Spasmer sender armene opp over hodet og ut til siden. Så er han rolig igjen.

– Jeg tør nesten ikke røre ham, sier Nina lavt.

Nina og mannen Christer har tilbragt nettene på Stavanger universitetssykehus de siste ukene. Nina én natt, Christer den neste.

De bor her fordi sønnen Vegard har alvorlig funksjonsnedsettelse. Han er tre år, men utviklingen kan sammenlignes med et spedbarn på tre-fire måneder. Han kan verken spise eller krabbe.

Vegard får mat direkte i blodet. Han må overvåkes og hjelpes hele døgnet. Ofte av to personer.

Hjemme på Madla utenfor Stavanger har Nina og Christer to barn til. De må klare seg uten én av foreldrene flere kvelder i uken.

Familien får nemlig ikke nok timer med nattevakter for å kunne ta vare på Vegard hjemme.

Derfor sover de på sykehuset.

Etter tre år, og utallige søknader om såkalte brukerstyrte personlige assistenter (BPA) til Stavanger kommune, fikk familien i september 2021 tildelt 18 timer assistenthjelp i uken. De hadde søkt om 112.

Etter enda en klagerunde, ble de i oktober 2021 tildelt 43 timer med hjelp i uken. Men heller ikke dét er nok.

Inntil kommunen gir familien flere timer med assistenthjelp, sitter de fast på sykehuset i Stavanger.

Nye spasmer slår gjennom gutten i sykesengen. Han begynner å gråte.

Nina løfter Vegard forsiktig opp fra sengen. Hun holder pusten mens hun støtter hodet hans med den ene armen.

Sakte vugger hun frem og tilbake, slik hun har gjort hver dag de siste tre årene.

Ofte timesvis, til Vegard sovner.

Riksrevisoren: Går utover muligheten til å leve et fullverdig liv

Høsten 2021 slår Riksrevisjonen alarm.

Familier som har barn med funksjonsnedsettelser får ikke hjelpen de trenger.

– Å ha ett eller flere barn med nedsatt funksjonsevne er en utfordring for familien, for å si det pent, sier riksrevisor Per-Kristian Foss.

Vi møter ham i Riksrevisjonens kontorer i Storgata i Oslo.

Foss har ledet arbeidet med en ny rapport som har undersøkt helse- og omsorgstjenester til barn med funksjonsnedsettelser. Den er svært kritisk til hvordan norske myndigheter gir hjelp til familier med hjelpetrengende barn.

Funnene i rapporten er slående, men ikke overraskende, understreker Foss.

– Mange familier sier de sliter livet av seg for å få støtte.

Rapporten fra Riksrevisjonen viser at det er store forskjeller i hvilke hjelpetilbud som er tilgjengelig for sårbare familier fra kommune til kommune. Loven praktiseres ulikt, og mange kommuner snakker ikke sammen om hjelpetilbudene de tilbyr.

Ofte må familier navigere i et hav av informasjon for å få støtte - søknader, klagebrev, møter og oppfølging med kommune, fagpersoner og helsepersonell.

Resultatet er at mange foreldre blir hjemmeværende.

– Noen kommuner opptrer forbilledlig. Men vi fant ikke en eneste kommune som kunne være et eksempel på en “best case”, sier Foss.

Med andre ord, få kommuner i Norge gjør en god nok jobb i å tilby hjelp til familier med barn med funksjonsnedsettelse, mener riksrevisoren.

– Dette går ut over mennesker. I verste fall er det et spørsmål om muligheten til å kunne leve et fullverdig liv, sier han.

November 2021: hjemme på Madla

Vegard hviler. Endelig.

Han ligger på en blå madrass midt på stuegulvet. Høstsolen skinner inn gjennom vinduene. Ansiktet hans lyser opp i solskinnet. I et øyeblikk ser han helt frisk ut.

Selv om Vegard sover på sykehuset, tilbringer han stort sett dagene hjemme med familien på Madla.

Christer løfter opp beina til sønnen, og dytter forsiktig. Fram og tilbake.

– Vi prøver å løse opp spasmene, forklarer han.

Vegard ser opp på faren. Han smiler.

– Han er så rolig i dag. Det er nesten utrolig, sier Christer.

Nina setter seg på kanten av sofaen. Hun ser ut vinduet mot det klare høstværet.

– Det er på dager som dette at vi kanskje savner litt å være en vanlig familie, sier hun.

Men hjelpeutstyret til Vegard røper hvordan hverdagen egentlig er.

Baggen med medisiner og medisinsk utstyr står på gulvet. Ståstolen som Vegard bruker når han ikke ligger, står i et hjørne. Boden er fylt til randen av sondemat.

Ni døgn hver måned bor Vegard i avlastningsbolig. Hver dag er han også noen timer i spesialtilpasset barnehage. Han er omgitt av dyktige fagpersoner, assistenter og barnehageansatte.

