Han er en av stadig flere alvorlig syke nordmenn som reiser til utlandet for behandling som ikke har noen dokumentert effekt.
Bare satt der
- Jeg fikk ikke hjelp noe sted. Jeg fikk en medisin som gjorde meg dypt deprimert, uten at den hjalp. Jeg følte det som om jeg stanget hodet i veggen. Jeg bare satt der, forteller Rune Killingmo.
Multippel sklerose, eller MS, er en alvorlig nervesykdom. Rune Killingmo (35) og samboer Elin Mællumshagen Sletten (28) fra Lillehammer følte at norsk helsevesen ikke hadde noe å tilby.
- Du må være veldig frisk for å være syk i Norge. Du trenger hjelp og støtte, sier Elin Mællumshagen Sletten.
Se video.
Elin Mællumshagen Sletten lette etter alternativer for Rune på Internett.
Les også:
- Sitter som husmenn
Alvorlig syke nordmenn reiser i økende grad til utlandet for å få behandling med stamceller. Det bekrefter både utenlandske klinikker og eksperter her hjemme.
- Vi må slutte å sitte som husmenn hjemme i Norge. Har pasienter behov for å finne ut noe om stamcellebehandling, så finner de det på nettet, sier Arne Sunde, professor i cellebiologi ved NTNU i Trondheim.
Elin Mællumshagen Sletten og Rune Killingmo lette på nettet og opprettet Facebook-gruppen "Stamceller til Rune". For behandlingen de fant frem til, kostet 200 000 norske kroner, og klinikken lå i Costa Rica.
For pengene fikk Rune et femukers opphold i San José og åtte injeksjoner med stamceller. Mange av stamcellene var hans egne, men de fleste stammet fra navlestrengsblodet til andre mennesker.
Se video:
MS-rammede Rune Killingmo fikk stamceller på en klinikk i Costa Rica. Se video
- Kan jeg dø?
Rune Killingmo føler at livet er blitt lysere og lettere etter behandlingen i Costa Rica. Samboerne kom hjem igjen til påske.
- For meg var det verst at ingenting skjedde. Men jeg spurte legene om jeg kunne dø av behandlingen. De sa at det verste som kunne skje, var at den ikke hadde noen virkning.
Men er du ikke redd for å bli skuffet i det lange løp?
- Hvis dette bare er en placebo-effekt, så spiller det ingen rolle for meg. Jeg har fått høyere livskvalitet, sier Rune Killingmo.
- Vil ikke anbefale dette
Trygve Holmøy er nevrolog. Hvis en pasient med progressiv MS hadde spurt ham om råd, ville han ha sagt at han ikke trodde denne behandlingen ville hjelpe.
- Det er ikke fordi jeg er prinsipiell motstander av behandling i utlandet, eller ikke unner pasientene dette. Det er fordi det ikke finnes noen dokumentert effekt, og fordi metoden er så uutviklet. Samtidig koster det jo penger, sier han.
- Injeksjoner med donerte stamceller er ment å reparere skader som er forårsaket av MS. Det er en lite utprøvd og utviklet behandling. Den er på dyreforsøksstadiet, sier Holmøy.
Men han skjønner at pasienter med progressiv MS leter etter alternativer. I dag har de ikke så mange.
- Unngå kjeltringgjenger
Arne Sunde, professor i cellebiologi, tror at den tiden da folk stolte ubetinget på legen sin, er forbi.
- Pasientene er fortvilte. De har gitt opp helsevesenet i Norge, og blir dermed også lett ofre for kommersielle kjeltringbander i utlandet, sier han.
Se video:
Arne Sunde, professor i cellebiologi, mener at det er nødvendig med tiltak for å unngå useriøse behandlere.
- Gi dem verktøyet
- Vi må ta inn over oss at nordmenn reiser til utlandet. Jeg foreslår at vi gir dem verktøy til å unngå de verste sjarlatanene der ute, sier Sunde.
Han foreslår et nettsted der folk kan finne objektiv informasjon og gode råd. Der bør de kunne finne svar på hva de skal unngå, om behandlingen er etablert eller veldig eksperimentell.
- I første omgang må vi skape en god informasjonsstrøm pasienter imellom. Så må vi lage et informasjonssted som folk stoler på, de stoler nemlig ikke så veldig mye på helsevesenet, sier Sunde.
Han skisserer et samarbeid mellom myndighetene og pasientorganisasjonene.
Hvorfor ikke i Norge?
Alle eksperter er enige om at det ikke går an å tilby behandling på forsøksstadiet i Norge. Jan Brinchmann er laboratoriesjef ved Nasjonalt senter for stamcelleforskning.
- For å kunne tilby en behandling, må vi enten selv sette i gang en vitenskapelig undersøkelse, eller vi må basere oss på undersøkelser som andre land har gjort. Vi må være veldig sikre på at det vi anbefaler er trygt. Hittil tilfredsstiller ikke behandlingstilbudene i utlandet disse kravene, sier han.
