På spisebordet ligger en minnebok som Sissel Hoddevik har fått av en av datterens venninnegjenger. På gruppebildet på omslaget holder jentene rundt hverandre ikledd sommerkjoler og ler til fotografen.
– Jeg har ikke orket å se så mye i den ennå.
Sissel sier datteren alltid hadde sett for seg å bli mor. Da Sunniva Eline Hoddevik som 24-åring fikk eggstokkreft, bestemte hun seg for å hente ut egg slik hun kunne bli mamma en gang i fremtiden.
Etter to operasjoner ved St. Olavs hospital i Trondheim, der en cyste, den ene eggstokken og blindtarmen ble fjernet, ble hun regnet som ferdigbehandlet for kreftsykdommen.
Hun fikk beskjed om at det ikke var nødvendig med cellegift siden kreften ble oppdaget tidlig.
– Fikk ikke beskjed om risiko
Etter flere undersøkelser fikk Sunniva begynne på fertilitetsbevarende behandling ved samme sykehus i mai 2021. Hormonbehandling gir en rekke forandringer i kroppen, spesielt underlivet.
– Men vi fikk ikke beskjed om at dette kunne kamuflere utvikling av kreft, sier mor Sissel Hoddevik.
Bomtur til Trondheim
I juni 2021 var Sunniva ferdig med studier i Trondheim og flyttet hjem til Ålesund for å begynne i sin første lærerjobb. Hun fikk oppfølging både fra Seksjon for gynekologisk kreft og Fertilitetsseksjonen ved St. Olavs.
I slutten av august ble hun kalt inn til en ny etterkontroll hos kreftseksjonen. Etter å ha reist ens ærend fra Ålesund, fikk hun beskjed om at det ikke gikk an å gjennomføre en fullstendig kontroll samtidig som hun fikk fertilitetsbehandling.
– Det er helt utrolig at to avdelinger på ett sykehus ikke klarer å snakke sammen.
I journalen ble det skrevet at pasienten var i fin form, at det ikke var tegn til tilbakefall, og at ny kontroll burde bli gjort innen tre måneder.
Endret diagnosen
Men Sunniva hadde en følelse av at noe var galt og ville vite om også den andre eggstokken burde fjernes etter at fertilitetsbehandlingen var over.
Da koblet St. Olavs hospital inn Radiumhospitalet, Norges ledende kreftsykehus. Deres analyser av Sunnivas fem måneder gamle prøver viste at det var mye mer alvorlig.
Sunniva hadde en sjelden form for eggstokkreft. I papirene fra Radiumhospitalet står det at pasienter med denne krefttypen har dårlig prognose, og at anbefalt behandling er å operere bort organer kreften kan spre seg til, og starte med cellegift med det samme.
Ba selv om å bli undersøkt
Først to uker etter at Radiumhospitalet informerte St. Olavs om den aggressive krefttypen, ble Sunniva kalt inn til en samtale. Sissel var med henne til Trondheim.
– Legen som skulle forklare oss dette slet med å ordlegge seg. Måten hun la det fram på gjorde at vi ikke oppfattet at dette kunne være veldig alvorlig, sier Sissel.
Det var ifølge moren ikke lagt opp til noen undersøkelser. Siden Sunniva hadde vært dårlig den siste tiden, ba hun selv om å bli undersøkt. I journalen ble det skrevet «tilbakefall kan ikke utelukkes». Prøver ble sendt inn til analyse, og de dro hjem.
– Et helvete
I dagene som fulgte ble Sunniva bare dårligere og dårligere. Hun var så syk at hun ikke klarte å gå i mormorens begravelse.
Moren overtalte sykehuset i Ålesund til å ta imot Sunniva. Etter mange undersøkelser fant de ut at hun hadde tarmslyng og hun måtte opereres.
Da legene åpnet buken var den full av kreft.
– Det var ikke mer de kunne gjøre for henne. Hun gikk fra å være frisk til palliativ avdeling. Over natta ble alt fullstendig snudd på hodet.
Etter en måned på Ålesund sjukehus døde hun, kun 25 år gammel. De siste ukene kunne hun verken spise eller drikke fordi kreften hadde ødelagt hele fordøyelsessystemet.
– Hun hadde store plager, men legene klarte ikke å gi henne god nok smertelindring. Det kan nesten ikke beskrives, for det var et sant helvete, sier Sissel og understreker at de ansatte ved kreftavdelingen gjorde alt de kunne for å hjelpe datteren.
