Spinraza-selskap nekter Norge og Danmark å forhandle sammen om pris

– Sykehusinnkjøp i Norge og Angros i Danmark gikk sammen og inviterte Biogen Danmark og Biogen Norge til forhandlinger, men det sa Biogen nei til å gjøre, sier forhandlingsleder i Sykehusinnkjøp, Asbjørn Mack.

Dermed er det fortsatt uvisst om pasienter med muskelsykdommen Spinal muskelatrofi får den livsforlengende medisinen Spinraza.

Rundt 50 pasienter i Norge kan ha bruk for medisinen som i utgangspunktet koster én million kroner pr. dose. Etter første leveår vil pasientene ha bruk for tre doser i året.

Beslutningsforum for nye metoder har to ganger vurdert et pristilbud, men sagt nei begge gangene fordi prisen er for høy. Helseminister Bent Høie har kalt prisen for uetisk.

– Vi så det som en fin mulighet for til å få tilgang til behandling til denne pasientgruppen, sier Mack.

• LES OGSÅ: I priskrangel om Spinraza

Blir provosert

– Jeg synes det er veldig leit, og jeg er også provosert, sier helseminister Bent Høie (H).

Han mener dette viser at selskapene ikke ønsker å komme myndighetene i møte for at pasientene skal få tilgang til medisinen, som foreløpig er den eneste på markedet.

– Jeg kommer ikke til å gi opp tanken på å få flere og flere land til å stå sammen om disse forhandlingene, og vi kommer ikke til å akseptere Biogens utspill i denne saken. De må snart komme med en akseptabel pris slik at vi får gitt dette til norske pasienter, sier Høie.

Venter fortsatt

I mellomtiden venter fortsatt pasienter på medisinen, samtidig som flere blir dårligere og dårligere. Mari Storstein er en av dem som venter.

– På sikt vil jo totalkostnaden gå ned og det vil være en samfunnskostnad ved at jeg vil stå lengre i jobb, sier Storstein.

Asbjørn Mack som leder forhandlingene med Biogen, sier utgangspunktet er vanskelig.

– Prisen for produktet er for høy og når man ser hva man får igjen for prisen, er ikke det godt nok, sier Mack.

– Hvor langt unna er man en akseptabel pris?

– Langt unna, sier Mack, og legger til at det siste offisielle tilbudet kom før jul.

Det er viktig at myndighetene er tydelig overfor legemiddelindustrien, i dette tilfelle Biogen, når prisene er for høye, mener Høie.

– Å være veldig tydelig som Norge og Danmark er, at man ikke aksepterer en legemiddelindustri som prøver å presse prisene bare for å tjene noe ekstra selv om de tjener godt allerede, sier Høie.

Biogen har ikke ønsket å kommentere dette, men i oktober sa administrerende direktør i

Biogen Norge, Kristin Nyberg følgende om at prisen var for høy:

– Jeg kommenterer ikke prisen, men vi tar ansvar ved at vi har gått inn i et området som ingen har gått inn på før, nemlig en sjelden sykdom, sa Nyberg den gang.