Spinraza-selskap nekter Norge og Danmark å forhandle sammen om pris

Legemiddelfirmaet bak den livsforlengende medisinen Spinraza, nekter Norge og Danmark å forhandle sammen om pris. – Provoserende, sier helseminister Bent Høie.

Mari Storstein

Mari Storstein er en av Spinal muskelatrofi- pasientene som venter på den viktige medisinen Spinraza. Nå har Biogen nektet norske og danske helsemyndigheter å forhandle sammen.

Foto: Privat

– Sykehusinnkjøp i Norge og Angros i Danmark gikk sammen og inviterte Biogen Danmark og Biogen Norge til forhandlinger, men det sa Biogen nei til å gjøre, sier forhandlingsleder i Sykehusinnkjøp, Asbjørn Mack.

Spinraza

Mange pasienter venter på den viktige medisinen Spinraza, i mellomtiden forhandler Sykehusinnkjøp med legemiddelselskapet Biogen.

Foto: Biogen / Presse

Dermed er det fortsatt uvisst om pasienter med muskelsykdommen Spinal muskelatrofi får den livsforlengende medisinen Spinraza.

Rundt 50 pasienter i Norge kan ha bruk for medisinen som i utgangspunktet koster én million kroner pr. dose. Etter første leveår vil pasientene ha bruk for tre doser i året.

Beslutningsforum for nye metoder har to ganger vurdert et pristilbud, men sagt nei begge gangene fordi prisen er for høy. Helseminister Bent Høie har kalt prisen for uetisk.

– Vi så det som en fin mulighet for til å få tilgang til behandling til denne pasientgruppen, sier Mack.

Blir provosert

– Jeg synes det er veldig leit, og jeg er også provosert, sier helseminister Bent Høie (H).

Bent Høie

Helseminister Bent Høie blir provosert av Biogen som ikke lar norske og danske helsemyndigheter forhandle sammen om pris på Spinraza.

Foto: Audun Braastad / NTB scanpix

Han mener dette viser at selskapene ikke ønsker å komme myndighetene i møte for at pasientene skal få tilgang til medisinen, som foreløpig er den eneste på markedet.

– Jeg kommer ikke til å gi opp tanken på å få flere og flere land til å stå sammen om disse forhandlingene, og vi kommer ikke til å akseptere Biogens utspill i denne saken. De må snart komme med en akseptabel pris slik at vi får gitt dette til norske pasienter, sier Høie.

Venter fortsatt

I mellomtiden venter fortsatt pasienter på medisinen, samtidig som flere blir dårligere og dårligere. Mari Storstein er en av dem som venter.

– På sikt vil jo totalkostnaden gå ned og det vil være en samfunnskostnad ved at jeg vil stå lengre i jobb, sier Storstein.

Asbjørn Mack som leder forhandlingene med Biogen, sier utgangspunktet er vanskelig.

– Prisen for produktet er for høy og når man ser hva man får igjen for prisen, er ikke det godt nok, sier Mack.

– Hvor langt unna er man en akseptabel pris?

– Langt unna, sier Mack, og legger til at det siste offisielle tilbudet kom før jul.

Det er viktig at myndighetene er tydelig overfor legemiddelindustrien, i dette tilfelle Biogen, når prisene er for høye, mener Høie.

– Å være veldig tydelig som Norge og Danmark er, at man ikke aksepterer en legemiddelindustri som prøver å presse prisene bare for å tjene noe ekstra selv om de tjener godt allerede, sier Høie.

Biogen har ikke ønsket å kommentere dette, men i oktober sa administrerende direktør i

Kristin Nyberg, administrerende direktør i Biogen

Adm.dir. i Biogen Norge, Kristin Nyberg vil ikke kommentere hvorfor de ikke lar norske og danske myndigheter forhandle sammen.

Foto: Christian Kråkenes / NRK

Biogen Norge, Kristin Nyberg følgende om at prisen var for høy:

– Jeg kommenterer ikke prisen, men vi tar ansvar ved at vi har gått inn i et området som ingen har gått inn på før, nemlig en sjelden sykdom, sa Nyberg den gang.