Problemet er at koordineringen av hjelpen faller på Nina.

– Hjelpen er ikke noe som kommer i fanget. Du må ordne det selv, sier hun.

Nina legger frem flere permer fulle av søknader til kommunen og klagebrev.

Familien skriver også dagbok for Vegard, slik at alle som hjelper sønnen skal vite hvordan formen hans er, og hvilke medisiner han har fått.

På én side i dagboken står det skrevet: «Skrek til 20.30. Sovnet av utmattelse».

– Vi skjønte at noe skurret

– Jeg hadde tidlig en dårlig følelse. Da jeg var gravid, drømte jeg at jeg var på sykehuset.

Nina puster tungt når hun forteller om det første første året etter at Vegard ble født.

Noe var galt. Sønnen gråt mye, var veldig stiv i kroppen. Noen ganger kunne han sove nesten hele døgnet.

– Jeg prøvde ikke å tenke for mye på det, men vi skjønte at noe skurret.

Etter halvannen uke med nesten konstant gråting, dro foreldrene til barneavdelingen på Stavanger universitetssykehus.

Flere ganger prøvde de å få noen til å undersøke sønnen. Uten hell. Det var vanlig at spedbarn gråt mye, ble de fortalt.

Men hos fastlegen ble de tatt på alvor. Vegard ble umiddelbart sendt tilbake til sykehuset. Dagene ble med ett fylt med utallige undersøkelser. Blodprøver. Gentester.

Familien ble sendt videre til spesialistene på Rikshospitalet i Oslo. Vegard ble lagt i respirator.

– Ingenting fungerte. Til slutt fikk han et epilepsianfall som han ikke kom ut av, forteller Nina.

Den 6. oktober 2018 fikk familien beskjed om at Vegard ikke kom til å overleve.

– Jeg besvimte. Du blir helt, det som skjer i kroppen er vanskelig å beskrive. Du er ikke i stand til å tenke.

Familien holdt dåp på Rikshospitalet og begynte å forberede begravelse.

Men Vegard overlevde.

En sterk epilepsimedisin ga til slutt resultater. Familien fikk reise tilbake til Stavanger. På sykehuset i hjembyen ble de boende i tre måneder til.

Da de endelig kom hjem trodde de det verste var over.

I stedet stod familien plutselig helt alene.

Kampen for å få det man har krav på

Tall fra Helsedirektoratets Kommunalt pasient- og brukerregister viser at 4657 barn hadde “omfattende bistandsbehov” i Norge i 2020.

– Disse familiene har ofte store, sammensatte behov, og systemet er ikke nødvendigvis rigget for å møte disse, sier samfunnsforsker Christian Wendelborg ved NTNU.

Han har forsket på livene til barn med funksjonsnedsettelser og situasjonen for familiene deres.

– Ofte har familiene kontakt med flere ulike tjenester, som Nav, skole, assistenter, fastlege og sykehus. Det er ikke alltid disse tjenestene er koordinert seg imellom, sier han.

For allerede sårbare familier er det veldig vanskelig å manøvrere i systemet, ifølge Wendelborg. Og når de ulike tjenesteyterne krever ulik dokumentasjon, kan det være frustrerende.

Nina og Christer kjenner seg igjen. Det første året var beinhardt.

– Du blir sendt hjem fra sykehuset med et kart og kompass, og så må du finne veien selv, sier Nina.

Da Vegard var seks måneder kom en koordinator fra kommunen på besøk for å kartlegge guttens hjelpebehov.

Koordinatoren kom aldri på besøk igjen.

Kampen for å skaffe sønnen nok hjelp har derfor blitt dominerende i familiens liv.

– Jeg har vært på pleiepenger i to år. Christer har ikke vært på jobb siden mars. Det er konsekvensene for at vi skal kunne fungere noenlunde normalt, sier Nina.

Det familier er mest frustrert over er ikke selve tjenestetilbudet de får, men kampen for å få tjenestene de har krav på, forteller samfunnsforsker Wendelborg.

– Hva bør gjøres?

– Hadde den koordinerende enheten faktisk fungert, så hadde det hjulpet. Men en litt mer tillitsbasert ordning kunne vært et godt steg videre, sier forskeren.

November 2021: hjemme på Madla

En katt går forbi stuevinduet. Vegard følger den med blikket.

– Han ser, men vi vet ikke hvor klart, forteller Christer.

Vegard står i ståstolen og ser ut mot hagen. Faren holder hodet hans oppe.

Legene på Rikshospitalet fant til slutt ut at Vegard har en sjelden genfeil. Han trenger derfor hjelp til alt, alltid.

Dagene til Nina og Christer starter av og til klokken fire på natten.

Vegard sitter derfor på foreldrenes fang i opptil ti timer hver dag. Det er da han får ro.

