– Vi bør være føre var

– Jeg synes det er grunn til å stille spørsmål ved om Norge ikke bør følge retningslinjene til disse landene for å være føre var, sier Høie til NRK.

– Bør utelukkes

En rekke land har nå lagt ned et blodgiverforbud etter at nye funn antydet en sammenheng mellom retroviruset XMRV og ME.

Norge følger ikke dette forbudet, fordi de mener ME-pasienter blir plukket opp av det nåværende regelverket. ME-pasientene slår imidlertid nå selv alarm, fordi de ikke stanses hos norske blodbanker.

Les: – ME-syke får klarsignal av norske blodbanker

– Mange fanges nok opp av den norske modellen når man spør om sykdom, men det er tydeligvis litt uklart hva som er praksis. Fram til man har fått oppklart om ME kan knyttes til virus i blodet, bør de utelukkes fra norske blodbanker, sier Høie.

USA, Canada, Australia, Storbritannia, New Zealand og Malta har til nå innført forbud for ME-syke å gi blod.

– Bør innføre restriksjoner

– Dersom XMRV-viruset kan smitte gjennom blod er det oppsiktsvekkende, sier Laila Dåvøy (KrF).

Hun sitter i Helse- og omsorgskomiteen sammen med Høie. Dåvøy støtter også blodgiverforbud som nå er lagt ned i en rekke andre land.

– Jeg mener absolutt vi bør innføre restriksjoner, det er jo noe ME-forbundet selv anbefaler norske myndigheter å gjøre, sier Laila Dåvøy (KrF).

Les: En rekke land legger ned blodgiver-forbud

ME-syke sier selv de gir blod i sine «friske» perioder. Dåvøy synes forskningen og nye funn burde være nok til å ta større forholdsregler.

Les: Amerikanske myndigheter knytter XMRV-virus til ME-sykdommen
Les også: – Regjeringen bør gjøre mer for ME-pasienter

– Må se til internasjonal forskning

– Dette viruset finnes, det gjør også mye forskning på området. Vi vet at mange ME-pasienter har det i seg, og til og med her hjemme er det funnet en sammenheng mellom XMRV og disse pasientene.

Hun sier Norge må se til internasjonal forskning på dette feltet.

– Dersom XMRV smitter via blod er det oppsiktsvekkende, sier hun.

Les også: - Gjennombrudd i ME-forskningen
Les mer: Virusfunn gir nytt håp for ME-pasienter

– Spekulativt

Hos Helsedirektoratet forteller de at de har vurdert problemstillingen, men har konkludert med at det ikke er grunnlag for å endre noe.

Årsaken skal være sprikende forskningsresultater. Det er nemlig gjort ulike funn når det kommer til å se en sammenheng mellom XMRV og ME.

– Vi støtter oss til det europeiske fagmiljøet, sier divisjonsdirektør i Helsedirektoratet, Hans Petter Aarseth.

Han sier de ikke anser det som en risiko, og mener det er meningsløst å teste en så liten gruppe givere, så lenge det ikke er påvist en sammenheng.

– Så langt er det spekulativt. Eu-systemet og organet som forvalter bloddirektivet har ikke anbefalt at det skal testes for XMRV før blodgiving, så vi avventer et forbud - men vi følger med, sier Aarseth.

– Kalkulert risiko

– At man utenlands har begynt å ekskludere individer med kronisk utmattelsessyndrom fra blodtapping har nok snarere en historisk forklaring. Det handler mest om generell forsiktighet som kan spores tilbake til HIV-epidemien, sier forsker ved Karolinska Institutet i Sverige,Gustaf Edgren

Han koordinerer også den svensk-danske transfusjonsdatabasen SCANDAT, og bekrefter at interessen rundt denne problemstillingen er stor internasjonalt.

– Som i de fleste tilfeller handler dette om en kalkulert risiko der den teoretiske risikoen ved at pasienter som mottar blod får ME, veies mot det faktum at det er svært få blodgivere som anser seg som friske som faktisk har ME, sier Edgren.

– Forståelig med historisk perspektiv

Edgren ved Karolinska Institutet understreker at kronisk utmattelsessyndrom, eller ME, er veldig uvanlig.

– Det gjør at flere land kan ekskludere disse pasientene uten at det har noen effekt på blodlagrene. Samtidig kan man tenke seg at det er noe prematurt å gjøre en slik eksklusjon med tanke på det svake forskningsresultatet som tross alt råder.

For det er ennå ikke et etablert resultat som viser at XMRV forårsaker kronisk utmattelsessyndrom. Det er imidlertid et retrovirus, lik HIV og HTLV. Edgren påpeker at det likevel er stort sett like uklart hvorvidt XMRV kan overføres via blodtransfusjon.

– Denne typen raske avgjørelser på svak vitenskapelig grunnlag er likevel vanlig - og forståelig, med historisk perspektiv.

– Norge bør gjøre mer

Laila Dåvøy har nylig tatt til orde for at også Norge bør kaste seg inn i ME-forskningen.

– Norge bør også ta seg råd til å bidra på forskningssiden og skape et kompetansemiljø som ligger langt foran, sa Dåvøy, som også mener det offentlige bør dekke pasientenes utgifter til å få testet seg for XMRV.

Dette beløper seg i dag til rundt 6000 norske kroner, som de må betale av egen lomme.

Forsker videre

Den amerikanske regjeringen har bidratt med midler til en rekke forskningsprosjekter som er i gang nå.

De skal blant annet se på om:

• Viruset faktisk er hyppigere representert hos ME-pasienter,
• Om forskerne kan påvise antistoffer mot viruset hos pasientene
• Om det er mulig å utvikle en standardisert test for viruset
• Hvor vanlig viruset er i blod, og om det kan smitte gjennom blodoverføring