Klaget
Moren er svært kritisk til helsehjelpa Sunniva fikk ved St. Olavs hospital.
– Det jeg reagerer mest på er at de ikke har greid å vurdere prøvene hennes skikkelig. Om hun hadde kommet til Radiumhospitalet istedenfor St. Olavs, kunne hun kanskje ha sittet her i dag. Det er en uendelig stor sorg som jeg nesten ikke klarer å kjenne på, sier Sissel.
Hun har klaget behandlingen inn for Statsforvalteren i Trøndelag og Norsk pasientskadeerstatning, og vunnet frem hos begge instanser.
Fikk ikke forsvarlig helsehjelp
Statsforvalteren skal ikke vurdere pasientforløp i etterpåklokskapens lys, og har derfor ikke lagt diagnose og behandlingsanbefalinger fra Radiumhospitalet til grunn ved vurdering av saken.
Likevel har Statsforvalteren konkludert med at Sunniva ikke fikk forsvarlig helsehjelp og at St. Olavs har brutt spesialisthelsetjenesteloven.
I oppsummeringen står det at det ikke har vært god nok samhandling mellom avdelingene. Legene får kritikk for å ikke ha vært systematisk nok da de gjorde utredningen og valgte behandling for Sunniva.
– Ser svært alvorlig på hendelsen
Statsforvalteren mener også det ikke ble gjort en helhetlig faglig vurdering av Sunnivas kreftsykdom innen akseptabel tid.
– Vi ser svært alvorlig på hendelsen, og forholder oss til statsforvalterens vurdering. Vi har gjennomgått og endret våre rutiner, med fokus på læring og for å hindre at liknende skjer igjen, skriver Runa Heimstad, fagdirektør ved St. Olavs hospital, i en e-post til NRK.
I etterkant av tilsynssaken har Statsforvalteren gjentatte ganger bedt St. Olavs hospital gjøre rede for hvordan rutinene skal endres for at dette ikke skal skje igjen.
– Forkortet levetid
Sunnivas kreftforløp var uvanlig. I sluttkommentarer skriver Statsforvalteren at pasienten hadde en sjelden og svært aggressiv kreftsykdom og at man i slike tilfeller ikke alltid klarer å stille en sikker diagnose og gi behandling i tide.
Avgjørelsen til Statsforvalteren tar ikke stilling til om lovbruddet førte til at pasienten døde. Statsforvalteren understreker at det er uvisst om utfallet for pasienten kunne blitt et annet.
Samtidig skriver Norsk pasientskadeerstatning (NPE) i sitt vedtak at svikten i behandlingen har ført til forkortet levetid. NPE mener Sunniva ikke ble informert om risikoen for tilbakefall ved å beholde en av eggstokkene og livmoren.
– Kan ha forsinket utredningen
I redegjørelsen fra St. Olavs hospital til Statsforvalteren vedgår sykehuset at fertilitetsbehandlingen kan ha hatt innvirkning på utfallet:
«Under behandlingen hadde hun tegn til sykdomsutvikling (forstørret gjenværende eggstokk, infeksjonstegn) som man trodde skyldtes hormonstimulering og egguthenting. Dette kan ha ført til forsinket utredning og at pasienten ikke fikk mulighet til å få sykdomsbremsende behandling.»
– Hvordan hadde gått om Sunniva ikke hadde tatt fertilitetsbehandlingen, tror du?
– Det kan man ikke vite. St. Olavs hadde fortsatt ikke sett hvilken krefttype det var, men det kan hende at det ville ha blitt oppdaget tidligere. Da kunne hun fått behandling og mindre plager, og livet hadde ikke endt på en så vond måte. Kanskje kunne hun også ha blitt frisk, sier mor Sissel.
Advarer mot å blindt stole på systemet
Sunniva var Sissels eneste biologiske barn. Nå har hun bare minnene igjen.
Moren ønsker å fortelle datterens historie for at andre ikke skal stole blindt på at systemet virker.
– Jeg har tenkt i ettertid at jeg burde ha vært mer kritisk. Vi kunne bedt om en vurdering til. Istedenfor å bli glade for at hun slapp cellegift etter operasjonene, burde vi kanskje ha ettergått det. Vi valgte å stole på legene. Det er viktig å få sagt at man må passe på selv også. Slike feil får fatale konsekvenser.