Livet er blitt rutine for Nina og Christer. Men det skjuler også en realitet som henger over familien. En realitet Nina prøver ikke å tenke på.

De vet ikke hvor lenge Vegard vil leve.

– Flere med Vegards genfeil dør i ung alder, de sovner inn mens de sover, forteller Nina.

Først dveler hun litt ved det hun er i ferd med å si. Hun vet hva noen vil tenke.

Men påkjenningen av å leve som ikke bare mor, men hjelper, sykepleier og koordinator, er enorm.

– Da vi var på sykehuset i starten, ble vi fortalt at tre til seks måneder var realistisk. Og da vi fikk Vegard hjem ville vi bruke hvert sekund vi fikk med ham. Ha gode minner med ham. Men etter hvert som tiden har gått, for å klare å være en god kone og mor for de andre ungene, så vet jeg at det ikke bare er Vegard som trenger meg. Vi som familie trenger pauser for å klare å holde ut.

Storesøster Rebekka (5) kommer løpende inn i stuen.

Hun legger seg ved siden av av Vegard på den blå madrassen og lener hodet sitt mot hans.

– Kommunene må skjerpe seg

Riksrevisor Per-Kristian Foss mener kommunene nå må se på seg selv med et kritisk blikk.

– Nå er det tid for at kommunene skjerper seg. Bruker vi pengene der de trengs mest? Noen kommuner vil kanskje oppleve rapporten som urettferdig, men jeg kan love deg at familiene opplever det som enda mer urettferdig, sier han.

Kommunene må få flere fagpersoner og styrke rollen til koordinatorene, konkluderer rapporten.

Og staten må sette tydelige retningslinjer for hva slags hjelp som skal tilbys og hvordan hjelpen gis.

– En ting er at loven iverksettes gjennom kommunene, men helsedepartementet må også interessere seg for hvordan loven praktiseres og situasjonen faktisk er i ulike deler av landet, sier riksrevisoren.

Stavanger kommune: Et gap mellom forventninger og hva vi kan gi

– Det vil alltid være en individuell vurdering av hvilke tjenester som bør settes inn for familier med hjelpebehov, sier Edith Kristin Nøkling, kommunalsjef for velferd og sosiale tjenester i Stavanger kommune.

Hun uttaler seg på generelt grunnlag.

Hun mener noe av grunnen til hvorfor familier kan være misfornøyde, er at tilbudet hos kommunen ikke samsvarer med forventningene til familien.

– Hva legger kommunen til grunn for tildelingen av antall timer assistanse?

– Det blir sett i sammenheng med de andre tjenestene som innvilges og hvilke oppgaver det er søkt om hjelp til. Dersom familien ikke er enig i vedtaket, er det verdt å prøve å klage til statsforvalteren, sier Nøkling.

– Vet ikke familiene selv hvilke behov de har? Noen opplever å stå med lua i hånden når de møter kommunen.

– Det er leit at familier kan oppleve det sånn. All byrde klarer vi nok ikke ta fra skuldrene til disse familiene uansett. Det er nok litt uunngåelig. Vi har helse- og sosialfaglig personell som skal likebehandle og ta hensyn til lovverk, som kanskje familien selv ikke er kjent med.

Nina forteller at hun blir oppgitt over holdningene Stavanger kommune møter henne med.

– Jeg blir provosert over at kommunen mener jeg har for høye forventninger, sier hun.

– Ingen har jo lyst til å be om hjelp.

November 2021: Stavanger universitetssykehus

Noen banker på døren.

To sykepleiere kommer inn i rommet. Den ene bærer på et stort brett med sterilt utstyr.

En VAP-nål, et lite kateter operert inn i brystet til Vegard, skal skiftes. Den gjør at han kan få mat direkte inn i blodet.

Det er kun helsepersonell som kan utføre denne prosedyren. Men for å sikre kontinuitet for Vegards hjelpebehov, får også Nina og Christer opplæring i dette.

Sykepleieren legger utstyret frem. En nål på omlag en centimeter skal stikkes inn i puten i brystet.

Nina ser ned på sønnen. En tegning fra storesøster Rebekka henger trygt på sykesengen.

– Herregud, skal jeg stikke han med denne? Jeg vet han ikke kjenner det, men mammahjertet mitt brister.

– Jeg kan godt gjøre det i kveld, svarer en av sykepleierne.

– Nei, jeg må lære å gjøre dette, sier Nina.

Sammen med tre sykepleiere, skifter Nina VAP-nålen i brystet til Vegard. Prosedyren tar nesten en time.

Etterpå blir hun stående ved siden av sengen. Hun puster ut.

Nina løfter sønnen forsiktig opp så en sykepleier kan skifte sengetøy. Hun setter seg sakte ned i en stol i hjørnet av rommet.

Vegard ligger urørlig i fanget hennes. Han har sovnet nå.